cindyfff的病历

球球妈

我是3月份确诊的，但是经过检查自己的验血单子才发现，其实大概从2010年下半年开始板板就开始慢慢下降了。

2010年10月份感冒，板板初次降到正常范围以下，9万多点，医生让复查，但没有引起我的重视。

从那以后，总体感受是我很容易感冒，而且一旦感冒就反反复复很难好，原来这些都是先兆。

值得庆幸，我已婚已育，无怀孕生子压力。但反过来说，也正是家庭生活使我疏忽了自己的身体，想当年我一个人逍遥自在的时候，很注意养生，吃好喝好休息好，不敢轻易生病，怕无人照顾。一旦结婚生子了，生活的重心都转移到孩子身上去了，孩子一生病我就焦头烂额，以为自己是头牛，一点点小病小痛完全没放在心上，以至于到了现在的境地。唯有希望随着孩子大了，身体强壮了，才可以把精力放点在自己身上来吧。

好了，言归正传。

2012年春节前，感冒难愈，咳嗽很厉害，医院跑了三趟，验血三次，医生用了头孢，血小板从6万多跌到5万多，医院让复查，我未理会。

春节中，从上海回东北，休生养息，感觉人容易疲劳、犯困，期间吃了不少樱桃（话说这玩意儿似乎是降板板的）

春节后，感冒症状仍未完全消失，偶有咳嗽，寻求食疗。从网上购入一种茅岩莓茶，喝了10余天，咳嗽治好了。但人开始有燥热感，脸色红润很好，我还当是好事。（后来才知道这种莓茶号称“植物黄桐”之王，能消炎止咳，但似乎也是降板板的，呜呼）

3月初月经至。第二天的月经量较大，血色鲜红。第三天开始量少色沉，但绵延不尽，每天一点褐色。至第七天、第八天，皮肤出现紫癜症状，两小腿布满小血点，大腿、手臂现少量淤痕。牙龈出血。

3月10日周六去曙光医院看中医。周六无血液科只好去看内科。血常规显示血小板只有9千。医生大惊，持了三盒养阴生血剂，就敦促我速速去瑞金医院血液科（周六门诊）再作检查，并且要我保证，立刻就去！！！（女大夫来的，比较感性的说）

同日下午瑞金医院血液科门诊。再作血常规，血小板1万。医生要求我输激素、输板、留观、把家属叫来、告病重。我老公这才赶来，签了《危重病例通知单》（和《病危通知书》是一回事吗？），押我输激素去了。至于输血小板，1周以后才能排得到，我就把它退掉了。

以下是治疗以来的板板指数：
（1）3月10日~3月12日，激素注射3天，   板板升至87。
（2）3月13日~3月29日，泼尼松9片2周半，板板指数227。
（3）3月30日~4月20日，泼尼松6片2周半。板板指数167。
（4）4月21日~5月4日 ，泼尼松4片2周。  板板指数131。
（5）5月5日~5月18日 ，泼尼松3片2周。  板板指数156。
（6）5月19日~6月1日 ，泼尼松2片2周。  板板指数143。
（7）6月2日~6月15日 ，泼尼松1.5片2周。板板指数117。医生觉得不太稳当，让1.5片再吃2周。

PPANAN

还是问问医生再做决定吧！

球球妈

嗯，谨慎点总是对的。

球球妈

哦对了，我还有另外一个问题。

这次检查，我的“类风湿因子”高出了正常范围，瑞金医院的大夫让我再去仁济医院的风湿免疫科去查一查，但我没有任何类风湿的症状和感觉，再说现在也在服激素嘛，觉得身体负担已经蛮重的了（此前我还就是否应该同时服有中药的问题请教了瑞金的那位副主任医师，他老人家说，身体负担已经很重了，暂时先不要吧，等西药停了以后再用中药调养调养身体是可以的）。

我准备过段时间再去看，比方说三个月之内去查查看，怎么样？

残缺的美

激素有药还是慢慢减吧，别太快了，激素对我都没有用的。

我要健康

有没有做骨穿确诊？

猫薄荷

我减激素，出院时8片吃了一周就减到了6片，6片到4片，用了十天

猫薄荷

球球妈 发表于 2012-3-23 16:16

                               
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哦对了，我还有另外一个问题。

这次检查，我的“类风湿因子”高出了正常范围，瑞金医院的大夫让我再去仁 ...

我住院时，医生也给我检查这一项了，当天结果是有些阳性，第二天又抽血重新检测了一遍，就没事了~~
如果有这方面的问题，还真要去风湿免疫科治疗呢~~

芝芝

医生也不一样的，不过觉得减激素还是谨慎些吧！激素那玩意最好不要碰，但是碰了以后就慢慢减吧！9片我服了一周医生就让减到6片了，一周板板从198交到119，但是医生还是让减，到5片的时候就到80了，哎！现在都不敢相信那个医生了

球球妈

猫薄荷 发表于 2012-3-24 00:26

                               
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我住院时，医生也给我检查这一项了，当天结果是有些阳性，第二天又抽血重新检测了一遍，就没事了~~
如果 ...

嗯。是有点担忧。所以又跑去类风湿的坛子里看了看。

发现类风湿性疾病的治疗方案和用药与ITP不一样，而且以症状治疗为主。我现在ITP用药刚开始，药量还很大，怕身体顶不住，而且身体方面除了血小板少，没有其他症状。所以准备还是以ITP治疗为主，待减药后情况稳定了再来考虑下一步的治疗。一步一步慢慢来吧。

球球妈

我要健康 发表于 2012-3-23 19:29

                               
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有没有做骨穿确诊？

做了。医生说骨穿的结果是好的。“三系增生活跃”，好像单从骨穿的结果来看没啥毛病，所以要求结合临床和血小板抗体来确定。不太懂啥意思。

医生说该做的检查全部都做了。各项指标中，血小板抗体高了一点，类风湿因子比较高，再就只有血小板低了，所以能确定是单纯的血小板减少症，先按ITP治。但类风湿因子高也是有问题的，需要再去专科门诊查一下比较好。

球球妈

4月10日复诊，4月3日~4月10日服泼尼松6片1周，板板降到117了。医生让继续服6片1周。虽然指数在正常范围内，但心里还是有点忐忑，我问医生这跟我刚过生理期有无关系，他说有一点关系。

这1周正处生理期，开始和结束的时间正常，没有受到激素影响，出血也不多。但期间由于怕出血，我没有吃红枣和喝花生衣水。上周六、周日还跑去南京旅游，大概有些累着了，这两天睡觉好些了，可能跟减药有关系。

球球妈

4月20日复诊，4月10日~4月20日泼尼松6片2周半。板板升至167。医生让6片减4片。

这10天的生活比较规律。但激素的副作用也体现出来了，脸继续胖，膝盖有时发酸。问医生，他说这是可能的，但没有其他建议。

球球妈

5月4日复诊，泼尼松4片第2周了。板板指数131。医生让减3片。希望3片能让脸别再那么胖了。

球球妈

5月19日~6月1日 ，泼尼松2片第2周。  板板指数143。医生让2片减1.5片。

这次复诊看的是瑞金的专病门诊（出血病）。本来我以为可以减到1片了。但医生说接下来减的越慢越好。让减至1.5片，吃两周再去复诊。

球球妈

6月15日复诊，板板指数117。两周前是143，我觉得有小小波动很正常，但医生觉得起伏太大（？），让我1.5片再吃2周。

bing

感觉你的激素减的有些快了，越到后面，减得越慢才行。现在怎样了呢?

球球妈

bing 发表于 2012-8-11 21:44

                               
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感觉你的激素减的有些快了，越到后面，减得越慢才行。现在怎样了呢?

我都是两周一次医院复诊、由医生决定减量的。现在还在吃1片。
1.5片减1片时，板指106。
1片的前两周，板指122。
但是1片的第3、第4周出现问题，板指跌至74。从中性粒细胞的情况来看，似乎受到过感染（我去过展会，人很多）。医生让1周后（即1片第5周）再去复诊。
1周后板指升至85。医生决定1片再吃4周。
现在是1片的第7周。