青青草的血小板减少病例

青青草

     我是ITP家园的老朋友了。看得比较多，跟大家交流的很少。很多病友的坚强，乐观，深深鼓舞着我，病友之间的关怀，热心的帮助也感动着我。我也来说说我的血小板减少病例。
2006年，单位体检，血小板99，2008年，单位体检，血小板83。但那时我没怎么注意，身体也没什么症状。
2010年，单位体检，血小板25。开始治疗。
2010年，5月我去了宁波第一医院血液科，医生开了长长一串的血液化验单，检查结果都没问题。骨穿结果：巨核细胞数量中等，功能差。医生给我配了氨太素，复方芦丁片。吃了一两个个月，血小板一直在30左右。
8月，我去了浙二医院，带去了宁波的病例检查，金洁医生看的，她开了幽门螺杆菌检查，结果也是好的。当时血小板是26。看完，给我开了维血宁颗粒，升血小板胶囊。服用一个多月，效果不明显，检查血小板还是26。后来金医生说，药效不明显，不用吃药，随访。
这之后，陆陆续续吃过一些重要，中成药。吃升白胶囊的时候，血小板是37，后来也不怎么吃药了。血小板稳定在20-30.
2011年，因为想提高血小板，要个孩子，从6月开始服用中药，但血小板没有明显变化。到8月出现几块乌青，又去看宁波第一医院，同样的那个医生，又给我一长串血液化验，跟一年前完全一样。这次检查仍然是好的。又做了骨穿和骨髓活检。骨穿结果：巨核细胞数量偏少，功能差。活检也没有结论。
9月，服用杭州苏尔云医生的中药，那个月血小板是52，喜极而泣，这是我治病以来最高的指标。
10月，继续服用，血小板25，又回落了。
这之后，一直到现在，我都在服用苏医生的中药，快一年了，血小板一直是20到30 。
2012年7月，我去了上海瑞金医院做检查，想确诊自己的病。我做了骨穿，骨髓活检和染色体检查。
骨穿结果：骨髓增生活跃，粒红比降低，粒红两系增生活跃，AKP积分升高，巨系增生低下，以颗粒巨为主，血小板散在少见。
活检结果：造血细胞三系增生低下+~++
染色体结果：正常
     瑞金医院陈秋生医生看的，他也没给我的病下最后的诊断，他说，我的病以后会是再障，或MDS，或其他，或好转，都有可能。当时验血，血小板32。他说可以不用药，因为我很想要个孩子，希望能提高血小板，最后给我开了中成药：复方皂矾丸。
    从上海回来，这个月吃完苏医生的中药，我想试试复方皂矾丸，希望能有提高。

    这几年的血小板治疗，我一直都没用过激素，血小板也一直稳定在20~30。牙龈出血比较严重，感觉牙龈是越来越不好，月经量稍多，其他情况还正常，血红蛋白比以前略有减少。目前，非常希望血小板能提高一点，让我有个孩子。
    我感觉自己的病不完全是血小板减少，但我希望在这个大家庭中，跟大家一起治疗，一起康复，一起成长。也希望有同样情况的病友和我联系交流。
注：目前白细胞正常，红细胞，血红蛋白正常，但接近下限，但月经过后，血红蛋白会偏低一点。

闰闰

红、白细胞，血红蛋白在正常范围吗？希望你心想事成，早日怀宝宝！

franceshu

你血常规的红细胞和白细胞都正常吗？如果苏医生的药不能提高的话，再换个中医试试。有时要碰运气，正好碰到适合自己的病情的中医。对了，做了免疫检查了吗？对了，找找原因，如果是装修等问题，及时换个环境，可能会好转。以前一个住院时碰到的病友是搞油漆的，40多年的工作，年轻的时候是血小板减少，40多岁转成再障，50多岁转成MDS了，她一直从事油漆工作。所以，环境很重要。

Even

现在的化学物质对我们的免疫系统和血液系统真的伤害好大啊

青青草

闰闰 发表于 2012-9-3 09:10

                               
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红、白细胞，血红蛋白在正常范围吗？希望你心想事成，早日怀宝宝！

注：目前白细胞正常，红细胞，血红蛋白正常，但接近下限，但月经过后，血红蛋白会偏低一点。工作环境还可以。前几年装修过。

青青草

franceshu 发表于 2012-9-3 09:24

                               
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你血常规的红细胞和白细胞都正常吗？如果苏医生的药不能提高的话，再换个中医试试。有时要碰运气，正好碰到 ...

注：目前白细胞正常，红细胞，血红蛋白正常，但接近下限，但月经过后，血红蛋白会偏低一点。
免疫都检查过，正常。

傻丫头

建议你先去看一下口腔科，你和我的情况差不多，上个星期刚看过牙，比以前好点了，我是10年4月在第一医院看的！先是看的徐薇

上海小猪

你i在瑞金医院看的是陈秋生医生啊！我09年住院在瑞金医院，主治医生是陈秋生。那怎么没有给我开药？住院时只会用甲强龙冲击十几天，出院后说我对激素不敏感，吃了1星期就叫我停掉。出院后7个月，还落了个股骨头坏死呢。
你在苏尔云那里看了一年板一直在20-30，你觉得效果怎样？每月药费多少？

青青草

上海小猪 发表于 2012-9-4 12:43

                               
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你i在瑞金医院看的是陈秋生医生啊！我09年住院在瑞金医院，主治医生是陈秋生。那怎么没有给我开药？住院时只 ...

我的血小板属于比较稳定，一直20-30，也没怎么高过。而且我也想要个孩子，陈医生就说我不用吃药了。后来给开了中成药，复方皂矾丸。但效果他也不知道。
在苏医生那里看病，药费比较贵。一帖药50-100不等。一次吃一个月。
一般在宁波医院有的药就回来配，没有的就在杭州买。

大鱼

你在苏医生那里看病，回宁波拿药的话，你发现药材有什么不同吗

青青草

大鱼 发表于 2012-9-4 15:17

                               
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你在苏医生那里看病，回宁波拿药的话，你发现药材有什么不同吗

这个我也不知道，也有病友提到这个问题，说疗效有差别。
但我宁波有医保，如果都是杭州拿药，一个月至少3000.
我的药我在宁波第一医院拿。也算是三甲医院。
疗效会差很多吗？
苏医生的药，我第一个月有提高，达到50，后来一直20-30徘徊。不知宁波拿药，是否影响药效。

κiζs沐頭乆

我和你一样也是初中来月经然后血崩去医院输血，出院也都是正常。贫血一直有的，手上打排球之类就会有出血点，撞到就会有青紫块，只是一直没当回事，平时身体也很好，能吃能睡，就是月经量多。2010年的10月份由于牙龈出血问题才知道板低，要求住院，当时医生说的很吓人，住了大半个月的医院，做了骨穿，当时幽门螺杆菌吃了药，还缺铁性贫血，强的龙从吃到减一共半年，没有效果。在2012年的元旦去苏医生那吃中药，最高板四万出头，14号又要去了。苏医生的中药可以边吃边怀孕，只是我现在还没有中

青青草

κiζs沐頭乆 发表于 2012-9-4 22:43

                               
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我和你一样也是初中来月经然后血崩去医院输血，出院也都是正常。贫血一直有的，手上打排球之类就会有出血点 ...

苏医生也这么跟我说。
苏医生那里看了快一年了，我的指标就一直在20-30.稳定的，但变化不大。
以前月经量还可以，略偏多。现在是量很多，不知跟中药有没有关系。

球球妈

大鱼 发表于 2012-9-4 15:17

                               
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你在苏医生那里看病，回宁波拿药的话，你发现药材有什么不同吗

你老公的情况现在怎么样了？

κiζs沐頭乆

青青草 发表于 2012-9-5 15:24

                               
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苏医生也这么跟我说。
苏医生那里看了快一年了，我的指标就一直在20-30.稳定的，但变化不大。
以前月经 ...

我是自我感觉月经量比以前要少点的，亲爱的，我们乖乖吃药，这样才能慢慢涨板然后生宝宝让我们的人生没有遗憾

雨后新荷

早点如愿

小砖头

我在宁波第一医院看，配来的也是氨肽素、复方芦丁片、十一味参芪片，已经快5个月了，还是没什么起色，现在考虑要不要停药

傻丫头

小砖头 发表于 2012-9-7 16:17

                               
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我在宁波第一医院看，配来的也是氨肽素、复方芦丁片、十一味参芪片，已经快5个月了，还是没什么起色，现在考 ...

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