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药师小虾米 · 发表于 2018-3-10 10:47:32

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男，李浩，1991.11.28 出生
诊断：免疫性血小板减少症（慢性，重症）
简要病情：
1、2017.8.2 因做胃镜导致消化道出血在深圳市南山住院，查血常规血小板5千，其他正常。骨髓检查报告显示，骨髓有核细胞增生明细活跃，粒系占56％，红系27.5％，G/E＝2.04；巨幼细胞大于300只，分类25个，其中颗粒巨20个，产板巨5个，血小板散在可见。给予输血小板＋特比澳治疗，一周后血小板正常后出院，后续特比澳一周一次维持治疗。
2、2018.1.21. 因腿部实在疼得厉害，怀疑血肿压迫到了神经，无奈住进新安医院血液科，当时血小板0，后来经过一系列检查（包括CT，MRI），腿部组织有水肿？双侧腘窝皮下出血？每晚痛得要打吗啡才能入睡，期间鼻子，口腔，牙齿，嘴唇都会自发出血。医院这边采取主要输血小板＋大剂量丙球（10瓶一天/五天）＋特比澳/艾曲波帕治疗，无效。
五天后，出血部位有所好转，但腿部疼痛依旧，血小板2千，特比澳，丙球（这个叫贵啊）停用，改吃印度版艾曲波帕（先25mg后10天50mg），其他药物依旧，我又开始服用苏老的方子消癍饮，其诊断血虚阴虚型，之前已经服用过一个月。
半个月后，腿部疼痛也有好转，但还是要打吗啡，血小板1千，怀疑仿制品艾曲波帕没效果，好心人帮我去香港买了原研药50mgQD吃了两周还是效果不佳。
3、2018.3.8 转入南山医院，血小板1千，其他正常。给予输血小板＋大剂量小强冲击，目前效果仍然不佳。腿痛晚上加重，无法入睡，靠肌注曲马多＋口服普瑞巴林有所缓解，具体腿痛原因还有待查明。与主任交流，可能要复合治疗法，包括美罗华，丙球，艾曲波帕，您开的中药我也快吃完了，而且主任要用免疫抑制剂，还是很担心！

Esper · 发表于 2018-3-10 14:16:48

建议把丙球的钱花在美罗华上试试。
丙球是性价比最低的临时办法，而且看来对你效果也一般，为什么这么执着一次次的用？

药师小虾米 · 发表于 2018-3-17 10:17:46

小剂量美罗华一周过去了，血小板还是1千

1UOJMD7cLk · 发表于 2018-3-22 16:15:55

你美罗华还是没用啊？

1UOJMD7cLk · 发表于 2018-3-22 16:16:51

我21号住院查血板剩三个了最低的一次验血结果出来也要用美罗华了。你用过激素吗

药师小虾米 · 发表于 2018-3-22 18:34:17

1UOJMD7cLk 发表于 2018-3-22 16:16

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我21号住院查血板剩三个了 &#26368 ...

美罗华起效没那么快，我已经两周了还是1

1UOJMD7cLk · 发表于 2018-3-23 20:17:00

药师小虾米发表于 2018-3-22 18:34

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美罗华起效没那么快，我已&# ...

有什么副作用吗？你那边一个疗程多钱

药师小虾米 · 发表于 2018-4-15 12:52:02

美罗华一针要两千八，自费

药师小虾米 · 发表于 2018-5-1 18:22:30

美罗华也没有用，估计要考虑切脾了！

Esper · 发表于 2018-5-1 22:25:27

药师小虾米发表于 2018-5-1 18:22

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美罗华也没有用，估计要考&#34 ...

不要急，美罗华要三个月才能断定无效

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