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本帖最后由 落疑aizi 于 2012-6-25 16:28 编辑
大概一年前吧，加入ITP的群，然后看资深病友分享自己的治疗经历，今天我把我这两年多的生病经历在这里分享下吧~！
2009年11月底，正在准备去法国的面签，报了一个口语提高班，那会儿北京的天气已经很冷了，可能是紧张和焦急的心情，使我的抵抗力有所下降，毕竟已经准备了很久，希望能赶快有个好的结果，拿到签证顺利去法国。那会儿身边很多人开始感冒，我也中招了，开始的时候吃了点药，坚持上课，自己也没太在意，直到有天晚上发烧，俺爹说带我去医院，我觉得身体并不是很难受，就没去，第二天坚持去上课了，结果课上到一半就坚持不住了，直接去医院。
到了医院，查血常规，结果出来后化验室的医生说再查一次，于是就又扎了一下，当时我也不知道怎么回事，也没多担心，第二次结果出来血小板是七万多，医生说有点低，拿着结果让医生看下吧，当时我和我爸也不知道血小板低意味着什么，也没多想，到了医生那里，他看了下，说是病毒感冒，血小板稍微低出正常值没什么事儿，输液吧。于是各种瓶子。
为了赶快好起来，想着连输三天吧。第二天去社区输液，结果社区不给输青霉素，只能又去医院。我多了句嘴，因为昨儿医生说我血小板低，那今天再查下吧，然后就开单化验。结果出来比昨儿还低，大概五万左右吧，不太记得了。然后医生跟我妈说，你们赶快到有血液科的三甲医院吧，这样下去很危险。其实当时我和我妈还都不太清楚血小板低是怎么回事，有什么后果。然后给我爸打电话，汇合，因为顺路就去了友谊医院。到了友谊医院，又化验了一次血常规，板掉到了3万左右了吧，我们也惊讶于血小板掉的速度之快。血液科的医生很严肃的说，赶紧到急诊吧~！输血小板去！~那种语气和表情，当时感觉就像是病人得了绝症那种，告诉病人赶紧去救治吧~到了急诊就又开始各种检查抽血，结果出来以后，急诊那边马上给我腾出一个床来，让我躺上去，医生也过来查看身上有没有血点什么的，询问我有什么不舒服，当时什么不良感觉都没有，如果不检查说血小板低，我跟正常人一样，体力好的很，身上也没有任何症状。
之后急诊让我爸签了病危通知书，大概意思就是血小板低有可能会有生命危险之类的，然后让我爸跟着护士去领血小板，我看到我爸跟着护士走的时候，腿都有点软了，然后回头深深的望了我一眼。当时我就用手机上网大概查了下血小板低是怎么回事，知道了下大概意思，心里并不是那么害怕，所以即使后来医生那么说，我也没感觉怎么害怕，也没觉得有多严重。但是当时看到我爸看我的那个眼神之后，眼泪不听使唤的就流下来了，没想着我要是万一怎么着了怎么办，我就觉得万一我要是病的很严重或者没有了之类的，那我爸妈年龄那么大了怎么办？谁来照顾他们？默默的流了一会儿眼泪，就赶紧擦干了，怕他们看到。
血小板等了很久才来，输完之后大概已经是夜里12点多了，复查了下血常规，已经升到五万左右了，医生稍微放下心了。我爸医院里的空气不好，还是回家睡觉吧，后来我们签字走人。回家了。第二天为了安全起见，我们又去了307医院，血液科的医生还不错，可能是因为刚装修完，医院的病人都很少，跟包场似的，爽极了。然后又是各种查血，抽了好几管。结果出来后大概是5万左右，医生询问了下，开了些药，告知五万左右是安全的，不用那么害怕，但是如果想升版的话，还是激素来的比较快，重要的是查下什么原因造成的血小板低。
那会儿吃了维血宁和生血宝，不知道是药起了效果，还是因为感冒好了的缘故，过了几天又去医院查板的时候升到了11万左右。这下有点虚惊一场的感觉。后来在友谊医院认识的一个医生说过一个星期再复查下吧。
接下来这一个星期我就正常上课去了，没觉得有什么不舒服，就是每天课上到一半的时候，感觉头晕，说不上来那种感觉，后来问医生，是不是血小板低会有这种感觉，医生说没有。我们都挺纳闷的，怎么会感觉头晕了。
过了一个星期，俺爸又带我到友谊医院去复查下，结果板掉到7000了，反复查了好几次最后好像掉到3000多，后来又是要留观，输血小板。下午去的医院，又是到半夜才回家。医生跟我们说，我们医院的水平大概就是这个情况，如果有条件的话，到人民医院去看看吧~后来我们就又转到人民医院。
到了人民医院，不用说，又是各种抽血化验，我觉得这几次抽的血，比我二十多年来抽的血都多的多。胳膊上都是一片紫，各种检查之后，除了血小板低，血沉高以外，其他没什么异常，医生建议我做骨穿。是谁跟我说做骨穿不疼啊？还打麻药什么的，一点感觉也没有。我美颠美颠的就进去了，进去之前还问前面出来的人疼不疼，都说不疼，没啥感觉。我进去乖乖的躺着，听护士搬弄，麻药的时候还好，可能是小时候做过小手术对麻药的疼痛有感知，后来就开始做骨穿，说不疼是假的，但是和打针那种疼不一样，不能说疼，但是特别不舒服的感觉。挺快的骨穿就做好了，出来之后感觉腰附近疼了，一瘸一拐的。一个星期等结果~~~
说实话，我没想的那么多，没想着会是白血病或者更严重的什么病，心里没什么太大压力。一周之后去取结果，俺爸陪我去的。在路上感觉我爸有点紧张中夹杂着害怕的情绪，我当时不太明白，到了医院我爸说让我先去取结果，他去停车，我没干，我说一起去吧，也不差那一会儿，后来我爸说他是有点害怕，害怕结果不好。后来我们一起去取结果，骨穿结果是巨核细胞成熟障碍，医生说没啥事儿，后来我出去了，我爸又单独问医生，这个严重不严重，不会发展成白血病之类的吧，医生说不会，是两个概念，不用怕，我爸悬着的心一下放下了。我爸后来说，等结果的那一个星期基本都没怎么睡着，一闭眼就是我的脸，我不停的在问他，爸爸！我还没有活够呢！然后我爸就惊醒了~~~基本天天如此，从查出血小板低，到做完骨穿，我爸一百八十多斤的人，原来硕大的啤酒肚，一下子瘦了好几圈，好多人都问他怎么突然瘦那么多，我妈那会儿一直照顾我，但是怕她担心，一直没怎么告诉她细节，她虽然担心，但是不知道具体怎么回事。真是可怜天下父母心，生病遭罪的是孩子，劳心的是父母。
人民医院的医生抱怨了下，怎么友谊医院的都往他们医院推。后来排队的时候发现好几个病友也是友谊医院过来的。他们当中我病症最轻。那会儿血小板大概都在3万左右。之前在307做的检查很全面，大概血液能查的都查了，还做了那个幽螺旋螺旋杆菌的化验，也没事。血液科的医生让我再到免疫科去查下，结果出来好像也没什么大事，不知道是当时查的项目不对，还是怎么，反正太往免疫那方面考虑。
医生建议激素治疗，我爸妈不太同意，医生说那就没有办法了。后来我爸找的人，去看的中医。去看中医的时候，化验血常规，血小板已经没有了，不过那会儿也没有什么症状，腿上有点小血点，不多，也不明显，牙龈开始出血了。去的北京中医药大学附属第三医院，看的李仝医生，年龄不大，四十多岁，还挺亲切的，男医生。他建议我们还是要中西结合，吃上激素再加中药调理，效果会比较好。然后就开始了我漫长的激素治疗。开始是强的松12片，60mg每天。那会儿快过年了，因为每年过年我都到姥姥家过年，在湖北，所以医生建议我年后再减激素，大概吃了一个多月，直到过完年我回北京复查。再看中医之前还有个小插曲，也挺吓人的，至今难忘。那天是09年北京第一场雪的前一天，我生病之后就不去上课了，在家休养，晚上的时候鼻子开始流鼻血，开始也没太在意，就塞点棉花什么的，后来一直流，躺着也不行，坐着也不行，就是一直在流，挺吓人的，当时我妈在家陪我，说带我去医院，奇怪了，一说去医院，不流了。一直到晚上都不怎么流，就以为没事了。后来半夜就感觉嘴巴里咸咸的，用手一擦，天~一手的血，又开始流鼻血了。然后我就起来洗洗，然后用纸堵上，但是不管用，一直都在流，一张一张的擦，最后屋里的垃圾桶都快满了，基本上一晚上没睡，大概5点钟左右的时候，有点坚持不住了，其实我也挺佩服我自己的，瞎在那儿坚持。也没什么力气起来叫我爸妈了，就拿起手机给我爸打电话，我爸妈赶紧就冲过来，一看我屋里那叫一个壮观，一垃圾桶的纸全是血，然后我鼻孔，嘴巴全是血，他俩吓坏了。赶紧过来给我洗洗擦擦。早上基本不太流了，不知道是什么原理，不知道是不是又提去医院的缘故，吃过早饭，我爸带我往医院走，结果到了医院也不流了，我们都没进去就又走了，结果回到家又开始流，我们就又开车去医院，到了医院就去急诊给开了一个几毛钱的止血的药，滴到棉花上塞住鼻子，一会儿就不流了。从医院回来之后，整个人累极了，生病也是体力活啊。
过完年再去复查，血小板从之前的没有升到了5万左右，我一直是吃的口服，没有静脉，效果可能没那么快。医生说效果还不错。李医生还真是挺好的医生，在他那里大概看了一年多，每次去复查，都感觉病快好了，不管有多少病人，他还都挺耐心的给每位病人解答什么的，从来不着急，找他的大部分是老年人，所以听不清的，话多的什么的，没见他敷衍谁，所以一开始去的时候，周日上午人最少，十多个人吧，但是后来就不行了，每次去人少的时候都接近20个左右了。他开的方子挺简单的，都不是大方，价钱也挺便宜的，不过还是挺有效果的。大概到2010年7月份左右，我激素减到了2片半，那会儿血小板基本都维持在八万五左右，然后我又回了趟湖北，回去之后，他们都说那边的医院也挺不错的什么的，还说我爸一朋友的孩子，之前也是血小板低，就在那医院看好了，因为那孩子也是和我一样，从马来西亚留学回来的，他们就都说是不是那边有什么东西会让我们得这种病，我觉得不是，我那么多同学回来都没事，还是自身的原因吧，但是我之前在马来西亚那会儿，腿上总是青一块紫一块的，不知道怎么回事，那会儿也没查过血常规，后来想想是不是那会儿就血小板低呢？我们同学还开玩笑，说我是被鬼抓了，因为那边不是比较盛行养小鬼之说嘛，所以开玩笑都这么说，不过都当玩笑话了。
回湖北到那个太和医院，先开的中医科，结果那个医生云云的，我觉得我不太相信她的医术，后来我舅妈说得看西医，后来到血液科。血液科那个副主任，看我的脸挺红的，因为那会儿都吃激素很久了，满月脸什么的挺明显的，我也一直都是肝火旺，所以脸红我觉得也不能代表什么了，她说怀疑我是红斑狼疮，当时我舅妈就有点害怕，因为她以前学医的，医生就建议我查一下血，看是不是红斑狼疮，建议我住院检查。我在那边有医保，想着住院有很多都可以报销，那就住院吧，结果那个副主任每天早上来查房的时候，都跟我说，我觉得你八成是红斑狼疮，吓的我~~~那一个星期挺郁闷的~~~一个星期结果出来了，不是！那天真是高兴极了~后来我妈挺不高兴的，因为那医生总吓唬我，把我的心情都搞的很糟，还有一些其他的事儿，就不细说了，总之感觉医德不太好。
后来给我静脉输的强的松，还查了下免疫风湿方面的，有几项指标是阳性，风湿科那边给的建议是做一个活检化验，血液科的医生说不用，因为风湿科怀疑我是干燥综合征，血液科医生觉得如果我是干燥综合征的话，也是激素治疗，没必要做活检化验受罪了。其实我觉得是这个医生耽误我了，然后我也没做活检就出院了。出院那会儿板正常了，但是复查的时候都是一路走下坡路，还是激素！都讨厌死激素了，因为吃激素之后胖了20斤~~~整个人变的很笨重，活动都不灵活~~~
大概在湖北待了快3个月吧，回北京之后还是去找的李医生，他开了下我住院的报告，发现我一个指标呈阳性，也建议我去做一个活检，后来去307准备做活检，那个口腔科的医生扒开我的嘴，跟俺爹说，没必要做这个啊，看她的口腔里唾液很丰富啊，怎么可能是干燥综合症呢，没必要受那个罪，结果又没做成。继续激素加中药。因为血小板反复的比较频繁，所以激素减的特别慢，两周去复查一次，基本稳定的话，就减，有反复的话就不减。有一段时间板涨的不错，减到大概两片半的时候，不知道什么原因，突然就掉下来了，至此就没怎么升上去过，最高也就四万多，医生也很纳闷。
这样持续到了2011年，虽然板都不高，但还都挺稳定，医生说三万以上就没事，不用那么紧张。可能是生病久了，心态已经被磨平了，没什么害怕期待什么的了。大概八月份的时候，和爸妈的一帮朋友吃饭，他们就说我吃激素很久了，应该停了之类的，各种危害~~~后来我就把剩下两片半的激素一下子给停了。之后也没去复查了。
9月底的时候和爸爸回了趟东北，看奶奶。开始去的时候挺好的，后来就开始觉得没劲儿了，那会儿开始来月经，真的是长这么大头一次来那么多月经，因为之前板没有的时候月经周期和经量也都是正常的，和没生病之前一样，没有异常，这次有点吓到我。穿的成人纸尿裤，那种带松紧带的，大概来了有快十天吧，在东北查了次血常规，7000，那会儿腿上有血点了，不过牙龈没出血。可能因为水土不服，腿上开始起了很多包，像被蚊子叮的那种，结果第二天变大了两圈，还红红的，第三天又变大了一圈，全是黑紫黑紫的了~~~很吓人~~~到现在腿上都是那个印迹下不去~~~到北京是十一当天，因为身体不舒服，所以我和老爸提前回北京，又买不到票了，没办法，坐长途大巴回来的，车上条件还不错，是卧铺的，就是上厕所不太方便。到北京之后，路上那堵的叫一个壮观啊~~~为了快点回家，选择坐地铁了~~~结果1号线地铁站那个楼梯啊~~~实在是太高了~~~行李都是俺爸拿的，我自己都上不去了，那会儿月经还没走，上楼梯的时候就突然感觉下面流出一大块儿来~~~很不舒服~~~硬撑着上了楼梯，一屁股坐地上休息了，当时难受的不管脏不脏什么的了~~~上了地铁人真是多啊~~~我站在那里真是感觉都有点神志不清了，后来想想应该是流血过多，贫血了~~~当时没有意识到，在哪儿摇摇晃晃的也没人给我让座，有个男银看到我难受，居然装睡过去了~~~后来我爸把一个给我，让我座那上面了。我座上面基本就有点半晕状态了，特别难受，有个床的话，估计肯定能睡过去。一直从四惠坐到万寿路，出站又是一大难题，还是楼梯！我自己爬了大概有二十分钟吧，上来之后也是坐马路边上了，休息很久，后来打车到俺爹单位，开车回家。回家之后不知道哪儿来的力气，我居然还洗了个澡~~~洗完之后就躺床上了~~~从那天之后，我一直都晕晕乎乎的，其实后来才知道是严重贫血了~~~没常识多可怕。
月经大概来了半个月吧，还是去看中医，吃了点中药之后才停的。激素停了，但是中药一直没断。第二个月来月经，又是很多~~~量实在太多，穿成人纸尿裤都透了，早上起来想洗一洗，结果没力气了，幸好扶住了，没摔在地上，在地上蹲了半天，最后被老妈扶起来了。赶紧去医院。在妇科开的药吃了之后情况好转，慢慢月经就走了，然后药就没吃了，也没太当回事。还是吃中药，补血，这会儿知道有些贫血了，但是不知道什么程度。
转眼到11月份了，可能天气太干燥，鼻子又流鼻血了，怎么都止不住，就去医院填的鼻子，一大条纱布，都塞进一边鼻孔里，第一天晚上吃了那个能睡觉的消炎药睡的还可以。第二天没吃那个药，难受的睡不着，一躺下就上不来气，一晚上基本没睡，坐等天亮！第三天一早就奔去医院取纱布~~~结果没过几天又开始流鼻血，又是止不住~~~折磨死我了~~~
又去医院填鼻子，这次用的不是纱布，是那种小块膨胀棉似的，还比较通气，没那么难受，不过毕竟鼻子里粘块儿东西，还是很不舒服，就像鼻子里有块很大的鼻屎似的~~~医生还给我开的那种喷雾似的药，好像是什么盐水之类的，就防止鼻子里面干燥，还挺好用的。那会儿我朋友总是找我去逛街，我每次去了都逛不了一会儿就累的不行~~~每天在家睡觉也睡不好，头特别疼，每天都感觉浑身不舒服~~~后来我就想回湖北姥姥家，那边亲戚多，都能照顾我，在家里爸妈都上班挺忙的，没时间照顾我。经过商量，就决定回湖北去。还有就是回去想打丙球，冲击治疗下。11月30号的火车，12月1号到的湖北，当时我还计划在家休息两天再去医院，那会儿月经一直就没走。下了火车，是早上六点多吧，反正天还是黑的。就觉得开东西开不太清楚了，戴眼镜看东西也感觉没那么清楚，还问我妈是怎么回事~~她以为我昨儿晚没休息好，或者被压到了什么的~~~
待续.....
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今天继续更新！
到了湖北之后，本来我和妈妈计划在姥姥家休息两天再去医院，舅妈到车站接我们的时候，就看出我极度疲惫的走出车站，脸色苍白。上了车我根本没力气说话，感觉特别难受，很累很累。到了姥姥家没顾得上打招呼寒暄，一屁股坐沙发上。姥姥早把早餐准备好，舅妈看我这种状况决定吃完早餐立刻去医院。就连生活习惯黑白颠倒的大舅也起来了。
到了医院，我和妈妈在停车场等着，舅舅和舅妈把之前的化验单拿去给血液科的主任看，不一会儿看到舅妈和一个推着轮椅的护士来了，神色凝重。把我直接推到血液科病房，进了抢救室住下。医生怕我心里有负担解释说抢救室环境好，其实对我来说，住什么室对我都没有心理负担。因为是冬天，南方都是没有暖气，屋里进去有点冷，刚开的空调还没起到效果，感觉很不舒服，突然肚子有点疼，以为是凉到了，外加月经一直没走，就想去厕所，肚子往下坠的感觉，生疼！犹豫这个血液科病房是那种比较老的病房，所以屋里没洗手间，都是公用的。妈妈陪我去了趟厕所，结果有想大便的感觉，却出不来。不要怪我说大白话，主要是想说清楚我当时的感受。回来之后护士来给抽了几管血化验。肚子还是觉得生疼的受不了，医生立马过来看我，又是摸又是按的，说没有问题，但是我就是很疼。于是又跑厕所，这回一下子流出一块差不多半个手掌大小的血块儿，肚子顿时不疼了。从厕所回来，刚才抽血的结果也出来了，血小板没有了已经，医生说不允许我到厕所了，要在床边解决大小便。顿时觉得很为难，好不方便。
过了一会儿护士又过来抽血，说是系统化验，通知我一会儿做骨穿。说实话抽血什么的我都不怕，最怕做骨穿了，太难受了那种感觉。给我做骨穿的是一个年轻瘦弱的女医生，由于当时我严重贫血，所以也没什么力气害怕和紧张，只能做之前抓住床边，以缓解紧张情绪。不知道是因为她的技术不错，还是我已经精疲力尽了，所以感觉比之前做的骨穿都快都好受些。因为当时缺铁性贫血，溶血性贫血，都挺严重，加上血小板没有，肠胃出血，口腔出血，眼底出血，综合起来情况就比较复杂和严重。具体检查的数值不记得了，医生当时也没跟我和我妈妈说，都是跟我舅妈和舅舅交涉的，病危通知书也是他们签的。对了，还有就是免疫系统的一些值不太正常。过了两天鼻子也开始出血，必须又得填鼻子那种，不然根本止不住，这次用的是膨胀棉条，比之前的纱布要透气，但是可真是疼。
住院第一天除了抽血检查，做骨穿，接下来就是输不完的液，都是以前没见过的超大瓶~~~太令人头疼了。具体几瓶都记不清楚了，总之就是一瓶接一瓶。晚上十二点多的时候好像还有好几大瓶，绝望的想哭。妈妈一直陪着我，让我先睡会儿，可是胳膊被一直不停的输液弄的已经肿胀，根本睡不着，很不舒服，本来被激素吹肿的胳膊，这回更像猪蹄了。大概快两点的时候，妈妈和医生商量看能不能把药减一减，最后减掉一大瓶，大瓶大概都是500ml的，如果我没记错的话。一直到三点左右吧，基本是都输完了。其实这只是开始。大概凌晨五点多，护士过来抽血，化验今天的肝功血常规什么的，走了之后我能睡一个小时不到，六点多护士过来测血压血糖。睡到七点多基本都得起来了，擦擦脸和身上，方便一下，吃点早餐。八点多又开始新一天的输液。第一天的时候没有时间去买坐便，只能在垃圾筐里解决大小便问题，在上面套个袋子，难受极了。第二天舅妈早上来的时候给我买了个小痰盂，这回舒服多了。由于我的血小板和贫血问题严重，所以必须要输血和血小板，丙球也开始用，激素我坚决不同意用，因为实在是太折磨我了。其实医生已经开始给我用了大量激素冲击治疗了，只不过都没跟我说，之后胃胀的难受，我才发觉已经用了激素。大概每天从早上八点多开始，一直输液到凌晨三点这种情况持续了三四天。我妈跟医生说能不能每天别输液输这么久，孩子都没办法休息了，医生说连命都快没了，还休息什么啊~~~救命要紧！我妈就没办法了，继续陪我每天熬着，白天她也睡不着，那一段时间挺辛苦。第一天的时候医生说让我吃流食，喝粥什么的，水要喝温的，一定不能烫的，可是验血结果出来之后就被禁食了，开始打那种脂肪乳，乳白色的粘稠状，进入血管的时候挺疼的。被禁食的时候，看妈妈晚上吃舅妈从家里带来的饺子都觉得馋的不得了，感觉好香。我是一个特别不喜欢吃饺子的人。
这次应该是挺严重的，从第二天开始，就陆续的有好多人来看我，就连平时不怎么走动的亲戚都来了，他们来的时候我挺意外的，当时觉得自己可能还真挺重的，不然怎么他们都来了。那会儿意识清醒的，但是没什么精神，看谁都有点模糊，也没力气打招呼什么的。后来来看我的人太多了，一屋子的人，我都快有点上不来气了，他们就都被医生赶走了。因为贫血严重，那会儿在床边方便一下，心跳都要一百三十多下，累到不行。这次本来就妈妈陪我回来，下病危之后，爸爸马上也过来了，爸爸来之后就让妈妈回家休息了，他在医院陪我。这下可好，他打呼噜声音超大，可能是白天比较累。抢救室里有两张床，开始就我一个人，后来来了一个老爷爷，还有他老伴陪着他，晚上睡觉的时候这屋里的呼噜声四起啊~~~~开始以为是老爷爷打呼噜，谁知道有天早上看老爷爷起来了，呼噜声还很大，原来是那个奶奶在打呼噜，冤枉他了。我爸来了之后，他们这队伍就壮大了，整的我晚上根本睡不好，而且激素也会兴奋，基本没怎么睡。每天就是输液输血输血小板，我那会儿说，每天都是柠檬汁，红枣汁，牛奶丰富的很呢~~~不过我还是很幸运，那会儿因为快过年还是怎么的，血库的血也都比较紧张，由于我还比较严重，所以都先给我用了。回北京之后听群里的病友说那会儿北京的医院都得自己想办法买丙球，然后医院给打，还好我到湖北去了。不过医生也说我们胆儿太大了，还敢大老远的做火车，说是再晚来一天就没救了，虽然有吓唬的成分，但的确是挺严重的，好像在我住院之前的十来天，就有一个和我情况差不多的女孩死掉了。所以医生比较紧张我这个。
医生说我这个起色比较慢，大概四天以后吧，板才升到四万五，可是我已经很满足了。不过医生说你知道你就升这点板，你家里付出多少经济代价吗？还不赶快好。好吧，其实我比谁都想赶快好，难受的是我自己。有天晚上躺着躺着就觉得上不来气儿了，于是爸爸把医生叫来，马上给我吸氧了，让把床向上摇，一下好很多。大概住院的第三天，才赶让我去做CT和核磁共振，推床去的，很夸张。刚开始住进来的时候基本每天都发烧，咳嗽是住院之前就一直都有，大概持续了两个多月，持续不好，后来拍片子说是肺部有点积水，有天高烧不退，医生很着急，拿着像砖头似的冰块儿，左右腋下一边一块儿，那叫一个凉啊~~~脑袋上还放一个冰袋，又塞肛了退烧药，太难受了。不过幸好最后烧退了。
这次说的比较乱，想到哪儿说哪儿了，反正都是住院的时候的事儿。大概七天后，情况慢慢好转，转出了抢救室，搬到了单间儿，这会儿情况好转了，所以输液也比之前少很多，慢慢的晚上九点多就输完了，过了几天上午输一上午，下午不到三点就结束了。后来那几天基本上上午就输完了，中午可以回家吃饭了。
由于之前检查的免疫系统的问题，所以让风湿免疫科的专家又来会诊，建议我转到风湿免疫科。那会儿是血沉也高，还有什么抗体什么的也是阳性，具体不记得了，转过去之前，医生就让我开始吃免疫的药，纷乐和帕芙琳，说是都比较温和，即使怀孕都能吃。转走之前，通知我还要进行一次骨穿复查，那天晚上我就紧张的没睡好，紧张又害怕。第二天说让副主任给我做骨穿，男医生。可能是体力恢复了，所以这次感觉比入院的时候做的难受多了，因为吃激素胖了很多，除了开始生病的时候做骨穿是在后腰那里，之后做的骨穿都是在前胯骨那边，很疼。可能是我太紧张，不放松，所以医生找了半天位置，针进去的时候疼的不得了，医生又补的麻药，最后好不容易做好了，还流血了。结果出来后还是缺铁性贫血和巨核细胞成熟障碍。因为溶血性贫血不能补铁，所以我一直都没有补铁，医生说我年轻能用食补补回来。
转到风湿免疫科之后，又做了一个活检，在嘴里取一块儿皮，结果是有萎缩现象，他们怀疑我是干燥综合症，不过因为检查的各项指标还都不够，最后结论是未分化结缔组织疾病。还要加免疫制剂。医生给了我几个药的选择，我也拿不定主意，后来他们说不然你就回北京找专家看看再吃也不晚。在免疫课就是点滴和做一些物理治疗，熏蒸什么的。过年之前就出院了。到此总共住了两个月的院。
过完年，回到北京，爸爸带我去301看的，有经验的医生就是不一样，去了看一眼就说让我用甲氨蝶呤，我问他副作用这些药哪儿个最小，他说哪儿个都一样，量小都差不多，没必要这么左右为难。我简单叙述了下病史，和用药以及检查结果，他就把治疗方案写出来了，告诉我激素怎么减，免疫制剂怎么吃。
从医院回来之后，我有的时候两周查次血常规，有的时候一个月查一次，都是增长趋势，就有一次病毒感冒，血小板降了下来，大概六万多，后来感冒好了再查就升到十多万了。从二月份到六月份，四个月的时间，激素从12片减到两片，前天拿到大复查结果，所有的结果都正常了，三年多来第一次看到这么干净的血常规化验单，都没有剪头了。我觉得还是免疫药物起作用了。接下来还是要减激素，可以说是基本痊愈了。当然保持很重要，我也相信我这次一定会好的。
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发表于 2012-6-5 16:58:23
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得过这病的人都受了好多罪！
发表于 2012-6-24 08:06:33
