治愈后半年又复发了

淡定。。。

我今年55岁，平时身体基本不生病，去年6月份底确诊的血小板减少性紫癜。第一次得病的时候，身上 好多出血点，大概一周时间，也没太在意。后来在女儿强烈要求下，在老家医院查的血常规，血小板 3，全身多处出血点，大片的紫斑。我女儿当天把我接来北京，我当时是晚上5点到的301医院，挂的急诊，血小板1，输了血小板，第二天血小板涨到76，急诊的大夫要我住院治疗，301医院没床位，要我们去304医院，经过思想斗争，我们决定等301医院血液科著名专家看完再决定，301的著名专家给我们的结果是治不了，直接开的激素强的松（我当时不懂激素的危害，也没有听说过这种病，也没告诉我怎么减药），每日12片，在医院输完血小板，又开了药，血小板也正常了，以为就没事了。大概一周时间就把强的松停了。一周后血小板又降到了1，就又回到301输血小板，血小板是上来了，激素又开始吃了（每日12片），但怎么治疗我们特别迷茫，当时全家都懵了，女儿花300元去协和挂了个特需门诊（还花了300元挂号费），到我的时候，协和专家总共没说3句话，而且和301一样，说没有办法治疗。要么激素、要么丙球。回来后我们就百度上搜有关这个病的介绍和治疗经验。
现在开始我们才开始真正认识这个病，一边吃着激素（激素反应太大了，体重增加 、头晕晕的像腾云驾雾、吃东西没味道、视力模糊。如果不能赶快停掉激素，即便血小板没事，其他的病也快来了）一边找治疗的办法 。天天网上查资料，一次偶然在网上搜到了华军中医院的张广蕊大夫，从此后开始一边减激素一边吃中药，大概3-4个月吧，每周做血常规，根据血小板数目减药，激素完全停掉了。减完后，身体开始慢慢恢复（主要是激素后遗症）。又接着吃了3-4个月的中药，血小板每周改两周查，就完全停药了。恢复后也定期做体检。恢复后两个月得了一次感冒，很严重，血小板急剧下降。当时在老家，大夫建议我赶快打个点滴。去病毒的。利巴韦林 、还有什么不记得了。连续打了5天点滴，点滴有点刺激胃，感冒是治了，但也不太舒服，打完点滴后复查血小板297.不知道是哪味药起的作用。不过后来也没事了，（个人认为感冒对血小板影响特别大，当时还是没有太重视，偶尔 还去打个麻将）。
2个月以后
1.两周以前又感冒了，当时喝了同仁堂的感冒冲剂，虽然不严重，但也没治好；
2.由于腿部骨质增生，疼的不行了，吃了一个多月的葡立胶囊；
3.出门旅游了一次，吃了海鲜，有一天路走的有点多，有点累；
感冒前一天血小板查56、后来有一次是9、旅游时查的44、回来后查的14（开始喝了点云南白药）、第二天查11（中药、藕水、花生衣水、维生素C片、钙片）。
这次病复发的原因不详。

淡定。。。

猫猫 发表于 2012-6-25 11:29

                               
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私利医院的医生医术好吗？责任性强吗？我老公去年在私利医院看过，被骗了！

这个说不好，每个人体质不一样，我是去年 7月开始治疗的，当时强的松吃12片，一边吃着激素一边吃中药治疗，激素慢慢得减，大概4个月左右吧，每周做血常规，根据血小板数目减药，激素完全停掉了。吃药期间血小板一直都是正常的 。减完后，身体开始慢慢恢复（主要是激素后遗症）。又接着吃了3-4个月的中药，血小板每周改两周查，就完全停药了，停药后半年不包括感冒时激素不稳定，平时都是正常的。
从以上看，我认为我再张大夫那算是吃的有效了，停药后当时还送了锦旗。只是现在不小心又复发了。
现在也有好转，最近都会上来汇报，给大家参考。

残缺的美

没有出血的症状不要太着急。这个是个慢性病，不好根治，喜欢反复的！关键是心态要好！

残缺的美

没有出血的症状不要太着急。这个是个慢性病，不好根治，喜欢反复的！关键是心态要好！

牛老大

别急，这病急不了的。

孟桐妃

阿姨好.
第一次发现板低的时候体内有炎症吗?用了抗生素之类的消炎药吗?
另一个阿姨是否在绝经期?

淡定。。。

没有，当时什么病也没有，已经停经3-4年了。

淡定。。。

桐妃 发表于 2012-6-24 15:17

                               
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阿姨好.
第一次发现板低的时候体内有炎症吗?用了抗生素之类的消炎药吗?
另一个阿姨是否在绝经期?

没有，当时什么病也没有，已经停经3-4年了。

李曼菲

看到了。华军医院是私立医院，是否可以去公立医院看下 。

小草

心态好就好。

淡定。。。

李曼菲 发表于 2012-6-24 22:46

                               
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看到了。华军医院是私立医院，是否可以去公立医院看下 。

去年7月份开始找张大夫看的，而且恢复的还不错。这次复发没有找到原因，前天血小板11，身上有出血点，当时很着急，差点又去输血小板，后来经过思想斗争，决定还是试一下完全用中药调血小板，又开了些中药， 经过昨天一天，虽然没有去测血小板，身上出血点却有明显好转。今天下午去测下，回来报告。
私立医院和公立医院的优劣势对比如下
公立医院：挂号难、指定大夫更难、时间不灵活、费用高。
私立医院：只要大夫不休息，可随时去就诊，费用合理（和天天好大药房做过对比，只是药房有几味药没有）

猫猫

私利医院的医生医术好吗？责任性强吗？我老公去年在私利医院看过，被骗了！

淡定。。。

向大家报告下最近的检查及治疗结果：
6月15日（指血）血小板9，当时有点感冒，没太当回事；
6月19日（静脉抽血）血小板44，身上有一点出血点，以为恢复了，也没当回事；
6月22日（静脉抽血）血小板14、身上胳膊腿上出血点增多，喝了一瓶云南白药，之前吃的治骨刺的药（葡立胶囊）暂停服用；
6月23日（静脉抽血）血小板11，开始喝中药 、每天藕加花生衣熬水喝、维生素C片、保证睡眠、什么活也不干；
6月24日身上出血点开始减轻，颜色由红渐渐变黄；
6月26日（指血）血小板升到 74，身上出血点出的早的基本看不太清了，最近的出血点也慢慢恢复了。

猫猫

淡定。。。 发表于 2012-6-25 23:20

                               
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向大家报告下最近的检查及治疗结果：
6月15日（指血）血小板9，当时有点感冒，没太当回事；
6月19日（静脉 ...

你的板值波动范围很大呢，我的板一般两万左右波动，不论上升还是下降，都是两万左右

淡定。。。

猫猫 发表于 2012-6-27 16:18

                               
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你的板值波动范围很大呢，我的板一般两万左右波动，不论上升还是下降，都是两万左右

猫猫的比我的好，我的太不稳定。
我今年2月中旬完全停药后基本检测都能维持在150-170左右，停药后感冒过两次，第一次打点滴扛过去了，板板也恢复了，第二次就是最近一次，没当回事，一下子降下来了，当时吓坏了，就又开始吃中药调理。准备周六再去测一个板板，回来给大家报告

淡定。。。

感谢大家关注，向各位病友报告个好消息！
6月30日（周六）静脉抽血查血小板118。
虽然板长上来了，我们全家是一边高兴，一边迷茫，不知道下一步应该怎么做？
这次发病的病因、板板上来的原因都没有找到，感冒、葡立胶囊停止服用、改变生活方式、服用中药不知道是哪一种原因。
中药现在是不是还应该继续服用？
有没有和我类似经历的病友哪，给我提点建议，或者大家一起分享下经历，互相探讨下。