漫长的，漫长的就医路。。。。

爱铭宝贝 · 发表于 2012-3-4 09:14:14

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   2010年10月27号，是我不愿意回忆的日子。因为从那天起我跟孩子就紧紧的和ITP联系。想甩也甩不掉。
1. 刚开始在妇幼保健院给的治疗方案是是激素治疗，一天4颗激素，由于对病情没有深入的不了解，看着孩子脸一天一天的虚胖，我私自给激素减半，结果可想而知，血小板急速下降。虽然我很可气，但是医院的大夫更没水准为什莫不提醒我把激素加回去。
  2.为了进一步确定病情，经过多方打听就诊于天津血研所。血研所的程序是第一次就诊的患者必须要做血常规。看着孩子状态也很好，身上也没有出血点，以为板板不会太低，可是结果出来了7.即使这样低，血研所也没有输血小板，只是给予甲强龙治疗。由于看完病已经是下午了，住院部不能办理手续，第二天才住进血液科。只是粗略的问了一下孩子的病情，紧接着就是抽血。看着真心疼，经过3天得丙球冲击，血小板到了279，检查结果也陆路续续回来了，确诊iTp.当时大夫说这个病有半年自愈的可能性，给予出院医嘱是激素停掉，血小板低于3万，输注丙球5克。我好像稍微轻松一些，带着希望回家了，盼着孩子能自愈。
  3.大半年过去了，孩子还是2周输一次丙球，要不然会降到很低。我在深深的自责，为什莫我会把孩子带成这样，为什莫我的孩子不能自愈，为什莫搬进新家的时候不多晾一些时间在入住，都是我的原因!!!不知道大家怎么想，我是实在没办法了才想起了中医.只是抱着试试看的态度去了廊坊中医院，带着一个月的中药回家了，也许事情就是这样，你越不到希望的事情越会有好的结果，血小板稳步上升，连我都不相信检查结果9万3.当时我想也许老天看我的孩子太辛苦了，帮助我们。这样的血小板值维持了大半年，也没有使用任何的西药，我真的很高兴。
  4.孩子眼看着身体状态越来越好，我内心很高兴，可是到了11月份，孩子支气管炎严重，但是出血点也不是很多，满以为还会跟上次一样不会降太低，当化验大夫叫我们名字让我们重验一次的时候，我就知道大事不好，那是只能我自己听的见心脏的砰砰声。太低了，保险起见还是当地住院吧。说实话我已经不信任她们了，可是消炎，升板要紧。大夫建议还是用激素加丙球治疗，我给予否定，还是先用丙球冲一天吧，大夫用恶狠狠的语气跟我说，没见过你这样当妈妈的。我内心其实也矛盾，我这样拒绝激素是对孩子好还是不好。丙球效果不错，直到出院时还是7万8。当时吃的中药也没有了，继续去廊坊中医院拿药，没想到那的大夫也是建议用激素加中药疗法，她说孩子太不稳定了，我对你们治疗这样有信心，你为什莫这样固执。我老公也在劝我，别一味的坚持了，早点让孩子好了，别再托了。我的脑袋有两个小人在打架，‘用吧，也许孩子就能稳定’不能用呀，激素对孩子的伤害太大了。
正当我左右为难时，一句刺耳的话传到我耳朵里，"你到底想好了吗，我还得给别人看病呢，这样费劲....我忍，要是我原来的脾气早给她吵了，可是我还得指着她给孩子看病呢，又继续低声下气的跟她询问了用激素的方法，决定试试吧，其实还是大夫的那句话打动了我，我对于你们孩子治疗特别有把握，用激素也不是足量，小剂量的用，然后吃着中药调。最慢2个月激素就减下去了。拿着激素，中药回家，一周验一次血常规，板是直线下降。维持不住，我是真的郁闷了，怎么办，我该怎么办。第二个星期血小板15，我坐不住了，带着孩子去让廊坊中医院找那个信誓旦旦的大夫，嘴上没说什么，原来对于她的信任荡然无存。
现在的大夫不会把责任揽到自己那的，无非就是说一些你们孩子有病时间太长了，激素不行了，用别的药吧。然后又说她治疗了多少成功的病历。呸，你现在怎么不有把握了，看着没效果了，说这个。。。走人
5，又开始了寻医路，就诊北京西苑医院，现在正在吃，天天跟捧着神仙药一样，天天嘴里念叨，一定要涨呀，涨呀。。。。
希望我不会在写下去，因为写一次孩子病情就会变化一次，我多想孩子稳定下来，多想呀。。。。。

深水鱼 · 发表于 2012-3-4 15:55:59

祝早日康复!

闰闰 · 发表于 2012-3-4 16:18:19

妈妈坚强一点，希望孩子早日康复。

芝芝 · 发表于 2012-3-4 17:20:51

妈妈要坚强，孩子一定会好的！

残缺的美 · 发表于 2012-3-5 11:08:48

可怜天下父母心，我这么大的人啦，还天天让父母担心，真不孝呀，我们也不希望看到你的下文。祝你儿子早日康复

小手手 · 发表于 2012-3-5 11:15:36

别担心了，其实激素真的是治疗这病得首选用药，虽然会有一些副作用，但是停药之后孩子会慢慢好的。我们都要坚强，一起努力。孩子需要我们。

hailan_3693 · 发表于 2012-3-5 11:56:09

很理解你的心情，自从自已孩子得了这病之后，这块大石头就压在了全家人的心里。希望你的孩子早日康复。

hailan_3693 · 发表于 2012-3-5 11:56:11

很理解你的心情，自从自已孩子得了这病之后，这块大石头就压在了全家人的心里。希望你的孩子早日康复。

孙红梅 · 发表于 2012-3-6 08:27:10

可怜的妈妈，可怜的孩子，祝板板高升！

猎鹰492264784 · 发表于 2012-3-6 09:51:55

你孩子与我孩子的病基本相同，我也是在天津血研所看得，治疗方法一样也是一周输一次丙球，这病就是这药反反复复的，着急也没用。祝你孩子早日康复！！

小宝妈 · 发表于 2012-3-7 17:00:07

一看到这样的病例我的心就揪起来了，期望小朋友们都能尽快好起来．

朱赫铭瑄 · 发表于 2012-3-10 13:02:21

哎~· 这病是需要耐心的，坚强点吧！我们做父母的要是没信心，孩子还能依靠谁呢！我们都知道用激素不好，单也不要太主观孩子的身体需要时间

风中百合 · 发表于 2012-3-15 21:47:32

默默支持~~清咖姐

球球妈 · 发表于 2012-3-22 17:26:31

激素的副作用是无法避免的。相比之下，如果一次能治好的话，还可能对孩子身体的负担是最轻的。第一次减量过于草率了啊

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