两岁多的孩子，慢性ITP一年多，该怎么治疗？

优优妈妈

周医生，你好。我的孩子现在两岁11个月，体重14.5KG,确诊ITP一年三个月了。
第一次发病时足量丙球升到300多，20天后下降。
第二次口服强的松，打白介素-11，最高升到98，在激素没有减量的情况下开始下降，于是逐步减停激素。
第三次是在减激素过程中，血小板12，采取4支丙球(0.8G/KG),血小板基本没有变化，未上20.
第四次在减停激素后，还是四支丙球（不同牌子），血小板升到19，孩子晚上发烧39.4°，第二天血小板降到9.
后面就一直在家观察，身上有出血点跟淤青，板值一直就是个位，最高15.
时隔一年，又带孩子治疗，这次足量丙球跟每天早晚两次40mg甲强龙一起用，血小板升到200多，在激素减量的过程血小板开始下降，用上了TPO，TPO每天半支（7500单位/支）连用12天。最后激素减为口服4片（美卓乐），早晚各两片。血小板上升到275，激素减半片，两天后出院。出院当天孩子有点感冒症状，下午查血常规血小板100。

出院一个礼拜，复查血常规，血小板131，跟医生沟通减药的问题，医生让我们回去住院治疗，足量丙球跟TPO一起，维持住板值，在这个基础上慢慢减激素，医生说估计这样维持半年，就可以治愈。
我当时认为板值131可以再观察看看，跟医生沟通失败。


我想请问周医生，如果按照医生的方案，会不会过度治疗了呢？
按照我们的情况，丙球是否有效？
维持疗法是否可行？如果用维持疗法，是把血小板维持在安全值以上呢？还是正常值以上？（TPO用药说明也说了血小板计数恢复正常即停药，可是治疗过程中显然不是这样的）
也有病友分享了每周小剂量丙球（丙球两支）维持的方案，您赞同哪种观点呢？
希望指点，万分感谢。

周泽平

首先孩子半岁左右就发病，建议请儿科专家排除一下先天性血小板减少。其次，我很同意需要治疗的时候给予0.2-0.4g/kg体重丙球的用法，花费不多，副反应也不多。挺好的选择。激素可以用，但是应该在半个月之内减停。ITP治疗的目标是维持血小板在20-30以上没有出血就可以了，没有必要维持到正常。

优优妈妈

周泽平 发表于 2018-3-26 17:39
首先孩子半岁左右就发病，建议请儿科专家排除一下先天性血小板减少。其次，我很同意需要治疗的时候给予0.2- ...

谢谢周医生的回复，我该及时看才对。孩子初发病是一岁七个月，当时是接种了百白破疫苗一个礼拜出现呕吐不止，去医院检查，血小板26。到现在为止，做过两次骨穿及相关检查，不知有没有排除先天血小板减少的可能。

孩子现在激素刚减停一个礼拜，5月20日计划减停，那天孩子着凉发烧，身上出了许多红疹子，当天血小板9，C反应蛋白15.59（参考范围0-4），3.5片美卓乐服用了3天骤停，同时输了两瓶丙球干预。激素停了以后，未见湿性出血，口腔干净，身上有零星出血点，皮肤有点红，有时候会挠，不知是不是激素的副作用。

一直在群里跟大家交流学习，现在我还是以观察为主，如果有症状需要治疗的话，就选择小剂量丙球干预，希望孩子可以早点恢复，再次谢谢周医生的回复，您的建议对我很有帮助，孩子病程长，家长心里就慌乱了，恨不得谁说的办法都想要试试