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[病例汇集] 大鱼初发病 极度迷茫中

 火... [复制链接]

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发表于 2012-7-23 13:51:01 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 江苏苏州

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本帖最后由 大鱼 于 2013-3-11 17:13 编辑

老公 7.14日下午2点上班中,跑来找我,说老婆,我腿上有红点,是不是昨天吃海鲜过敏了,因为隔两天要去香港出差,所以马上决定去医院检查。挂的皮肤科,下午4点到我们看病,医生一看说,不是过敏,赶紧去验血,我慌了,看了太多电视上不好的事情,腿已经软了,在等血常规报告的20分钟内,一直发抖,拿到单子,小便饮血,血小板 20.皮肤科医生让马上挂急诊内科,到急疹内科,马上让住院,但是说血液科肯定没有病床,可以去分院,马上联系朋友去分院。6点入住分院血液科病房,急查血小板只有5了,我当时已经快崩溃了,老公也很害怕。马上卧床,打止血针,打20MG地米,当晚肯幸运,血站还有0.5个单位的血小板,马上调过来输血了。漫长的一夜,幸亏有一个热心的朋友,一直陪伴,跑前跑后,找人帮忙住院。
第二天(7.15日)是星期天,骨髓穿刺做不了,等到(7.16日)周一骨穿,说要2-3天才能出结果,我要疯了,马上找朋友帮忙,请检验科先帮我们做,(7.17日)周二早上电话通知我,是良性的,原发性血小板减少。松了一口气。

7.17日 20MG 地米  止血针 奥美拉挫 加上10瓶丙球蛋白冲血小板, 无效                     板6
7.18日 20MG 地米  止血针 奥美拉挫 加上10瓶丙球蛋白冲血小板 +1个单位血小板   板23
7.19日  20MG 地米  止血针 奥美拉挫 加上10瓶丙球蛋白冲血小板                                  板 45
7.20日  10MG 地米  止血针 奥美拉挫 加上10瓶丙球蛋白冲血小板                                  板 65
7.21日  10MG 地米  止血针 奥美拉挫 加上10瓶丙球蛋白冲血小板                                  板 88

7.22日  10MG 地米  止血针 奥美拉挫                                                                                     板 84
7.23日  20MG 地米  止血针 奥美拉挫                                                                                     板 81



昨天到今天看了家园里很多人的病例,经历,真的感觉前途漫漫,日子不知道要怎么过下去。想知道如果激素无效,要怎么办??一直在家里躺着,还能恢复正常的工作吗

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 楼主| 发表于 2012-7-23 13:53:33 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
补充:我是苏州的
苏大附一血液科在全国好像排名靠前,但是没有床位了,去了分院(苏州广慈)。但是看下来好像都是小医生,没有一个老的医生。但是上网查了,用药无非就这些,没有区别。有版友知道,苏州哪里看这个好些 ,中医最好

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发表于 2012-7-23 14:01:35 | 显示全部楼层 来自: 湖南常德
本帖最后由 残缺的美 于 2012-7-23 14:03 编辑

没有生病,不知道健康的重要性,病来如山倒,这个病也没有太大的关系。你老公是男人更没有什么,有病友几千的板都一样的工作的。你老公的工作轻松不呀,不要抽烟和喝酒了吧,最好也不要熬夜,西医治疗全部都差不多的治疗方法。中医,南方一般是杭州的苏尔云。北方是麻柔吧。当然中医是讲穷医缘,你老公和苏医生有缘没有就不得而已啦,不过我小美祝福你们,至于苏州有没有好的治血小板减少的中医我就不得而知啦,希望能帮助到你。这个病首先要把心态摆好,在不出血的情况下血小板能稳定在两万以上是不需要治疗的。真的不要过于担心,我也是吃激素都没有效果,靠中药血小板在两万之间波动,我从事的是机械行业,也是一个工人。一线。工作应该比你老公要累多啦,一样在上班,没有事的。心态很重要。做为妻子,这时候更多的是要给予鼓力和支持。有这么多的病友和你老公一起并肩做战。加油!

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 楼主| 发表于 2012-7-23 14:10:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
我老公是IT工程师,上班不累,没有压力,晃晃为主。我怀疑原因很多 1.电脑接触太多(但是我每天接触的时间比他长多了)  2.装修污染 (2008年装修的,之前做过检测,甲醛轻微超标,不超过国标的1倍,这个一直是我的心病,问了很多检测公司,说不用治理,通风就行了)  3.上周周末中暑了,一天都不想吃饭  4.发病前一天吃生海鲜了。

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发表于 2012-7-23 14:19:13 | 显示全部楼层 来自: 上海
不要慌。稳住。

首先,这个病不痛不痒,如果情况稳定,不影响工作,外表也看不出来。如果你LG的工作压力比较大、需要应酬的话,要改变工作方式,这个需要长远规划。不能过度疲劳、不能感冒,情绪要稳定,心态要平和。

要明确,这是个出血病。你老公是个男人,不像女性会定期出血,已经是比较好的。积极治疗但不要过度治疗,一切以医生的诊断为准,自己在家要警惕出血倾向。

适当锻炼。不出血时不需要在家躺着。我在3月份确诊,到现在激素4个月,坚持工作,没有请过整天的病假(一般就是上医院花3个小时),没有一天是在家躺着过的,昨天那么热还出去打羽毛球,有时间还要去游泳。这个坛子里有一位痊愈了的男性病人,生病期间也做过有氧运动,似乎有好处。而且,通过运动提高身体免疫力,也不容易患感冒。

营养要均衡。如果可以,把病情告知家人(但不要引起恐慌),请家人来帮帮忙照料生活,饮食方面改善一下,对病人身体的恢复有好处。

最后,指标很低的时候,制动,不要抱孩子。可以和孩子说明爸爸的身体出现的问题。我的儿子4岁多了,我也是很详细地跟他解释了生病的事情,他就没再让我抱过了。

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 楼主| 发表于 2012-7-23 14:25:10 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
谢谢球球妈,这么详细的回复我。可能我太悲观了吧,我老公住院快10天了,用了那么多药,还是在80徘徊,而且好像有要往下掉的感觉,我真的感觉受不了一样的。老公住院期间,我也请假全程陪同,家里就没有经济来源了,真的很心慌。公公婆婆也在这里陪着,每天做饭做菜送到医院,婆婆说老公出院后,她也会长期跟我们住,照顾他。老天保佑我老公,一定一定要康复,恢复正常的生活。

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发表于 2012-7-23 14:38:51 | 显示全部楼层 来自: 江苏常州
不要那么着急,不过所有的初发病都会很着急,很着急!你老公对激素还是有效的,只是激素就是那个样子,时好时坏的,也没有什么个靠普的,我是去年体检发现的,今年2月1日开始服激素,曾经5片激素就板掉到80,现在慢慢涨上来了,我也住过刚装修的房子,谁知道这个到底有没有关系,哎!现在想想就是有关系又能怎么样,没有关系又能怎么样,是良性的就慢慢治疗吧!我觉得还是要吃中药慢慢调理吧,苏州应该有很好的中医,我们在常州中医院吃中药,感觉还不错,我就确诊的时候被医生忽悠住院的,出院后就上班了,除了定期复查请假,不影响工作,就是不像以前那么的卖命了,早睡、锻炼身体,我上上周板都到了138了,曾经也低到21的,也许我们都不知道哪天就自愈了,我一直这么的坚信

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发表于 2012-7-23 14:40:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏常州

你老公可以出院了,一般在30以上就可以了!

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 楼主| 发表于 2012-7-23 14:48:46 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
医生不让出院,说要减激素量,看看稳定没有,才可以出院

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发表于 2012-7-23 15:09:05 | 显示全部楼层 来自: 北京西城
看看,大家给你这么建议和帮助,你找回点信心吧。
初发的病友都这样,我们都是从这时候迷茫 中过来的。

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 楼主| 发表于 2012-7-23 15:14:33 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
恩,我也要树立信心,主要还是担心老公的身体,和以后的生活。双方父母经济上不能给我们支持,老公如果暂时不能工作,那么基本上就没有经济来源,如何给他好的治疗?有没有苏州的版友,知道苏州哪里治这个好啊

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发表于 2012-7-23 15:25:52 | 显示全部楼层 来自: 上海
大鱼 发表于 2012-7-23 14:25
谢谢球球妈,这么详细的回复我。可能我太悲观了吧,我老公住院快10天了,用了那么多药,还是在80徘徊,而且 ...

80左右是安全的,这一点先要放个心。如果能稳定的话,其实不住院也没关系。不过警惕一点也不是坏事,LG已经辞职了吗?如果没有的话,跟单位说明下情况,让医生开个病假单,基本上观察个两周基本可以了。

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 楼主| 发表于 2012-7-23 15:32:53 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
没有辞职,公司以为是他们安排他出差,然后工作餐吃海鲜导致的,单位让安心养病,哎,就是不发工资,病假一年只有5天全薪。其他全部算事假

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发表于 2012-7-23 15:33:24 | 显示全部楼层 来自: 上海
不要心焦,慢慢治,你已经找到了组织了,已经知道了很多方法,要用良好的心态去面对当前的情况。我和你一样一开始心情和你一样,我的女儿还掉到41. 最好早点看中医,另外注意饮食。

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 楼主| 发表于 2012-7-23 15:38:36 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
我打算一出院就去中医院挂中医看,但愿老天保佑,我老公是个好好先生,也是个帅哥,号称公司第一帅哥,担心他以后变成猪头,他自己也接受不了,哎
  • TA的每日心情
    开心
    2021-12-29 17:59
  • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2012-7-23 15:54:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏常州
    本帖最后由 小蟹子 于 2012-7-23 15:56 编辑
    大鱼 发表于 2012-7-23 15:38
    我打算一出院就去中医院挂中医看,但愿老天保佑,我老公是个好好先生,也是个帅哥,号称公司第一帅哥,担心 ...


    我现在板才四,十以内一年了,一直正常生活,而且还是女性还要面临生宝宝的问题,苏州的中医就是苏州一院的星期五的有病友看好的具体,你加江苏群吧,160230821

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     楼主| 发表于 2012-7-23 15:56:47 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
    10以内??可以上班,自理生活吗

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    发表于 2012-7-23 16:49:38 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
    这个咋说呢?把不良习惯改掉,注意食疗,补脾,我是1年中有9个月吃山药蛋,及山药余零子的,既补脾又补肾。现在血小板20万以上。

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    发表于 2012-7-23 17:03:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
    找苏医生看病,把激素减掉。急性期,可能容易治好

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    发表于 2012-7-23 22:07:57 | 显示全部楼层 来自: 山东潍坊
    只是在医院里打的地米,没有吃强的松吗???我建议最好不要口服激素。丙球的药效一般维持7天左右。我也是打丙球升到100多万的。后来慢慢掉下来。我是激素无效。出院那会我板板才1万多。自己签的生死协议出院的。呵呵呵。。。。之后单吃  中药。历时5个多月。就好了、一般急性的自愈的几率很大。不要有心理压力。

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     楼主| 发表于 2012-7-24 14:50:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
    今天出院了,88出院,不知道丙球效果有没有完全代谢掉。开了强的松,钙片等等,让周一去复查,老天保佑

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     楼主| 发表于 2012-7-24 15:11:19 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
    这几天天天看家园,看网上的论坛,越看越心惊啊~~~~要是激素无效,中药无效,切脾无效,只能用那些贵死人的,副作用更大的药吗??我看了好多,都说什么都无效,难道年纪轻轻,就这样荒废在家里??

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    发表于 2012-7-24 16:00:21 | 显示全部楼层 来自: 上海
    如果一定追求指标在正常范围的话,可能会出现过度治疗的问题,这样对身体损耗较大,因为在治疗ITP的过程中,由于各种副作用可能使身体产生其他的疾病。

    还是要牢记,这是个出血病,不出血就没关系。从坛子里的病友们的情况来看,要一直维持在正常范围是有难度的,但要保持在安全线以上(比如30以上)应该还是可能的。多查看一些信息吧,有备无患。

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     楼主| 发表于 2012-7-24 16:04:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
    谢谢球球妈妈,我已经有心理准备了,今天跟老公说,老天保佑,你不出血,30以上,我就很开心了。今天医生开了强的松,让回家开始吃,纠结,要不要吃,还是直接去看中医,不吃激素。但是已经挂了10天的地塞米松了。

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    发表于 2012-7-24 16:47:47 | 显示全部楼层 来自: 上海
    这一点,关于中医什么时候介入以及中药效果如何,我是比较缺乏信心的。建议你慎重考虑,虽说激素副作用是很大,我当时也问过医生,她说她的当务之急是救我的性命,其他的只能暂时放一边。至于吃中药,用激素的时候不建议,因为身体负担已经过大。激素停药后可以考虑用中药调养身体。

    地塞米松是不是已经属于激素?一旦停下会不会产生什么严重后果?请和你的医生好好谈一谈。

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    发表于 2012-7-24 20:41:34 | 显示全部楼层 来自: 福建龙岩
    大鱼!南京中医院章大夫对这病有一定的经验!希望能给你一定的帮助!加油!

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     楼主| 发表于 2012-7-25 08:32:19 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
    我老公昨天又是一夜无眠啊,自从挂了地塞米松,就感觉睡不着觉,昨天还说腿抽筋了,才10天啊,激素已经有反应了,这可怎么办?而且我查了,好像强的松什么的能引起胃溃疡,十二指肠溃疡出血,我老公之前就有十二指球面溃疡的,这样不是更严重?这可怎么办啊

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    发表于 2012-7-25 09:51:20 | 显示全部楼层 来自: 上海
    医生在开强的松的同时,没有开胃药吗?我在上海瑞金医院血液科看的,一直是强的松+奥美(防胃溃疡)+钙尔奇(防骨质疏松、股骨头坏死)

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    发表于 2012-7-25 09:56:51 | 显示全部楼层 来自: 上海
    另外,关于激素导致亢奋、失眠的问题,应该是一开始量多的时候才有。大约有大半个月,我每天只能睡到凌晨三点左右,人到了下午上班就没有精神,晚上8点钟困得眼睛都睁不开。等到减至4片的时候就能睡整觉了。

    关于你先生身体上的不适,医生的意见是怎样的?

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     楼主| 发表于 2012-7-25 10:59:59 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
    我想明天带他去看中医了,就是不知道,今天才是吃药的第一天,明天看中医,中医会不会不收啊

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     楼主| 发表于 2012-7-26 13:03:43 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
    今天去了苏州中医院挂了徐政永主任的专家号,6点不到开始排队,拿到号已经是21号了。复查血小板已经掉到64了,老公很郁闷,我也很烦心。才过了1天半。徐主任人很好,问的很详细,而且很耐心,说我老公估计对激素不太敏感,正常5天丙球+10天静脉激素,能冲到200多左右,我老公最高才88.开了7天的中药,回家吃吃看。下周一再去苏州附一复查,周四再去中医院复查,哎,医院,我最不愿意去的地方

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    发表于 2012-7-26 14:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
    残缺的美 发表于 2012-7-23 14:01
    没有生病,不知道健康的重要性,病来如山倒,这个病也没有太大的关系。你老公是男人更没有什么,有病友几 ...

    你说的杭州中医要怎么联系???

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    发表于 2012-7-26 14:51:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
    张淑钰 发表于 2012-7-23 16:49
    这个咋说呢?把不良习惯改掉,注意食疗,补脾,我是1年中有9个月吃山药蛋,及山药余零子的,既补脾又补肾。 ...

    山药蛋是什么?

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    发表于 2012-8-7 13:27:56 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
    即山药余零

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    发表于 2012-8-7 18:08:14 | 显示全部楼层 来自: 山西太原
    本帖最后由 dlx若水 于 2012-8-7 18:15 编辑

    刚得病都会这样紧张 想我在刚发现时板7千 还是在一次偶然间发现的  可我当时有紫癜症状已有8年左右 在不知情不做任何治疗的情况下挺了8年 你会发现 其实ITP并没那么可怕  当然小心积极治疗是应该的  我觉得首先搞清楚患者是哪种类型的ITP  我庆幸我比较耐受。。。。

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    发表于 2012-8-7 18:10:59 | 显示全部楼层 来自: 山西太原

    是淮山药?还是土豆?搞不懂

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    发表于 2012-8-16 17:57:53 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
    我就是在徐主任那里看的,之前激素减掉后最低降到3万左右,共吃了一年多中药,后来一直维持在3万多,怕吃了就干脆不吃了,反而涨到五六七万呢!我说肯定调理得不错。所以这次板低又去看了,我这次是因为流产吃活血的中药引起的,巨降啊!本来还不想用什么药的,但流产不尽还得清宫才去住院治疗的。不必紧张。我老公一直在身边鼓励我的,所以你也要努力啊!

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    发表于 2012-10-15 10:55:03 | 显示全部楼层 来自: 安徽芜湖
    大鱼,你老公吃中药现在病情得到控制了吗?祝你们好运!

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    发表于 2013-1-6 21:20:55 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
    别怕,我是医生,我也中招啦,感冒加夜班熬夜,这不2011年11发了一次,2012.12又发了。吃激素和维生素C,目前血小板维持在85左右。

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    发表于 2013-1-7 15:03:15 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
    楼上的医生你是怎么治疗的呢,给我们这些外行传授一下吧?
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