新病友-Amy ITP紫癜病例

ITP-Amy

各位病友好。
我叫Amy。今年22岁了。
在09年刚过完年大概半个月，由于经常流鼻血，严重时两个鼻子一起流。必须要去医院赛药棉才能止住。维持了四五天之后，没有好转，药棉去掉就又开始流鼻血。 当时来例假加上流鼻血。双重出血，连走路的劲都没了。在耳鼻喉科医生建议下，办了住院手续，检查了血液，当时板板只有2万。骨穿。得出ITP原发性血小板减少紫癜。

住院期间服用强的松12片每天。 升血小板胶囊，氨肽素，还有胃药，钙片之类的。刚服用激素的时候， 板板数量达到230左右。降低激素到1片时候也是100左右。 停药2个月，血小板急速下降，伴随着流鼻血。 就又开始了吃激素的旅程。 一直到现在仍然在服用激素，从未停止过。

目前服用的的药物是，强的松 3片/天，裸花紫珠片，益气补血片，利可君片，兰索拉锉片 钙尔奇几种药物。 但是，伴随着急速的减少，血小板也跟着降低了。四片的时候，板板是168，降低到3片时是140 ，110,102 一直呈下降的趋势。

服用激素的最大反应就是： 特别烦躁，脾气越来越大，每天晚上都做梦，掉头发，身上的汗毛都变长了，连小胡须都有点明显了。呜呜。。。。。。。

经常在网上查看这种病，貌似自愈的几率几乎为O。我最担心的事情是 如果以后准备怀孕了，能吃激素吗？对小孩子的影响大吗？
我似乎对激素已经有了依赖性了，减少激素血小板就降低， 不吃激素，就更别提了，降的更快。

清歌

哎，多看看其它病友的贴子吧，从中可以得到一些答案，但是怀孕期间肯定是要停药的，你现在还小，也不着急小孩子的问题，先把自己照顾好吧，很多病友都有用激素的情况，但脾气要自己控制，辛苦的还是父母和关心自己的人，加油吧！要有平常心！

ITP-Amy

清歌 发表于 2012-4-3 17:25

                               
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哎，多看看其它病友的贴子吧，从中可以得到一些答案，但是怀孕期间肯定是要停药的，你现在还小，也不着急小 ...

是的，平时乱发脾气 还真亏了家人对我的忍让了。
我试着去改改吧。

芝芝

哎！情绪是、、、、、经常觉得全世界都欠自己的，全世界就自己最倒霉，但是又能怎么样？还是自己要调整好心态，我目前处在及其受板板影响，这个病急不了，慢慢来吧！吃些中药调理调理

ITP-Amy

芝芝 发表于 2012-4-3 18:02

                               
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哎！情绪是、、、、、经常觉得全世界都欠自己的，全世界就自己最倒霉，但是又能怎么样？还是自己要调整好心 ...

我现在吃激素是每天三片。
每天早上三片激素和胃药都一次性吃了。

芝芝

ITP-Amy 发表于 2012-4-3 18:06

                               
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我现在吃激素是每天三片。
每天早上三片激素和胃药都一次性吃了。

我现在每周减1/4片，现在3片单3/4了，配合着中药吃，不过感觉板值和药物，有的时候让人感觉很邪乎的，其实只要板板能稳定在30以上就可以了

ITP-Amy

芝芝 发表于 2012-4-3 18:10

                               
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我现在每周减1/4片，现在3片单3/4了，配合着中药吃，不过感觉板值和药物，有的时候让人感觉很邪乎的，其实 ...

我没吃中药，每天熬药感觉特麻烦。而且那味道呀，真是受不了。
你现在板板多少呢？

芝芝

ITP-Amy 发表于 2012-4-3 18:17

                               
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我没吃中药，每天熬药感觉特麻烦。而且那味道呀，真是受不了。
你现在板板多少呢？

加qq聊吧，504261458

残缺的美

服用激素最好还是别怀孕了吧，对激素这么依赖真不知道是幸福还是不幸！纠结啊。

猫薄荷

停药两个月，血小板急速下降……是指两个月后突然就降低了还是两个月内逐渐降下来的？

猫薄荷

要孩子的时候，啃食不能吃激素了吧，貌似停服激素以后半年到一年才能备孕
我已经停服了，医生告诉我，要我等一年以后再说要孩子的事儿

水晶晶

让我们一起加油吧，用好的心态战胜疾病。

孟桐妃

欢迎美女妹妹加入这个大家庭.
看你的治疗经历和我开始的时候差不多,也是第一次出院后口服激素减量后就急速下降,流鼻血,然后再次用激素.
不过我后来激素无效了.
如果你有怀孕的打算,激素起码要停药半年以后才能备孕,这也是为了宝宝的健康,要慎重.
除了医院开的药,你也别懒,找正规中医喝点汤药调理一下吧,还要注意食疗,注意休息.
脾气嘛只能控制哦,病人本身容易心焦气躁,加上激素的副作用更让漂亮妹妹烦心,所以一定要自己调整心态,勇敢面对.
加油,会好起来的!

ITP-Amy

猫薄荷 发表于 2012-4-3 21:06

                               
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停药两个月，血小板急速下降……是指两个月后突然就降低了还是两个月内逐渐降下来的？

恩恩，大概了解了。
我还没打算要小孩呢，估计在等个两三年在说吧。
我是停药后开始下降的。
吃药的时候，一直挺正常的。

ITP-Amy

桐妃 发表于 2012-4-4 09:46

                               
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欢迎美女妹妹加入这个大家庭.
看你的治疗经历和我开始的时候差不多,也是第一次出院后口服激素减量后就急速 ...

对啊，我现在最担心的就是后期怀孕的问题呢。 我流鼻血是从小都有的。但是自从初一时候来了例假就不在流鼻血了，直到大学毕业又开始了，而且流的很严重。 我吃激素都吃了2年多了。凡是停药，必定下降。现在副作用在我身上是 ，汗毛变长了，有时候脸会肿。肥胖问题么，到还好。体重还算是正常范围内。
不知道大家有没有激素的另外一个副作用啊，就是 例假前7-8天白带里边有血。而且量越来越多了。 好痛苦啊。去检查过妇科，医生说跟我吃激素有关。到底是不是呢？

ITP-Amy

水晶晶 发表于 2012-4-3 21:08

                               
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让我们一起加油吧，用好的心态战胜疾病。

恩恩！  你现在是西药治疗 还是中药治疗啊？

孟桐妃

ITP-Amy 发表于 2012-4-5 10:44

                               
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对啊，我现在最担心的就是后期怀孕的问题呢。 我流鼻血是从小都有的。但是自从初一时候来了例假就不在流鼻 ...

经前白带有血丝吗?有其他腹痛之类的吗?去妇科检查是否有炎症?
吃激素的时候是容易感染发炎的.

ITP-Amy

桐妃 发表于 2012-4-5 22:47

                               
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经前白带有血丝吗?有其他腹痛之类的吗?去妇科检查是否有炎症?
吃激素的时候是容易感染发炎的.

刚开始的时候是血丝，可后来血就比较多了。没有腹痛 腰酸的症状。有去医院检查过，拍了彩超。说我卵巢功能不好。医生还说应该也跟血液方面，吃激素有关系。
现在每次月经前7天，白带里的血 越来越多了。就跟正常例假的第四天五天情况差不多。

ITP-Amy

今天去医院验板板，只有80.
从2月24号吃激素3片/天。
2.24检查 板板数量是133
3.16板板是 108
4.6号板板是80（我上周有感冒，流鼻血，应该有一定影响）
今天医生又让我激素 三片四片交替着吃呢？我是听医生的增加激素 还是继续吃3片呢？

以后还是要细心些了，从几月几号吃几篇激素，板板数量 都要记到本本上。 {:3_58:}

球球妈

一开始服用激素就是3片吗？好像量很小嘛。是哪一种激素呀？

ITP-Amy

球球妈 发表于 2012-4-6 13:13

                               
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一开始服用激素就是3片吗？好像量很小嘛。是哪一种激素呀？

不是啦。
这已经是我第三次吃激素了。
第三次开始吃激素的时候是，每天8片。现在减量，减到 3片了。吃的泼尼松啊。

球球妈

ITP-Amy 发表于 2012-4-6 13:18

                               
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不是啦。
这已经是我第三次吃激素了。
第三次开始吃激素的时候是，每天8片。现在减量，减到 3片了。吃的 ...

哦。。。就是说泼尼松片开始减量之后，板板数维持不住了。唔，我也开始从9片减6片了，准备下周二去看医生。不知道情况如何。

球球妈

ITP-Amy 发表于 2012-4-6 13:18

                               
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不是啦。
这已经是我第三次吃激素了。
第三次开始吃激素的时候是，每天8片。现在减量，减到 3片了。吃的 ...

哦。。。就是说泼尼松片开始减量之后，板板数维持不住了。唔，我也开始从9片减6片了，准备下周二去看医生。不知道情况如何。

青苹果

我现在也是激素依懒,很难撤,一减板就低

ITP-Amy

青苹果 发表于 2012-4-7 09:43

                               
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我现在也是激素依懒,很难撤,一减板就低

这就是对激素有依赖性了。