有点迷茫了不知道怎么办

Crystal · 发表于 2018-2-1 15:11:30

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美罗华到现在马上就两个月了 还没起效 出血点该怎么发还怎么发
艾曲不敢吃 吃了也没到50 骨穿活检 网染还两个了 医生不建议吃了
激素常规剂量吃过 无效 半年减停回到原位
中药吃过半年 无效

咨询了几个医生 让我吃达那挫 理由是 反正没吃过 可以试试看 国外都是这么治疗的 再不行 就免疫抑制剂上了

之前有医生怀疑是MDS 但是专家们看下来又说依据不足 还是难治性ITP 目前尝试的都是副作用相对较小的药 但是目前看来都无效

腿上出血点密密麻麻 新的旧的都有 看着心情就好差 都不用去医院验血就知道是个位数

哎 满满的负能量 也不知道和谁说 只能在这里发泄发泄了

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陌尕君 · 发表于 2018-2-1 22:12:14

血小板现在多少？偶尔有出血点不影响正常生活的话，可以不去在意。我也是那么过来的。也被怀疑过MDS最终也是无疾而终。还是确诊的ITP。所以不要去在乎太多。

孟桐妃 · 发表于 2018-2-1 23:48:35

心情太压抑了，情绪发泄出来是好事，不过如果出血症状很明显，还是要积极治疗啊，在哪个医院看呢

Crystal · 发表于 2018-2-2 09:33:50

陌尕君发表于 2018-2-1 22:12

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血小板现在多少？偶尔有出&#34 ...

两个多礼拜没去查了 都不想去查 就四肢有出血点 其他都还好 但是看着出血点心情就好差

Crystal · 发表于 2018-2-2 09:35:13

孟桐妃发表于 2018-2-1 23:48

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心情太压抑了，情绪发泄出来是好事，不过如果出血症状很明显，还是要积极治疗啊，在哪个医院看呢

主要是在瑞金医院看 医生看了我的病例 在看看我这岁数都说就是难治性的。医生说她也不知道怎么治好 ，副作用太大的药也不太建议我用

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