萱萱的病例希望得到大家的帮助~！

朱赫铭瑄 · 发表于 2012-1-24 22:50:45

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大家好·！· 我是一位年轻的妈妈，我的宝贝刚刚满15个月女，11年12月3日发现孩子有脸上有出血点便血的症状，带孩子去医院做了检查，验血的时候医生说孩子的血小板2.2万说需要住院，说因为孩子太小就让到沈阳盛京医院，当时病不知道血小板少以为着什么，但是心里有不好的预感，带着疑问1个半小时的车程到达了盛京医院，经过急诊大夫的初步判断说孩子属于紫癜，因为板低孩子小让我们马上住院，就这样我们带着孩子住进了医院，经过好多抽血化验结果孩子的血小板，竟然从22掉到了3医生说当时很危险，甚至下了病危通知书，但是的心情真的没办法用语言描述。。。医生马上进行处理，打的丙球激素还有一个忘记了，第二天按照孩子的体重输了血小板，说孩子如果不排斥就不会有生命危险了，难熬的一夜！之后连续输了3天的丙球每次2瓶，孩子是12公斤按照孩子的体重有输了激素，4天的时候孩子的血小板升到260，医生说可以出院确诊为急性免疫性血小板减少性紫癜，虽然医生出院时说孩子复发的可能性很小，但是出院后按照医生口服和开的药量孩子还是反复了（药量孩子12公斤，芙露饮每天一瓶，激素早。中各一片3—4天减到每天早。中各半片3—4停止，利可君早。晚各半片血小板正常值就停），停药10天后发现脸上有有出血点，验血常规69再次入盛京医院检查，又再次验血做检查但两次都没做骨穿，只是验的血。在医院医生只让静脉注射的激素3天血小板就升到了216，医生就让口服激素出院了（每天一片激素，利可君早。晚各半片），吃了三天些小板280给医生打电话说可以都停了，虽然知道激素对孩子的影响很大，可医生说孩子太小这是唯一的治疗办法，就只能祈祷孩子自己调理过来，激素4天减到每天早。中4|1片时验血小板100，在过3天验血小板就又只有62了，但是很不理解孩子只是把激素减少了，怎么这么快就又掉下来了，孩子这么小我真的很着急，我自己也只有25岁真的不知道怎么办好，也补知道为什么孩子会得这种病，就连医生也说不明白这种病是怎么引起的。话归正题就这样我又给盛京医院的医生打了电话说了孩子的情况，医生说可以在家口服激素，孩子的血小板就可以上去，又口服了三天的激素（每天早。中各一片激素，早一瓶芙露饮，利可君早。晚各半片）验血小板99，药量坚持三天验一次148。因为不放心，知道激素对孩子身体伤害特别大想试试中药，所以又去了沈阳盛京医院找了个教授，把孩子的病例给教授看了一下，教授给开了升血小板胶囊 (药量激素早。中个一片，升血小板胶囊早中晚各一粒，芙露饮一瓶），吃了三天发现脸上出现了2个出血点验血小板140，吃了中药不但没升还掉了8个，不过好在血小板还在正常范围，觉得可能是激素和中药一起吃的关系吧！5天后发现脸上又有出血点心里很害怕，验血小板123虽然是正常值，但是很不理解为什么血小板正常，脸上还是有出血点，特意去问了血液科的医生，看了眼血常规的化验单都很正常，让继续吃药观察~！~
这是我孩子的病情，现在孩子吃激素和升血小板胶囊观察，她还那么小啊~~！真的希望宝宝快点好起来，新的一年来了可面对孩子那张天真的脸，不知道自己可以为她多做点什么，第一次感觉特别无助，我们都是孩子的父母可怜天下父母心，希望我们的宝宝在心的一年里，都可以有个健康的身体就足够了，希望全天下的孩子都可以远离病魔，战胜病魔~！~ 同时我也希望得到大家的帮助，孩子太小又不会说话，希望有同样经历的家长，能帮助我让我的孩子，早日康复~！在这里谢谢大家也祝大家新年快乐，早日康复

孟桐妃 · 发表于 2012-1-24 23:12:58

这么小的宝宝吃这么多药，好心疼啊。
发病前：打疫苗没？有没有发烧或者其他症状？宝宝的生活环境有变化吗？
为便于归类和浏览查询，我把这个帖子转到儿童ITP版了，望理解。

猫薄荷 · 发表于 2012-1-25 08:25:48

貌似如果是儿童，还是急性的，是可以痊愈的~~
祝早日康复啊，宝宝

朱赫铭瑄 · 发表于 2012-1-25 12:21:20

桐妃发表于 2012-1-24 23:12

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这么小的宝宝吃这么多药，好心疼啊。
发病前：打疫苗没？有没有发烧或者其他症状？宝宝的生活环境有变化吗 ...

没感冒打育苗了，但是也不敢确定到底是什么样的原因!~ 现在总是反复，医生说可能要转成慢性的了，急啊·

朱赫铭瑄 · 发表于 2012-1-25 12:23:22

桐妃发表于 2012-1-24 23:12

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这么小的宝宝吃这么多药，好心疼啊。
发病前：打疫苗没？有没有发烧或者其他症状？宝宝的生活环境有变化吗 ...

刚做了血长规回来才65，医生说激素又要加量了，真的担心宝贝的身体承受不住啊·！~ 希望得到好心人的帮助，让我的孩子早点康复，远离激素

yanlin0024 · 发表于 2012-1-25 21:53:41

我女儿的大名也有个萱字。这么小的孩子，在成长发育过程中，自体也会修复机能。据资料记载，自愈率达80%，希望你的孩子在家长的仔细保护下，恢复健康！

孙红梅 · 发表于 2012-1-26 21:22:26

心疼孩子！

一万个理由 · 发表于 2012-1-27 16:27:54

祝福宝宝早点康复，同时也觉得宝宝是不是要做一下骨穿呢？

水晶晶 · 发表于 2012-1-28 14:08:06

别急，听我的一位血液科医生朋友说儿童一般都是急性的血小板减少症，可以治愈的，加油！

祺祺妈妈 · 发表于 2012-1-31 19:24:32

建议在减激素之前查血,血象稳定的情况下再减量更可靠一些.

晴雪小梅 · 发表于 2012-2-6 13:36:44

只能祈祷宝宝早点好了

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