同病相怜

michelle · 发表于 2012-9-18 18:06:59

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看了好多病友的病史，感觉大家的治疗方式都好相似，包括我自己也是。被激素折腾的曾经的孙悟空，现在变成了猪八戒。要不是为了能再生个宝宝，我真的不想再这么折腾了，板板老是升升降降的，我的心情都凌乱了！！到现在我还是想不通，一直身体壮壮的，怎么会得这样的病。耳边还老听到有人说：这个病会复发的，没办法治愈的·····心里真的很不是滋味！！
现在对西药是彻底没信心了，家人都建议我吃中药，但大家都说是药三分毒，我现在一直这样麻木的吃着中药，我自己都觉得前面的路一片迷茫，已经快一个月了不敢去验血，因为最近一直感冒咳嗽拉肚子的，我知道自己的板板肯定又是一个不理想的状态的，验了反而徒增伤悲。看到很多病友都升上去还稳定了，我真的好羡慕，现在也不知道我这个医生怎么样，只是觉得她很拽，每次问她关于我的病的时候，她都会说一句：”你别问，听我的把药吃了，慢慢会好的“。这个慢慢又是要多久呢？一年两年还是要好多年·····我现在只想快点好起来然后生个宝宝！！我该怎么办呀，特发性血小板减少症！！！

花语maggie · 发表于 2012-9-18 18:29:39

特别有感触。一起加油吧，为了家人也要重拾信心！

迷糊蛋 · 发表于 2012-9-18 18:31:06

感冒板板是会垮掉的，但是感冒好了板就会上去的。要是你对自己的医生没有信心，最好是换个医生。你对医生的信心和情绪很重要。

michelle · 发表于 2012-9-18 19:34:50

花语maggie 发表于 2012-9-18 18:29

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特别有感触。一起加油吧，为了家人也要重拾信心！

因为自己这个病，家人都HOLD不住了。尤其是我老公，每次我的板板降到只有几千的时候他都不敢睡觉，医生的那句“睡着睡着就没了”可把他折腾坏了！！

michelle · 发表于 2012-9-18 19:36:07

迷糊蛋发表于 2012-9-18 18:31

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感冒板板是会垮掉的，但是感冒好了板就会上去的。要是你对自己的医生没有信心，最好是换个医生。你对医生的 ...

我现在就是不知道哪里的医生好，现在的医生有医德的又有几个呀，唉！！！

唯⒈のsē彩 · 发表于 2012-9-18 20:57:05

同感，加油，

世界充满阳光-蕾 · 发表于 2012-9-18 22:02:01

特别能体会你的心情，我也经常这么想呢。我觉得现在该做的就是把活着的每一天都过好！老天提醒我们爱惜生命，珍惜生活呢！内容

周周 · 发表于 2012-9-18 23:52:38

加油啊，大家都要坚强，我明天去区中医院看中医，吃了一个老中医的要，2个月了，板板纹丝不动，好在出血减少了，也是有贡献吧。

张淑钰 · 发表于 2012-9-19 10:01:27

中药关键是补啥呢？补脾？补肾？补肝？其实药补不如食补。

英姿 · 发表于 2012-9-19 10:10:05

病魔把我的心态变得极致的糟糕

小砖头 · 发表于 2012-9-19 20:10:23

有时候觉得好烦好烦呀，怎么好端端的就摊上这病了，还治不好

michelle · 发表于 2012-9-20 15:47:09

唯⒈のsē彩发表于 2012-9-18 20:57

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同感，加油，

michelle · 发表于 2012-9-20 15:49:59

世界充满阳光-蕾发表于 2012-9-18 22:02

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特别能体会你的心情，我也经常这么想呢。我觉得现在该做的就是把活着的每一天都过好！老天提醒我们爱惜生命 ...

我也觉得每天对我来说都是最后一天，我很珍惜每一天，但我现在的每一天都只能花在吃喝拉撒睡上，我真的很无奈！！唉

michelle · 发表于 2012-9-20 15:51:04

周周发表于 2012-9-18 23:52

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加油啊，大家都要坚强，我明天去区中医院看中医，吃了一个老中医的要，2个月了，板板纹丝不动，好在出血减少 ...

我也就是怕这样，所以一直不敢去验血！！

michelle · 发表于 2012-9-20 16:00:01

张淑钰发表于 2012-9-19 10:01

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中药关键是补啥呢？补脾？补肾？补肝？其实药补不如食补。

我也觉得食补比药补好，只是我们都不知道应该多吃什么，除了花生衣，藕，猪皮，莲外！！！

michelle · 发表于 2012-9-20 16:01:06

英姿发表于 2012-9-19 10:10

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病魔把我的心态变得极致的糟糕

我也是，现在完全是处于麻木的状态。但每次验血回来我都要难过好久！！

michelle · 发表于 2012-9-20 16:02:27

小砖头发表于 2012-9-19 20:10

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有时候觉得好烦好烦呀，怎么好端端的就摊上这病了，还治不好

就是就是，尤其是我现在这个年龄，如果是七老八十了，那也算了，我还没到三十而立呢55555

世界充满阳光-蕾 · 发表于 2012-9-20 17:13:12

世界充满阳光-蕾发表于 2012-9-18 22:02

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特别能体会你的心情，我也经常这么想呢。我觉得现在该做的就是把活着的每一天都过好！老天提醒我们爱惜生命 ...

我现在就是想着为了我的家，为了儿子，再多的苦我也愿意吃。

英姿 · 发表于 2012-9-20 17:49:35

本帖最后由英姿于 2012-9-20 17:57 编辑

英姿发表于 2012-9-19 10:10

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病魔把我的心态变得极致的糟糕

深有感受，每次验血不知道鼓了多大的勇气，一次次痛心，那心就像掉进了万丈深渊，心都要死了。

idol · 发表于 2012-10-29 14:14:11

我特别理解，等待出化验结果的那半小时真是生不如死。

多才多艺 · 发表于 2012-11-23 16:58:16

这病不是什么恶性病一般没生命危险【尤其是慢性】，只要不出血就不必在意，家里准备点止血药，平时喝一点茅根茶【止血的】尽量避免激素，总有一天能找到治疗方法

张淑钰 · 发表于 2013-2-18 15:19:45

michelle 发表于 2012-9-20 16:00

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我也觉得食补比药补好，只是我们都不知道应该多吃什么，除了花生衣，藕，猪皮，莲外！！！

由于我们的脾胃都有不同程度的亚健康，我们得珍惜我们吃的每一口的营养，不能依自己的口味来，当然口味与营养并重是最好的。每一口食物都有其利弊，身体好的吃啥都能吸收进去，吃口水都能长胖。可是自从ITP后，我的体重都没上过120.搁以前该多惊喜呀。

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