征集儿童血小板稳定五万一年以上的儿童病例

小月久久

　　最近家园或是群里都有不少新人加入，很多人对孩子的治愈信心不足，所以设了这个贴子，希望血小板稳定五万以上一年以上的儿童家长们到这里来写写孩子的病例，第一，是希望能从中找到一些治疗方案，第二，也为振奋一下人心，所以，期待更多的人来这里报到啊。

长卿妈妈

我们家正常值超过一年了。至今没搞清楚是干扰素的作用，还是自愈。如果是干扰素起作用，那么我很庆幸我是在女儿治疗措施上去了，病情稳定之后才进的儿童群，如果早进了，那我肯定也会观望，等待。这个病确实没有头绪，一方面强调新病易治，久病难医；一方面又有很多的病例自愈了。所以我作为一个学医的病儿家长无法告诫大家是应该积极治疗还是耐心等待。即使于我，虽然孩子快恢复两年了，心也一直没放下，一直在密切监视着。个人观点：激素治疗的，一定要断掉，危急的时候冲一下。如果一直依赖激素，自愈的可能大大降低，因为抑制了免疫力。同样，其他的免疫抑制剂尽量不要用，没好处，我们血小板低一点不会要命，可是因为免疫抑制却会带来很多问题，得不偿失。还有一个，觉得自己做得较好的是，在激素治疗期间，对女儿的饮食，睡眠，心理都给予了很小心的呵护，让她在撤掉激素之后，很快就恢复到以前。心理引导是个很重要的事情，因为有可能这个病会陪伴我们很长时间，我们争取能让他们正确面对，既不消极，也不能忽略！一起加油！

浪淘尽

长卿妈妈 发表于 2012-7-18 23:00

                               
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我们家正常值超过一年了。至今没搞清楚是干扰素的作用，还是自愈。如果是干扰素起作用，那么我很庆幸我是在 ...

说的真好，既不消极，也不忽略。

余宝宝

几天前，我在和小月九九刚刚聊到这个话题．没想到他马上就开了这样一个专门的帖子，为这个家园真是尽心尽力啊．长卿妈妈的观点我非常赞同．对儿童来说，ITP是自愈性比较高,但是适当的治疗肯定是必须的.特别是板在20甚至10以下的.激素治疗要看板的情况,如果板的指数是在安全值,肯定是要果断减量撤掉激素.还是那句话,免疫性的问题,还是耐心一点,期待孩子自己的免疫系统早日自我修复

男男妈妈

我也在给孩子慢慢减激素，孩子吃了差不多两个月了，看着胖胖的小脸真让人心疼，吃激素板也就是50波动，效果不大，希望孩子能快点摆脱激素，早日康复！

一哥

长卿妈妈 发表于 2012-7-18 23:00 我们家正常值超过一年了。至今没搞清楚是干扰素的作用，还是自愈。如果是干扰素起作用，那么我很庆幸我是在 ...

请问您孩子当时生病超过半年了吗
用了什么干扰素  激素吃了多长时间
用了中药了吗
我儿子病了半年了未正常愁

长卿妈妈

一哥 发表于 2012-10-26 20:36

                               
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请问您孩子当时生病超过半年了吗
用了什么干扰素  激素吃了多长时间
用了中药了吗

激素共吃了8,9个月，中药吃了2个月，无效果停了，打干扰素的时候病程9个月

小手手

好贴贴，给我们都增强了信心

一哥

长卿妈妈 发表于 2012-10-26 22:52 激素共吃了8,9个月，中药吃了2个月，无效果停了，打干扰素的时候病程9个月

你好
请问干扰素也是免疫制剂吗  你们用了多长时间  你孩子多大了
我儿八岁了停激素丙球后都下降
半年多了 今天三万四  不知该怎办
请出出主意谢谢

长卿妈妈

一哥 发表于 2012-11-19 18:17

                               
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你好
请问干扰素也是免疫制剂吗  你们用了多长时间  你孩子多大了
我儿八岁了停激素丙球后都下降

干扰素无免疫抑制作用，孩子9岁了，你这个数值还是相对安全的，注意观察就是了，一直能维持这个数值可以不管他，干预多了可能适得其反

一哥

我孩子感冒了掉到了六千不得以又上了激素  医生让口服十片  三个月后才减量你们当时怎减的

小月久久

一哥 发表于 2012-12-2 19:41

                               
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我孩子感冒了掉到了六千不得以又上了激素  医生让口服十片  三个月后才减量你们当时怎减的

你该听取周医生的建议，你家激素量太大。这样减吃的时间太长，很可能激素带来的副作用要大于板少本身，你要慎重考虑，减激素本着的原则是：初期快减，甚至可以一下减半，后期慢减，减的周期可以是一周或两周，总体要在三个月内减停。

一哥

好的明天我会和大夫沟通减量