ITP一年，今日查板108

闰闰 · 发表于 2012-9-20 20:39:38

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患免疫相关性血小板减少症一年了。去年的9月20日下午我到了北京，21日做了骨穿等所有检查，板板39，协和的徐莹医生让我吃激素一天10粒，9月21日到10月20日，是恐慌、难受交织的一个月，由于对这个病不了解，吓得要死，由于吃激素，无论白天还是晚上经常大汗淋漓，又加上当时感冒，喉咙痛，头痛，牙龈肿痛，感觉自己浑身没一个地方好受，后期脱发、手抖、烦躁、满脸痘痘等副作用让我痛不欲生，看病前还好好的我貌似突然之间找不到北了、、、。激素吃了一个月，板降到了12，越吃越低。因为激素无效，10月20日开始注射特比澳，板最高升到651，停药后板降到79的时候再用药因为打针部位过敏，特比奥不能继续用了，板还在降，11月22日板14，23日第一次美罗华输注，一次100mg，输了4次，同时吃上了中药，12月15日输完最后一次美罗华，板板降到了1000，医院下了病危，输了50克丙球和两个血小板。2012年1月6日美罗华起效后，板一直升，最高升到340，然后又是一直下降，到今年7月19日降到41，我觉得美罗华要失效了，协和的段明辉医生告诉我，或者追加大剂量美罗华，或者切脾，我选择了继续吃中药，因为我已经吃东直门张宏钧医生的中药已经近10个月了，个人感觉调理的还不错，张医生说从我的状况看也许41就是底线，不会再降了，也许是巧合，也许是必然，这两个月板始终在50以上，现在中药也停了一周，今天查板108，我欣慰的不仅仅是板升了，而是我这一年来除了用了美罗华和特比奥板升过，其他时间都在降，现在终于靠自身可以升板了，我觉得这表明我的骨髓造血功能开始恢复了。

时间会让一颗灵魂，变得越来越丰富。经过一年的风风雨雨，我的心境变得从容淡然，或许这也影响到板板吧，呵呵。。。

在此我要深深感谢桐妃姐和家园的各位管理员，我从对这个病一无所知到可以比较从容的应对，都得益于我们的家园，得益于家园里兄弟姐妹的鼓励与帮助，谢谢大家！

愿家园里所有的朋友板板高升，幸福，快乐！！！

残缺的美 · 发表于 2012-9-20 20:45:55

哇，嘎嘎，恭喜，恭喜……

bing · 发表于 2012-9-20 21:51:59

张医生不错呀，好似星萌也是他治的.

闰闰 · 发表于 2012-9-20 21:52:55

残缺的美发表于 2012-9-20 20:45

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哇，嘎嘎，恭喜，恭喜……

谢谢小美，谢谢你一直的鼓励与帮助，祝福你，板板高升，生活幸福。。

Delta · 发表于 2012-9-20 22:02:42

我想用一首歌来表达此时的心情：今天是个好日子~~~咱老百姓啊，今儿个真高兴啊！高兴！高兴！！！

闰闰 · 发表于 2012-9-20 23:02:05

Delta 发表于 2012-9-20 22:02

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我想用一首歌来表达此时的心情：今天是个好日子~~~咱老百姓啊，今儿个真高兴啊！高兴！高兴！！！

谢谢，希望咱们天天都高兴，

闰闰 · 发表于 2012-9-20 23:02:41

bing 发表于 2012-9-20 21:51

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张医生不错呀，好似星萌也是他治的.

是的

小砖头 · 发表于 2012-9-21 09:07:16

看到这样的标题就觉得很开心啊，哈哈

青苹果 · 发表于 2012-9-21 11:54:37

青苹果 · 发表于 2012-9-21 11:55:01

真为你高兴

杨燕 · 发表于 2012-9-21 15:59:27

恭喜恭喜！为你高兴！

纯纯 · 发表于 2012-9-21 17:07:08

恭喜恭喜。继续啊

芝芝 · 发表于 2012-9-22 12:41:09

恭喜，恭喜！我是不是也要把中药给停了呢

闰闰 · 发表于 2012-9-22 15:16:28

小砖头发表于 2012-9-21 09:07

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看到这样的标题就觉得很开心啊，哈哈

谢谢，希望开心的事情多多伴随我们。。

闰闰 · 发表于 2012-9-22 15:17:44

青苹果发表于 2012-9-21 11:55

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真为你高兴

谢谢！

闰闰 · 发表于 2012-9-22 15:18:20

杨燕发表于 2012-9-21 15:59

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恭喜恭喜！为你高兴！

谢谢燕姐！！

闰闰 · 发表于 2012-9-22 15:19:15

芝芝发表于 2012-9-22 12:41

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恭喜，恭喜！我是不是也要把中药给停了呢

谢谢！谢谢！

闰闰 · 发表于 2012-9-22 15:20:08

秀秀发表于 2012-9-21 17:07

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恭喜恭喜。继续啊

谢谢！我们都要加油，呵呵

多才多艺 · 发表于 2012-9-23 21:18:01

好好好，能说一下中药方吗

秋菊 · 发表于 2012-10-18 16:37:18

可喜可贺啊！希望你的板板一直好下去！

思敏瑶 · 发表于 2012-10-31 07:13:44

闰闰姐，你吃激素无效果后，怎么停的?

OLIVER · 发表于 2014-1-8 11:01:26

太好了非常有价值的信息，我们打算这个周去天津，如果没有收获就去北京找这个大夫治，谢谢，太感谢了

龙龙爸爸 · 发表于 2017-9-24 11:30:23

请问您是找哪里的医生开的中药，我小孩已经得病快一年

长久赢 · 发表于 2018-3-15 20:24:20

好棒！楼主近况如何？

xyd0927 · 发表于 2018-5-3 08:50:48

恭喜恭喜，好羡慕

ahj338230 · 发表于 2018-5-3 09:21:40

东直门是哪

蔡惠燕 · 发表于 2018-5-7 18:22:23

bing 发表于 2012-9-20 21:51

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张医生不错呀，好似星萌也是他治的.

张医生是哪里的

红豆～ · 发表于 2018-5-8 14:50:02

请问你治愈后，这几年复发了吗？求方法

DFaejNrdQs · 发表于 2018-5-14 17:16:06

恭喜，看到后面我也开心的乐乐乐，我希望我女儿也能自愈啊

没心没肺 · 发表于 2018-7-7 10:51:49

你在哪吃的中药

倒霉大吉 · 发表于 2018-11-9 11:37:51

能不能怀疑协和那个医生在最初治疗的时候存在过度治疗

panwei126 · 发表于 2018-11-10 09:10:51

恭喜

臭臭爸爸 · 发表于 2018-12-3 17:21:49

现在怎么样了？平稳么？恭喜痊愈

syfujitao · 发表于 2018-12-4 16:31:03

哪家医院看的

闰闰 · 发表于 2018-12-6 20:51:14

臭臭爸爸发表于 2018-12-3 17:21
现在怎么样了？平稳么？恭喜痊愈

谢谢，现在还不错，10月份板285

闰闰 · 发表于 2018-12-6 20:51:38

syfujitao 发表于 2018-12-4 16:31
哪家医院看的

北京协和医院

李惠兰 · 发表于 2018-12-9 12:15:54

希望所有人都板板上升

yiran8765 · 发表于 2018-12-25 12:43:42

请问你最后觉得是哪个医院的治疗起了作用，是中医吗？

心心心心心心 · 发表于 2018-12-27 15:03:29

我吃利可君和中药，以前只要不感冒就能稳定，现在不感冒了吃利可君稳定不了了，也是焦人得很。今天查血74

熊峻 · 发表于 2019-1-1 20:47:33

张医生在哪个城市了，我是四川成都的

熊峻 · 发表于 2019-1-1 21:42:51

你好，你一直吃的张医生的中药吗，我今年查出来的快一年了，想快点找对医生治疗，最久板有点低只有5希望你能回复我，谢谢

与你同行 · 发表于 2019-2-10 12:12:04

祝你好运，祝你！健康平安

TP8l39XPhZ · 发表于 2019-2-23 14:46:16

多才多艺发表于 2012-9-23 21:18

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好好好，能说一下中药方吗

能说说中药方吗？

TP8l39XPhZ · 发表于 2019-2-23 14:49:49

红豆～发表于 2018-5-8 14:50

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请问你治愈后，这几年复发&#20 ...

吃激素双脚僵硬，但是为了板不敢停，能有治板的中药方就好了，请恩人传授呵，谢谢！

红豆～ · 发表于 2019-2-26 21:21:18

TP8l39XPhZ 发表于 2019-2-23 14:49

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吃激素双脚僵硬，但是为了板不敢停，能有治板的中药方就好了，请恩人传授呵，谢谢！

我的药方不一定适合你呢，因为每个人的体质不一样。

TP8l39XPhZ · 发表于 2019-2-27 14:48:54

思敏瑶发表于 2012-10-31 07:13

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闰闰姐，你吃激素无效果后，怎么停的?

请说中药方吗？谢谢

荀家泽 · 发表于 2019-4-8 10:47:46

你是吃中药吃好的吗

蒙蒙 · 发表于 2019-5-2 12:43:31

等于说是中药的功劳还是美罗华我在纠结

虔诚的行行者 · 发表于 2020-9-28 16:43:49

哪个医生的种药

竹叶青青 · 发表于 2020-10-3 15:31:06

本帖最后由竹叶青青于 2020-10-3 16:13 编辑

请问楼主吃中药期忌口吗？我在我们当地吃的中药，医生让忌口，好多食物都不让吃，所有的水果等等……吃了近三个多月，板没升反而贫血了

钟圆圆 · 发表于 2021-5-2 21:27:07

是东直门的张洪钧吗

桐桐爸爸 · 发表于 2021-5-2 22:56:50

现在咋样？

小果子. · 发表于 2021-5-28 22:26:28

楼主现在血小板怎么样了

小果子. · 发表于 2021-5-28 22:31:19

中医治疗以后血小板一直都是正常的范围吗？那是不是痊愈了？恭喜恭喜

周克帅 · 发表于 2022-2-3 16:19:28

恭喜恭喜，还需要再接再厉，听大夫的话，定期检查，我在19年吃一年中药也好了，到了180。但是20年年底复发了，又掉到了7个，'这个年过的失落

刘毛语 · 发表于 2022-6-29 19:45:25

有人去没去过北京的西宛医院

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