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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 2017查板记录——用美罗华六年了
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楼主: 闰闰

[成年患者交流] 2017查板记录——用美罗华六年了

 火... [复制链接]
13588778196

该用户从未签到
发表于 2018-6-2 19:38:12 | 显示全部楼层 来自： 浙江
你好，我想问下这个是什么药，
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闰闰

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 楼主| 发表于 2018-6-3 21:40:41 | 显示全部楼层 来自： 山东德州
雨中漫步者 发表于 2018-6-2 14:13
我们用美罗华都快一年了，&#21 ...

可以试试其他药啊，我也是激素无效，大剂量地米冲击无效，才选择了美罗华，如果板在安全数值，没有湿性出血，注意观察就可以的，否则就要采取措施治疗。
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smart小熊

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发表于 2018-6-4 07:02:05 | 显示全部楼层 来自： 中国
真好，希望我这次也能赶快好起来。地米冲击治疗中，后续可能需要美罗华，如果用美罗华有你这样好的效果就好了，我们这边不能报销。
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闰闰

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 楼主| 发表于 2018-6-4 16:55:19 | 显示全部楼层 来自： 山东德州
本帖最后由 闰闰 于 2018-6-7 17:59 编辑
13588778196 发表于 2018-6-2 19:38
你好，我想问下这个是什么! ...

你指的是什么药？美罗华吗？百度了解看看
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闰闰

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 楼主| 发表于 2018-6-4 17:00:36 | 显示全部楼层 来自： 山东德州
本帖最后由 闰闰 于 2018-6-5 15:57 编辑
smart小熊 发表于 2018-6-4 07:02
真好，希望我这次也能赶快 ...

我开始找医保处他们说美罗华不能报销，目录中没有，后来听朋友说医保目录中药名是利妥昔单抗，后来有去医保处问了确实是这样，才又报销了，这个药已经进入医保目录，你在找医保处问问看。祝你好运！
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smart小熊

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发表于 2018-6-5 09:38:45 | 显示全部楼层 来自： 中国
闰闰 发表于 2018-6-4 17:00

                               
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我开始找医保处他们说美罗华不能报销，目录中没有，后来听朋友说医保目录中药名是利妥昔单抗，后来才又报 ...

谢谢。武汉好像限用淋巴瘤那些，ITP不知道，我到时试试。
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雨中漫步者
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-12 11:58

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2018-6-6 22:23:47 | 显示全部楼层 来自： 陕西西安
    嗯嗯！谢谢
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    朵朵儿

    该用户从未签到
    发表于 2018-6-24 07:48:06 | 显示全部楼层 来自： 中国
    准备下月用美罗华
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    朵朵儿

    该用户从未签到
    发表于 2018-6-24 07:49:34 | 显示全部楼层 来自： 中国
    闰闰，用完美罗华后口服什么药物了吗
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    朵朵儿

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    发表于 2018-6-24 07:50:55 | 显示全部楼层 来自： 中国
    闰闰，用完美罗华后口服药物了吗?
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    闰闰

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     楼主| 发表于 2018-6-24 16:04:46 | 显示全部楼层 来自： 山东
    朵朵儿 发表于 2018-6-24 07:48
    准备下月用美罗华

    祝福好运！
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    闰闰

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-6-24 16:05:32 | 显示全部楼层 来自： 山东
    本帖最后由 闰闰 于 2018-6-24 17:17 编辑
    朵朵儿 发表于 2018-6-24 07:50
    闰闰，用完美罗华后口服药 ...

    吃了10个月中药
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    朵朵儿

    该用户从未签到
    发表于 2018-6-25 10:08:19 | 显示全部楼层 来自： 中国
    闰闰 发表于 2018-6-24 16:05

                                   
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    吃了10个月中药

    我是住院冲丙球上去后，出院吃强的松和环玸素无效，板一直降，副作用还大，就停了，马上生病半年了，你也是激素无效?生病多久用的美罗华
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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-6-25 10:32:35 | 显示全部楼层 来自： 辽宁
    姜生 发表于 2018-1-14 17:45

                                   
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    我是用激素就能冲上去，激&#32 ...

    情况一样
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    朵朵儿

    该用户从未签到
    发表于 2018-6-25 10:44:07 | 显示全部楼层 来自： 中国
    豆包 发表于 2018-6-25 10:32

                                   
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    情况一样

    你现在治疗了吗
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    闰闰

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     楼主| 发表于 2018-6-25 20:45:35 | 显示全部楼层 来自： 山东
    朵朵儿 发表于 2018-6-25 10:08
    我是住院冲丙球上去后，出&# ...

    我激素无效，2011年9月份生病，11月底用了美罗华
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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-6-27 20:59:35 | 显示全部楼层 来自： 辽宁辽阳
    朵朵儿 发表于 2018-6-25 10:44

                                   
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    你现在治疗了吗

    激素
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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-7-2 16:44:03 | 显示全部楼层 来自： 辽宁辽阳
    姜生 发表于 2018-1-14 17:45

                                   
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    我是用激素就能冲上去，激&#32 ...

    你现在怎么治疗
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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-11-9 10:51:28 | 显示全部楼层 来自： 辽宁辽阳
    你好，美罗华一星期一次，用一个月后就可以停药观察吗？这一个月是不是都得住院呢？马上要用美罗华，心里很忐忑。
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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-11-9 10:52:22 | 显示全部楼层 来自： 辽宁辽阳
    姜生 发表于 2018-1-14 17:45

                                   
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    我是用激素就能冲上去，激&#32 ...

    我也是
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    Esper
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-27 22:23

    • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2018-11-9 13:05:32 | 显示全部楼层 来自： 湖南长沙
    豆包 发表于 2018-11-9 10:52
    我也是

    美罗华标准用法是每周一针，连打四周。打的时候当天需要住院一天，此外看每人身体情况看需不需要住院。之后就是观察等生效。
    我觉得如果使用激素短暂有效，美罗华绝对值得一试。
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    曹宏富

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-9 13:21:20 | 显示全部楼层 来自： 湖北随州
    闰闰，为你高兴！感谢心里装着病友，传达好消息，也增加了信心，我现在用的艾曲和中药，已用4个月，50㎎始服，升板快后降药也快了点，导致回到始服的板数，又重起。谢谢！后降药很慢，还算较稳定。药太贵

                                   
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    。请闰闰病友发个中药方参考一下。谢谢！
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    曹宏富

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-9 13:23:36 | 显示全部楼层 来自： 湖北随州
    我发病已5年，就是没用美罗华，焦头烂额。
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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-11-9 14:52:56 | 显示全部楼层 来自： 辽宁辽阳
    Esper 发表于 2018-11-9 13:05

                                   
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    美罗华标准用法是每周一针，连打四周。打的时候当天需要住院一天，此外看每人身体情况看需不需要住院。之 ...

    我激素加量就飚到正常，减激素就掉的特别快，激素一棵，血小板也就没有了。
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    闰闰

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-11-10 22:14:43 | 显示全部楼层 来自： 山东德州
    曹宏富 发表于 2018-11-9 13:23
    我发病已5年，就是没用美罗&#2 ...

    美罗华现在可以报销了，可以试试啊，中药要医生把脉开药，每个人状况不同，药方也不同，没多大参考价值吧。
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    曹宏富

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-11 06:25:24 | 显示全部楼层 来自： 湖北随州
    谢谢闰闰！后期难免打扰你。
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    Esper
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-27 22:23

    • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2018-11-11 14:42:25 | 显示全部楼层 来自： 湖南长沙
    豆包 发表于 2018-11-9 14:52
    我激素加量就飚到正常，减&# ...

    你看看我的帖子，跟你的情况一模一样。
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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-11-11 20:57:08 | 显示全部楼层 来自： 辽宁辽阳
    Esper 发表于 2018-11-11 14:42

                                   
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    你看看我的帖子，跟你的情况一模一样。

    唉！我想试试利妥昔单抗
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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-11-12 17:27:38 | 显示全部楼层 来自： 辽宁辽阳
    Esper 发表于 2018-11-11 14:42

                                   
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    你看看我的帖子，跟你的情况一模一样。

    实在是不想吃激素了。主要是吃了就升，减量就掉，反反复复。也是难受
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    少贤
  • TA的每日心情
    开心
    2020-4-8 20:58

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-11-13 12:32:10 | 显示全部楼层 来自： 广东梅州
    姜生 发表于 2018-1-15 06:29

                                   
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    真好，

    是不是用完四次以后就不用再用药了
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    闰闰

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-11-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自： 山东德州
    少贤 发表于 2018-11-13 12:32
    是不是用完四次以后就不用&# ...

    要看美罗华是否有效啊
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    13768308249

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-16 18:11:36 | 显示全部楼层 来自： 广西
    楼主您好！我儿子今年4月份打了四针美罗华血小板慢慢上升，期间4到6月份升升降降输过两次免疫球蛋白，一次两瓶，六月中旬开始吃中药七月份板开始一直维持100以上，但八月份到现在身上陆续出现有淤青，两三天长一到两颗淤青过两三天淤清又自己退下，我想问问您之前有这种现状吗？
    还有请问您验过免疫球蛋白三项吗？我儿子的免疫球蛋白M1次比一次低，现在还是有点担心会影响血小板
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    闰闰

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-11-18 20:31:01 | 显示全部楼层 来自： 山东德州
    13768308249 发表于 2018-11-16 18:11
    楼主您好！我儿子今年4月份&#2 ...

    你好，抱歉，刚看到你的留言，关于身上有淤青。我偶尔也会有，大多是在腿上或是胳膊上，我感觉我是没注意可能磕到或是碰到了，几天就退下去了，不知你儿子是否是这样，只要板正常凝血没有问题的话应该没事儿吧，尽量注意少磕碰就是了。免疫球蛋白三项我没查过，你还是咨询一下医生比较好。板升降的问题开始我也经历过，美罗华起效后我的板也有几次降到正常值以下，最低39，我觉得和我感冒或者拉肚子有关系，这时候我尽量不吃药，严重的话感冒吃过同仁堂的感冒清热颗粒，拉肚子吃过康恩贝肠炎宁，是北京东直门中医院的张宏均医生开的药。医生说有的药可能对我们这样的人来说没什么正能量，反而把未知的抗体激活影响了血小板。我在用美罗华的同时吃了10个月中药后停药。既然美罗华已经起效，正常的生活就好，不必太担心了。
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    151565872

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-18 21:40:20 | 显示全部楼层 来自： 中国
    闰闰 发表于 2018-11-18 20:31

                                   
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    你好，抱歉，刚看到你的留言，关于身上有淤青。我偶尔也会有，大多是在腿上或是胳膊上，我感觉我是没注意 ...

    我没有用美罗华，但我发现血小板低之前，就拉了好几天肚子，肠胃一直不好，拉完肚子之后，大姨妈就来了，量很多，才去的医院。现在血小板也比较稳定了，在150-200之间，但是没有吃中药，如果去开中药，是直接跟医生说调理身体吗，还是说血小板的问题，望告知，感谢
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    闰闰

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-11-19 19:41:22 | 显示全部楼层 来自： 山东
    151565872 发表于 2018-11-18 21:40
    我没有用美罗华，但我发现&# ...

    既然板是稳定的，为什么还吃中药呢？无论因为什么状况看医生，需要吃药的话，都要告知医生我们是ITP患者，医生开药的时候会注意的。
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    151565872

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-19 20:57:30 | 显示全部楼层 来自： 中国
    闰闰 发表于 2018-11-19 19:41

                                   
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    既然板是稳定的，为什么还吃中药呢？无论因为什么状况看医生，需要吃药的话，都要告知医生我们是ITP患者 ...

    好的，非常感谢。
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    13768308249

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-21 23:47:34 | 显示全部楼层 来自： 广西
    闰闰 发表于 2018-11-18 20:31

                                   
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    你好，抱歉，刚看到你的留言，关于身上有淤青。我偶尔也会有，大多是在腿上或是胳膊上，我感觉我是没注意 ...

    谢谢您的回复，这两天带小孩去医院复查都没时间。今天拿到结果各项指标都还可以，悬着的心稍微好一点了。因为我小孩去年7月份得的病住院一个星期，出院后板反复不定，吃了六个月的激素，今年1月份停了激素，但3月份复发，又住院，输了地米松板升到2百多，出院10天板又降再次住院，后输地米松、丙球、血小板，板都升不起，当时我想死的心都有了。因为我们是广西的可能医疗设施没有北上广那么好，医生见意我们使用美罗华，说我儿子是第一个血小板用美罗华的，后面还说了好多关于药的不良反应，我都没听进去，一心就想只要有药试50%的机率我们都要用，感谢上天的眷顾美罗华对我儿子得病起效，用美罗华到至今6个月了基本维持100以上，但是我还是不敢掉以轻心，细心的照顾他希望他早日摆脱这个病，健健康康上学去。说的话有点罗嗦希望您能谅解，因为我见您也是用美罗华现在都治愈了，让我看到了曙光。
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    呵呵呵呵

    该用户从未签到
    发表于 2019-2-5 23:08:12 | 显示全部楼层 来自： 中国
    刘宇静 发表于 2018-1-6 14:01

                                   
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    祝贺！我孩刚用完美罗华一&#20 ...

    其他药有用过吗
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    王娜

    该用户从未签到
    发表于 2019-2-12 00:20:52 | 显示全部楼层 来自： 中国
    能加下你微信吗，我也想用美罗华

    点评

    闰闰
    给你发消息了  详情 回复 发表于 2019-2-12 19:22
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    闰闰

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2019-2-12 19:22:36 | 显示全部楼层 来自： 山东
    王娜 发表于 2019-2-12 00:20
    能加下你微信吗，我也想用美罗华

    给你发消息了
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