围裙妈妈没有耐心的看病经历

围裙妈妈 · 发表于 2011-5-4 23:14:40

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本帖最后由天晴于 2011-5-6 11:14 编辑

我今年28岁，我是09年怀孕的，大概怀孕四个月准备去医院建卡了去检查验血说是血小板低，但当时也不知道是怎么回事，所以也不害怕，记得当时我在上海第八看人民医院看的，医生让我去大点综合医院看，我老公也吓坏了，就带我去了六院，中山医院，都看不了，也说我怀孕不敢给下药，叫我去看中医，我就去了龙华医院，吃了一段时间（多长时间忘了，顶多一个月）我记得由原来的20升到60了，但是我一不小心感冒就又成了20了，中间医院了也没有低也没有出血点。

后来就在六院建了卡准备生孩子了，这段时间还是很轻松的，我在六院看的是妇科专家，直到生的时候我已经有的生的预兆了，就去医院准备生了，验血只有16，医生不敢让顺产，说是要是有30也可以的，但是现在只能剖，还用了激素输了血小板，顺利生下了宝宝，我记得我被推上去产房的时候心里真难受，看的门关闭的那一刻，看着妈妈和老公，我想我得坚持，进去我就全麻了，什么也不知道了，直到我从产房推出来我哭的很厉害，我以为我没事了，医生也验了血说都正常了，后来就回家坐月子了。

没想到二十八天的时候我的儿子也血小板低了，住了儿科医院一星期输了丙球，我儿子现在没事了，我儿子现在十五个月。

等到坐月子五十天的时候我发现我的二条腿上起满了小红点，因为我四十二天的时候回院复查就发现又是20了，我以为没事，后来老公坚持让我去医院看病，我就去了瑞金医院，当时那个医生很不负责的，因为我说我得给孩子母乳，他只给我开了螺旋藻，老公让他开了做骨穿的单子，后来就回家了，回家后我和老公说不要输血小板了，还去吃中药，去了中医院配中药，结果医生给我验了血只有10，医生不给开药说我很危险，我只好又到瑞金医院，但是瑞金医院还不让住院，只让住留观（留院观察室），因为我坚持母乳，医生只给开了止血的药，我在留观住了一晚上我哭了一晚上，想宝宝，想我会不会挂了，老公守的我，妈妈自己在家看孩子，第二天早上老公叫医生开了验血的单子只有7，没办法老公带我去看瑞金的门诊，（当时我们是看的急诊）医生给开了单子输了激素，我坚持不住了，那里面空气不流通，就像候车室一样，而且里面全住的老头老太太，我每天让老公带我去输激素，三天后我去挂了专家，（老公半夜四点起来排队），验当时好像上到五十多吧，老公也排着我的头说：你看我说没事就没事，一切都会好的。

我后来就开始口服激素了，一片一片减上到一百多，但是后来减一片就会低，我就害怕了，后来妈妈帮我打听到老家有一个中医可以看好，姓刘。明天在说今天太晚了。

围裙妈妈 · 发表于 2011-5-4 23:16:28

可能写的有点像流水帐似的，请多原谅

围裙妈妈 · 发表于 2011-5-4 23:16:36

可能写的有点像流水帐似的，请多原谅

孟桐妃 · 发表于 2011-5-5 00:10:22

不容易啊，我家宝宝比你们就小一两个月呢。

如果你没有症状，也别紧张，断奶以后好好治疗，现在如果喂母乳尽量食疗，或者早点断奶系统治疗吧。

rose · 发表于 2011-5-5 09:29:00

好感动

围裙妈妈 · 发表于 2011-5-5 11:48:58

接着说,我已经不给宝宝吃奶了,只吃了五十天,后来踏上了看病的路程的时候,我才知道了这个病,也回想起来了我大概在十来岁的时候就经常脚背上起,后来二十岁又发展到腿上起,但那会也没有检查过.

围裙妈妈 · 发表于 2011-5-5 12:00:02

本帖最后由天晴于 2011-5-6 11:15 编辑

后来因为我在瑞金医院看的,每次减激素就会低,但也不是很低,但我心里不舒服。

我妈打听到了老家一个小孩得了紫癜治好了,我就回去了,结果那个小孩是过敏性紫癜,见了那个姓刘的医生,他说放心吧,可以治好的,大概二万块,他就给我们拿了药过来,药是他自己磨好的粉,然后自己装空心胶囊自己大概一天要吃几十粒,然后吃上他的药一个星期开始减药,而且好像用了半个月的时间减掉。

我记得当时减掉的时候是五十几,但是刘医生说没事这是最低了,但是后来还是低了,他说我吃的药少在加量,后吃的我都咽不下去了,药都卡在胸口了,而且还一天要拉好几次的肚子,我以为我是有痔疮了呢,还疼,而且当中这个医生又给我送来了药说还要二万,当时因为看病心切就给人家了,但是后来吃上他的药一直低一直低,我老公从上海赶回老家和我说不要吃了。

又打听到一个一百岁的老中医挺好的,我们就找这个老中医去了,这个老中医太老了,我去看病把病写在本子上第二天拿药,然后什么也不说了,问他什么他就说要高兴,但我还是吃了几个月,吃上他的药后也没有去验,直到四个月后来了上海才验了一下,七十三,但是吃他药的中间来月经还是会低,我就以为是没用就不吃了。

就又到上海的龙华中医院看,现在看的特需门诊,挂号就要268元,现在吃了一个月了,反而低了,我也不知道现在该怎么办了

天晴 · 发表于 2011-5-6 11:04:31

你先别急，慢慢来。看你写的帖子看得我好难受啊，密密麻麻的，不过从中也感受到你的紧张与急切。真的，不用害怕，这里都是ITP病人，很多病友的板板和你差不多，也过的好好的，你先放松下来吧。然后该怎么着慢慢筹划。一切都会好起来的。

天晴 · 发表于 2011-5-6 11:05:23

你先别急，慢慢来。看你写的帖子看得我好难受啊，密密麻麻的，不过从中也感受到你的紧张与急切。真的，不用害怕，这里都是ITP病人，很多病友的板板和你差不多，也过的好好的，你先放松下来吧。然后该怎么着慢慢筹划。一切都会好起来的。

天晴 · 发表于 2011-5-6 11:15:49

回复围裙妈妈的帖子

我帮你把格式编辑了一下，方便别人看帖子。

围裙妈妈 · 发表于 2011-5-12 20:58:44

回复天晴的帖子

好的，谢谢你

云舞风霏 · 发表于 2011-5-12 22:33:59

你现在是不是再看姚乃中啊！看情况好像这个中医不太对你的路！你要么换个中医试试看！
曙光的邱忠川好像也不错，而且周五早上是专家门诊，挂号费才20（就是要早点去排队），你可以试下哦！

云舞风霏 · 发表于 2011-5-12 22:35:18

我当时出院的时候主治医生就建议我去看中医，而且我现在的情况也不错，吃中药的话基本上能稳住！

天晴 · 发表于 2011-5-13 15:28:53

恩，云舞说的对，中医也讲究医缘的，不对的话，换一个。

围裙妈妈 · 发表于 2011-5-14 11:03:11

云舞也看的上海的中医吗，一直在吃中药吗

rose · 发表于 2011-5-16 11:15:27

吃3各月看看再说，时间太短有时候也看不出效果，真没用了就换个医生，中医有时候确实讲究医缘

云舞风霏 · 发表于 2011-5-16 11:21:33

回复围裙妈妈的帖子

恩，我从去年出院后一直在吃中药，目前效果应该算不错！

云舞风霏 · 发表于 2011-5-16 11:23:10

回复 rose 的帖子

恩！最起码吃3个月！但是在这3个月里，假如医生的药对你路的话，应该板值会缓慢上升，还有在吃药期间一定要保持好性情，作息正常！

franceshu · 发表于 2011-7-9 13:08:17

本帖最后由 franceshu 于 2011-7-9 13:18 编辑

回复围裙妈妈的帖子

我也是上海的，现在主要看中医，曙光的邱紫川的药我吃过，主要是加味归脾合剂，主要是滋补的，吃药3个月板板从3万升到8万，但是一个发烧感冒把我又搞到6千，瑞金的急症观察室也住过，在那里挂了5天丙球和激素上到25万，但一个月后又降到3万，瑞金医院血液科医生跟我说这个病西医治不好的，介绍岳阳医院周永明，说如果他看不好，就很难治了。急忙去了岳阳医院血液科特需。吃周永明的草药，疗效不错，后来激素停了，板板还一直涨到19万。
经验教训就是，中药如果有效要一直坚持吃，起码要2---3年稳定才能停药。我就是见好就收（只吃了半年中药），停药半年后又复发，现在又在周永明那里看，板板稳定在9万多（除了09年4月在瑞金那里打了激素，慢慢减药后，就再没吃过激素）。坚持中药和注意养生，休息，保证营养还有忌口很重要。鸡、海鲜不能吃，牛肉、羊肉、鹅肉等发物，上火的不能吃。还有很多植物的发物不能吃，如菌菇类，香菜，芹菜，竹笋等。

下岗の神父 · 发表于 2012-12-15 23:30:10

医院很重要啊

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