我儿子5岁 12年6月份查出得了免疫性血小板减少性紫癜，真的好害怕不知道该怎么办

似是而非 · 发表于 2012-7-17 21:38:19

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确诊半个月前得过手足口病，6月7号发现膝盖上有淤青，还以为是跳舞时不小心撞去的，没太在意。6月9号--12号在浙江省儿童医院住院4天，期间医生给了注射了6瓶丙球。从入院时的3千升到了10万，医生就让出院了。还开了醋酸泼尼松，钙片和钾带回家吃。第一个星期吃4颗泼尼松，然后复诊血小板是428，第二个星期医生说减掉2颗，复诊血小板是183，第三个星期又减掉1颗，复诊血小板只有45.真的吓坏了。然后医生又把激素加到了3颗，之后的两个星期血小板一直在75到100之间波动。后来上网查了说这个病需要中西医结合才能看好，就去了浙江省中医院，看的是虞荣喜医生，医生开的药有，阿赛松升血小板胶囊养血饮口服液氨肽素片和芙露饮，医生让吃激素一天2片，胶囊一天3次一次2片，养血饮一天2次一次1支，氨肽素片一天3次一次2颗，芙露饮一天1支。我儿子已经服用了13天了感觉疗效不是很好，是不是我心太急了，我听别人说；如果3个月内没看好就会转为慢性，是不是真的是这样子的？真的好担心。求好心人给我出出主意，帮帮我。

ivyzibo · 发表于 2012-7-17 21:46:31

别着急啊，小孩能好

似是而非 · 发表于 2012-7-18 06:24:42

ivyzibo 发表于 2012-7-17 21:46

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别着急啊，小孩能好

我就一直怀疑，刚开始的时候是不是激素减的太快了，导致后来吃3颗激素血小板也一直在75--100之间徘徊。

尐斯 · 发表于 2012-7-18 13:30:48

你可以多看看论坛儿童ITP的版块，或许帮助会多点

棉花桃儿 · 发表于 2012-7-18 16:31:14

小孩真可爱，别着急，会好的

5070 · 发表于 2012-7-18 17:14:34

LZ真是太巧了，我家宝宝也是6月7号发的病！6月7号开始发烧，一周后全身开始有出血点，血小板降到了2千，输了5瓶丙球，后来一直吃激素，刚开始也是一天4片，不过她对激素好像不是很敏感，这几周化验一直是60~80几，激素减的也很慢，半片半片的减，这周还是一天2片半呢，我今天自己偷偷减到2片了，吃这么长时间激素真怕副作用大阿。

似是而非 · 发表于 2012-7-18 18:13:16

5070 发表于 2012-7-18 17:14

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LZ真是太巧了，我家宝宝也是6月7号发的病！6月7号开始发烧，一周后全身开始有出血点，血小板降到了2千，输了 ...

我听别人说激素不要减的太快了，那样不好。5070你们是在那儿看的病呀. 我今天上苏尔云吧看了一下，感觉患者对这个医生评价挺高的，等吃完这个星期的药，去苏尔云医生那里看看。

似是而非 · 发表于 2012-7-19 08:26:07

群里有没有人去苏尔云医生那儿看过的呀

5070 · 发表于 2012-7-19 14:55:14

本帖最后由 5070 于 2012-7-19 14:56 编辑

似是而非发表于 2012-7-18 18:13

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我听别人说激素不要减的太快了，那样不好。5070你们是在那儿看的病呀. 我今天上苏尔云吧看了一下，感觉患 ...

嗯,你们好像减的有点快了,我们是在上海儿科医院看的,打算先慢慢把激素减完看看结果,如果还是降的话我也打算去看中医了.
苏医生在杭州,过去也挺麻烦,上海这里也有看这个的中医,不过都是看大人的好像.

linda · 发表于 2012-9-10 17:25:07

5070 发表于 2012-7-18 17:14

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LZ真是太巧了，我家宝宝也是6月7号发的病！6月7号开始发烧，一周后全身开始有出血点，血小板降到了2千，输了 ...

你也是浙江的？我在杭州，有空多沟通，不然觉得好无助啊。ＱＱ：４１１９１７６６０

linda · 发表于 2012-9-10 17:25:39

你似乎是减太快了。你也是浙江的？我在杭州，有空多沟通，不然觉得好无助啊。ＱＱ：４１１９１７６６０

小手手 · 发表于 2012-9-17 17:19:42

多可爱的孩子。家长别太着急，平时注意观察，预防感染。小孩子自愈的可能性大啊

周舟爸—浙江 · 发表于 2012-10-10 12:08:28

我小孩子四个月的时候发现血小板减少，是打了疫苗后出现了ITP，现在已经停药四个月了，宝宝也快1周岁了，情况挺稳定的。
一开始激素丙球治疗效果不明显，后来干脆药全部减光（从医嘱顺序减少的），现在两个月前板板检查过一次39，挺高兴的，稳定就好。我相信会自愈的。。。。。愿你的宝宝也健康。
别随便用药，网上多看看资料。。。。在外国血小板减少只要无其他症状及危险状况基本上不用药的。。。。

大笨熊 · 发表于 2012-10-27 15:53:22

本帖最后由大笨熊于 2012-10-27 15:57 编辑

我昨天宝宝去杨岚教授那里看病，杨教授说小孩只要在20以上没有明显出血，就不需要给激素副作用太大对下孩子，看杨教授很果断的说让我拿不定到底是否给宝宝停激素更有信心，昨天回家就停了，因为我们半片已经吃了快3个星期了，问大夫说可以停，下了就看宝宝自己了，我相信我们的宝宝都能好起来的，一定要有信心，加油
我qq：277904083 希望大家加我，能更及时的了解沟通病情

似是而非 · 发表于 2012-10-28 16:55:34

大笨熊发表于 2012-10-27 15:53

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我昨天宝宝去杨岚教授那里看病，杨教授说小孩只要在20以上没有明显出血，就不需要给激素副作用太大对下孩子 ...

你好，你家宝宝吃半片激素的时候板是多少？我儿子现在吃1颗半激素，今天去查板是80，一星期前是50,。虽然还没达到正常值，也是挺高兴的。因为减激素以来板一直都是在降从来没有升过，真的挺意外的。至于激素，我们这里的医生也说要尽快停掉激素，但不可能一下子全停掉，毕竟还有1颗半，我们是四分之一颗四分之一颗慢慢减的。

初荷 · 发表于 2012-10-28 20:34:54

孩子患病，家长真是纠心啊！

似是而非 · 发表于 2012-10-29 09:57:54

初荷发表于 2012-10-28 20:34

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孩子患病，家长真是纠心啊！

是啊，你儿子现在情况怎么样了，好点没，我们也去苏医生那里看过，但没坚持下去。

多宝贝好运 · 发表于 2012-11-27 14:55:30

苏医生那里多久换一次药啊？

多宝贝好运 · 发表于 2012-11-27 14:55:42

苏医生那里多久换一次药啊？

似是而非 · 发表于 2012-11-27 18:38:08

多宝贝好运发表于 2012-11-27 14:55

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苏医生那里多久换一次药啊？

看一次是28天的药，我儿子只吃了11天就没吃了。所以我也不知道多久换一次药。群里海蓝的宝宝一直吃了半年，你可以问问她。

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