3岁多的小俊杰的求医之路

~葡萄乐园~ · 发表于 2012-6-29 22:52:01

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2011.12.17全身上下出现血点、淤清、下肢有紫癜、大便出血、面色发白、食欲不佳，当时我们还以为是“热毒”造成，仅开了一些清热解毒的药，吃了无效后到医院检查，儿子小俊杰发病第一次住院的时间是2011年12月17日，当时的血小板为6 X10*9，初诊为血小板减少性紫癜或者是白血病，必须要住院治疗，否则就会有生命危险，从来就没有接触过这种病，家人都吓坏了，他妈妈差点晕过去，每一次检查都是得到不好的消息，泪水不停地流，湿润家人无奈的双眼，在深圳市儿童医院经过十三天的治疗，每天都打吊针，前10天都是输“地塞米松，儿子的板升的不大，第11天改为免疫力球蛋白，每天3瓶连用3天一天三餐药从未断过，但是每次检查组结果都一样，血小板就是升不上去，医生也是无计可施最后借助天价药“球蛋白丙球”得以缓解仔仔的病情，血小板上升稳定后，后经医生同意怀着感恩的心办了出院手续，12月30号就出院了。出院带药“强的松，每天3餐，每餐2粒。十几天的住院治疗就花掉我们所有积蓄。

本以为好了，2012年1月7日验血，血小板为174 X10*9，心里还是开心的，但一个星期后去复查好景不长，没让家人松口气，血小板跌到10 X10*9，全家人在也开心不起来，医生再次要求住院，儿子面临了第2次住院，医院再发紧急住院通知书，事情的严重性不是我们想象的那么简单，为了能够更好地治疗小孩的病，我们选择到广州去求医，几经波折好不容易托朋友约好了医院教授为我儿子治病，跟亲戚朋友借了钱就踏上求医路，第二次住院是在广州市中山二院孙逸仙纪念医院，通过“骨髓穿刺”手术、抽血验血检查等等，经过三天的检查，孩子好象得了恐惧性，手术给他带来巨大的阴影，每看到穿白色衣服的人都怕。医生的给出的结论为“急性血小板减少性紫癜”，之后吃药、打针（免疫力球蛋白5瓶）、治疗，每天都要面对的事情。

2012年2月11日，血小板为29 X10*9，身上都出现很多的淤血块和血点，第3次住院输免疫力球蛋白4瓶，第2天出院，在家吃激素甲泼拧尼龙片，每天2粒+施林护胃药+干扰素每天打一次注射30万，（一支100万）。连打一个月，血小板不能声起来断药不用。

仔仔第四次住院接受治疗，2012年2.月19号已经是入院第三天，每天都是看医护人员忙里忙外的，儿子也是每天在打点滴（免疫力球蛋白，每天3瓶），每次打针都哇哇大哭，边哭边喊：“妈妈，我不要打针，我要回家，好痛呀。。。。。。。”在场人员没有一个人不听到，但长长的针毫不保留地插入肌肉里，痛得他声音也发不出来。餐餐吃药，有八种药那么多，吃得人饭也吃不下，每餐只吃一点稀饭，吃激素吃得整个人都浮肿起来，肠胃不适，再这样吃下去再好的人也受不了，每天走两步路就摔跤，站久一点就喊累，看到自己的孩子每天受这样的折磨，自己很没用，不能为他分担点什么，只能偷偷地流泪！

（备注；2012年3月30日到4月13日，注射长春新碱，每周1次，连用3周板还是升不起来，第4周医生停用。）同时开始吃中药调理。

经过漫长的治疗，加上病情反复无常，家人心很焦虑孩子也很疲惫，每次出院我们都看到了希望，同时每次住院也在扼杀我们的希望，好在有大家的爱心与鼓励，希望之光不会被灭掉，我们一定会坚持到底，要与病魔抗战到底！2012.4.27日这是第八次入住儿童医院，这次也不例外，照样给予丙球冲击，入院时他全身都布满淤斑，有得像鸡蛋形状大小，由红变黑，再由黑变紫，最后由紫变红，当时的血小板为6X10*9，由于资金等问题我们只住了一天院2012.5.1测得血小板为171X10*9，2012.5.11测得血小板为16X10*9，2012.5.19测得血小板为16X10*9从出院到今天是最长的一次。（备注：儿子体重要打12瓶，但每次都是打4到9瓶丙球冲击，看板的升幅度决定，没有按足量打，长期打丙球得出的结论；只要孩子打几瓶血小板能升就观察，不用按体重一定够量的用，这样可以减轻费用。）

2012.5.25测得血小板为3X10*9历史以下最低值，这个数值随时要掉一个人的生命，当时医生强烈要求我们住院，我们当天从广州一回来家都不敢回直接入住儿童医院，由于血小板太低，医生马上办了住院手续，第9次住院相当于抢救治疗，并给我们小孩开了病危通知书，医生的话让我们捏了一把冷汗，这一天都吃不下饭，整天想着这个事，直到第二天医生告诉我们血小板升到30X10*9我们才松了一口气，只要保持不在危险值20X10*9以下我们都可以接受，通过后期的治疗希望能缓解下来。共住院5天于30日出院，出院时血小板升到302X10*9，这是给我们最大的满足与希望。

刚出院没几天脚下又出现很多新的淤斑，悬殊的心再次到医院检查，2012.6.3测得血小板为36X10*9，这样下降的速度让我们怎能受得住，我们选择再观察，2012.6.月12号血小板为10 X10*9，儿子第10次住院，还是依赖打免疫力球蛋白4瓶。住院4天板升到110 X10*9，出院，激素药现在减到每天1粒半。期待几天后的复查板不要跌的太快能维持的时间长一些。

（备注：小俊杰和全家人感谢大家一直的关心和支持，我们坚持吃中药3个月了，虽然提升不起血小板，但孩子的胃口和精神比以前有了一些变化，但愿坚持下去病情能有明显改善孩子就利用少受一点吃中药的苦味道和住院打针的折磨。每次看到孩子勇敢的面对，作为妈妈心里开心却更多的是心痛。）

最新进展：我们用过的激素有：强的松，依木兰，达那唑，甲泼尼龙片，孩子的血小板升不起来，不依赖激素是好事，避免了以后减激素会反复跌，半年以来依赖免疫力球蛋白，医生说是难治性血小板减少了，建议打美罗华，费用太贵我们还在考虑中，怕用了孩子还是没有康复起来，感谢大家的阅读，但愿有更好的建议。

天空 · 发表于 2012-6-30 11:45:45

孩子的病考验父母的耐心啊，努力加油一定会好的

~葡萄乐园~ · 发表于 2012-6-30 13:33:19

天空发表于 2012-6-30 11:45

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孩子的病考验父母的耐心啊，努力加油一定会好的

是啊，我们这慢性病需要的是时间去调理和治疗，只能漫漫来，坚持总有好的一天。谢谢大家的关心

晴雪小梅 · 发表于 2012-7-2 01:58:32

等球赛的时间进来逛逛，没想到看到如此心痛的病例！唉——但愿吉人天象，宝宝快点好起来！

晴雪小梅 · 发表于 2012-7-2 02:09:38

如果真是难治性的，家长更需要淡定了！不必让孩子试各种药吧？才三岁啊！美罗华听说副效很大呢。提高免疫力才是当务之急。论坛里有很多饮食良方，比如花生猪皮之类的，我当初天天打花生汤给孩子喝，又将猪皮洗净后，切得很细，炒得香喷喷给孩子下饭，等等等等……虽然每个孩子体质不一，病情不一，不过，还是建议LZ多看看论坛里其他妈妈的贴子，在饮食方面加大力度。我也没什么经验的，真心祝愿宝宝早点好起来！

晴雪小梅 · 发表于 2012-7-2 02:12:12

还有，大家一定要把孩子当正常孩子对待啊，每天照样开开心心跟孩子在一起，免得孩子心理压力大，他就吃不好睡不好，免疫力自然不好了，大人坚强乐观，宝宝也会坚强乐观很快好起来的——

小宝妈 · 发表于 2012-7-2 16:37:44

我觉得暂时不要用美罗华，如果经济允许的话尽量在数值太低的时候只用丙球，慢慢等孩子的免疫力恢复，我们当时咨询医生，告诉我们的是美罗华的有效率也不是特别高，只有丙球是一点副作用都没有的，唯一的缺点就是太贵了，而且孩子还小恢复力比较强，给他一点时间，我们家长一定要有耐心．

小手手 · 发表于 2012-7-2 16:41:28

心痛。咋觉得治疗这么混乱阿！

平安 · 发表于 2012-7-4 16:58:28

加油。祝愿早日康复

小月久久 · 发表于 2012-7-6 23:21:10

好像有点过渡治疗了。

yanlin0024 · 发表于 2012-7-7 13:51:34

小小孩和家长，咋扛得住这般反复折磨，心痛，调养为主，体质好起来，这才会揪心的反复！

~葡萄乐园~ · 发表于 2012-7-8 09:16:50

我们家孩子出现的淋巴抗原，目前国内出现的是很少的，淋巴细胞亚群检查报告：出现（血细胞族分化抗原CD20+）高出几倍，现在医生的治疗只是针对如何把这抗原细胞杀死，孩子的板就可能正常了，与大家的不一样。谢谢大家对小俊杰的关心，

小手手 · 发表于 2012-7-10 11:13:16

~葡萄乐园~ 发表于 2012-7-8 09:16

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我们家孩子出现的淋巴抗原，目前国内出现的是很少的，淋巴细胞亚群检查报告：出现（血细胞族分化抗原CD20+） ...

哦这个是什么原因引起的呢？治疗在药物选择上多咨询医生啊。小孩子得这个估计都是抗原抗体之类的引起，不要太着急。孩子会康复的。

~葡萄乐园~ · 发表于 2012-7-12 09:44:57

小手手发表于 2012-7-10 11:13

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哦这个是什么原因引起的呢？治疗在药物选择上多咨询医生啊。小孩子得这个估计都是抗原抗体之类的引起，不 ...

小孩本来身体就很健康，就是在一次接种A+C 群预防针后才出现了这种病。造成了体内免疫混乱而产生了这种抗原。这种抗原医生也是说很少见，而且治疗起来也是相当的麻烦，很多种方法都尝试过了，至今仍然找不到有效的治疗方案，现在只要血小板低了就只用丙球维持，还有丙球可以让他的血小板上升；医生也说了，丙球只是暂时缓解病情，至于什么时候能够好起来，至今仍是个迷？可怜的儿子只能每个月去医院，重复着病魔给他带来的痛苦、疼痛。本来是凑钱给他用美罗华，但是病不断地反复，出的比进的快，距离一步一步遥远......

小手手 · 发表于 2012-7-12 10:09:32

~葡萄乐园~ 发表于 2012-7-12 09:44

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小孩本来身体就很健康，就是在一次接种A+C 群预防针后才出现了这种病。造成了体内免疫混乱而产生了这种抗 ...

我们家也是在注射乙脑一秒第一针之后得上的。都是疫苗引起的免疫混乱。唉，没办法接受现实吧。相信孩子会好起来的。

shitiansheji · 发表于 2012-7-12 18:46:36

俊杰爸爸加油啊我宝宝估计也是用了4个月时候的疫苗引起的。。。。今天麻烦你了
下周我可能还会去下次我一个人去我们聊聊呵呵~

牛牛妈 · 发表于 2012-8-9 15:09:49

我儿子的病例和你的病例有点想象,也是血小板经常在1万左右波动,我带儿子去了上海,用了干扰素,环抱酶素,都没什么效果,后来医生建议用美罗华,我们每次用了2支.住了两次院,用了4支,血小板还是5千,我们就再不想用西医治疗了,现在一直在中药治疗,血小板还是起伏不定,最高在3万左右

无名指 · 发表于 2012-8-10 18:16:40

我家宝宝和你们有点像，激素没作用，环保没作用。试试中医吧，也许会给我们一线希望呢！祝宝宝早日康复！

~葡萄乐园~ · 发表于 2012-8-10 21:48:02

无名指发表于 2012-8-10 18:16

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我家宝宝和你们有点像，激素没作用，环保没作用。试试中医吧，也许会给我们一线希望呢！祝宝宝早日康复！

我们中药现在还在吃，吃有5个月了，期待着看到效果在家那一天

Jarry_Ho · 发表于 2012-8-31 09:59:07

8.24查板21，医生一直叫我们检查核细胞病毒DNA、EV病毒DNA、VB19病毒DNA，深圳这边的大医院都没有这些检查。在广州检查中，结果9.5就可以出来，等待中，到时结果出来会在这里公布，给大家作参考。还有淋巴亚群的CD19抗原

Jarry_Ho · 发表于 2012-8-31 11:50:42

小宝妈发表于 2012-7-2 16:37

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我觉得暂时不要用美罗华，如果经济允许的话尽量在数值太低的时候只用丙球，慢慢等孩子的免疫力恢复，我们当 ...

这个建议太好了，我们也在考虑这个问题

红叶清秋 · 发表于 2012-8-31 21:25:56

尽量不要用激素，不然很容易血小板没治好，又会有其他因激素引起的病，毕竟孩子还太小；而且广州儿童医院确实会存在过度治疗，在广州我们本地人孩子有病，很少去儿童医院的，去的大多数是外地人；好像一般感冒发烧，去其他医院可能吃点药就行了，但儿童医院喜欢不管什么都先打点滴，其实很多都没必要；

~葡萄乐园~ · 发表于 2012-9-8 19:51:47

红叶清秋发表于 2012-8-31 21:25

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尽量不要用激素，不然很容易血小板没治好，又会有其他因激素引起的病，毕竟孩子还太小；而且广州儿童医院确 ...

我们没有去广州儿童医院治疗，一直去的是中2院的方教授看的，激素我们现在还有吃的四分三粒，点滴我们没有用，低了都是用丙球的，谢谢的建议

zhongli · 发表于 2013-12-30 08:53:32

牛牛妈发表于 2012-8-9 15:09

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我儿子的病例和你的病例有点想象,也是血小板经常在1万左右波动,我带儿子去了上海,用了干扰素,环抱酶素,都没 ...

你们现在怎么治疗呢牛牛妈

曾经永远 · 发表于 2013-12-30 22:48:21

CD19跟CD20?那还是用美罗华好啊。。

椰儿古拜 · 发表于 2013-12-31 05:42:24

曾经永远发表于 2013-12-30 22:48
CD19跟CD20?那还是用美罗华好啊。。

这个数值说明什么为什么用美罗华好谢谢

锦锦妈 · 发表于 2014-1-9 11:12:36

祝福俊杰宝贝早日康复！

曾经永远 · 发表于 2014-1-10 21:09:39

美罗华转们针对CD19,CD20。、你家其他都没啥效果可以查查。。

杜轩贻 · 发表于 2014-3-19 12:58:58

原来咨询过天津血液病医院，说是8岁以后都不建议美罗华。我家也是三岁多，感觉你家宝也有点过度治疗了

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