强的松效果差强人意时的减量问题

棉花桃儿 · 发表于 2012-1-6 15:49:12

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在协和参加浓缩丙球的实验，2天把板板从5千冲到了正常，第4天达到最高值21万，同时口服强的松11粒，服用3周后查板，掉到3万，因为服用激素导致失眠，自行减了1片，强的松10粒继续服用1周，再查是4.8万，医生说我这种属于激素不敏感的，减太快很快就会维持不住了，让10粒再吃2周，然后减1粒，我改怎么办呢？不知道有没有我这种情况的，激素不敏感的话大剂量的激素维持也不是办法呀
我同时也在吃中成药，不知道是哪种起得作用，以往这个中成药效果很缓慢的，吃1个月也就升几千，但我没跟医生说我在吃中药呢，因为她不信中医。

猫薄荷 · 发表于 2012-1-6 17:01:52

西医和中医就像天敌，我的西医对中医嗤之以鼻

猫薄荷 · 发表于 2012-1-6 17:06:38

本帖最后由猫薄荷于 2012-1-6 17:09 编辑

你问一下医生，对激素不敏感，不能一直依靠大剂量激素维持啊，副作用也太厉害了，看看医生怎么说~~
我发现现在的医生，治病一点儿也不负责任，我住院后上来就大剂量激素冲击，还用了丙球，用就用吧，出院时继续服用激素，也不给我开钙片，也不告诉我激素的副作用和注意事项，我问医生，医生说没什么注意的，出院就行了

合着血小板降低了再回来住院就是了？？？？？

棉花桃儿 · 发表于 2012-1-6 17:41:39

猫薄荷发表于 2012-1-6 17:06

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你问一下医生，对激素不敏感，不能一直依靠大剂量激素维持啊，副作用也太厉害了，看看医生怎么说~~
我发现 ...

你这医生也太不负责任了，钙片和盖三淳还是要吃的，你自己买点配着吃。
医生说给我慢慢降下来，但是得降的慢，没辙了

猫薄荷 · 发表于 2012-1-6 17:46:54

本帖最后由猫薄荷于 2012-1-6 17:48 编辑

棉花桃儿发表于 2012-1-6 17:41

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你这医生也太不负责任了，钙片和盖三淳还是要吃的，你自己买点配着吃。
医生说给我慢慢降下来，但是得降 ...

我后来复查的时候，补上了钙片~~
盖三淳是补钙的吧？没给我开这个药

只吃钙片行不啊？

闰闰 · 发表于 2012-1-6 21:19:42

多咨询几位经验丰富的医生吧，这个吃法啥时候减完啊，这么长时间后面的副作用也是难以预料的。

孟桐妃 · 发表于 2012-1-6 22:24:28

哎，三周丙球的作用没了，激素不敏感，还是降了。这次试验算是折腾了。
我最后一次用足量激素是05年，那次也是为了最后一次实验证明我对激素的敏感度，和你一样也是失败了，不过我还是慢慢减量的，因为我以前每次激素都是不科学的快速减量，导致每次减量都是出血症状明显，所以我选择了中药加缓慢减掉激素。
棉花桃儿，加油！

hongye · 发表于 2012-1-7 19:29:13

还是慢慢减吧。配合中药。找个你信得过中医开药。呵呵呵

hongye · 发表于 2012-1-7 19:29:13

还是慢慢减吧。配合中药。找个你信得过中医开药。呵呵呵

孙红梅 · 发表于 2012-1-7 20:08:22

我的西医也是不相信中医，说中医治这个不行

wk7861 · 发表于 2012-1-7 20:13:31

对激素不敏感的，也只有慢慢减了，再吃下去也没有用。（协和大夫是这么说的）

厦门婷子 · 发表于 2012-1-7 22:41:17

我个人吃强的松降得很快。从8颗到4颗一个月不到，一天三次，我现在掉头发厉害，个人有贫血，经常干呕，胃酸<有可能是激素刺激早晨的》，下个礼拜二做全套检查。希望没什么大问题，现在命都快吐没了。

棉花桃儿 · 发表于 2012-1-8 16:00:17

厦门婷子发表于 2012-1-7 22:41

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我个人吃强的松降得很快。从8颗到4颗一个月不到，一天三次，我现在掉头发厉害，个人有贫血，经常干呕，胃酸

你早饭后一次吃完吧，都说这样副作用最小，我也是饭前吃就会胃不舒服，所以我后来都晚上睡前吃一粒法莫替丁保护胃，不行你也买点吃，还挺管用的。
掉头发不知道是否跟激素有关，我板板几千的时候掉头发很厉害，自从用丙球升上来了，头发掉的就少了，就是激素搞得我失眠，早上醒很早。

棉花桃儿 · 发表于 2012-1-8 16:02:02

wk7861 发表于 2012-1-7 20:13

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对激素不敏感的，也只有慢慢减了，再吃下去也没有用。（协和大夫是这么说的）

我这个是还没降到最低，所以貌似激素还是有点作用，就是效果不太好，所以医生说得慢减，我就再忍忍吧。

棉花桃儿 · 发表于 2012-1-8 16:07:21

桐妃发表于 2012-1-6 22:24

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哎，三周丙球的作用没了，激素不敏感，还是降了。这次试验算是折腾了。
我最后一次用足量激素是05年，那次 ...

嗯，谢谢桐妃姐姐，这次丙球试验至少验证了我对丙球有效，还是没亏的，呵呵
近几天我在想，实在不行要不将来生孩子就用丙球维持得了，用十几万打丙球比找代孕还便宜呢，不知这个主意可行否？妃姐有没有听说过这么干的？

李曼菲 · 发表于 2012-1-8 21:36:50

呵呵棉花桃。你这样就是慢慢减量也是一样会掉的。还是半个月减一片吧。然后到四片时候再减量慢点。这样子你至少要吃半年以上激素了。如果真的很怕不如采取隔周打丙球的方法。可以快点减掉激素啊。

棉花桃儿 · 发表于 2012-1-9 10:02:17

李曼菲发表于 2012-1-8 21:36

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呵呵棉花桃。你这样就是慢慢减量也是一样会掉的。还是半个月减一片吧。然后到四片时候再减量慢点。这样子你 ...

我倒不是怕掉回几千，而是想充分验证一下激素对我的作用，所以现在医生这样说了，我就没敢不听她的

qinjing0104 · 发表于 2015-2-16 10:55:02

棉花桃儿发表于 2012-1-8 16:00
你早饭后一次吃完吧，都说这样副作用最小，我也是饭前吃就会胃不舒服，所以我后来都晚上睡前吃一粒法莫替 ...

法莫替丁这个药的说明书上说副作用能降低血小板呢

棉花桃儿 · 发表于 2015-2-25 11:56:31

qinjing0104 发表于 2015-2-16 10:55
法莫替丁这个药的说明书上说副作用能降低血小板呢

不知道啊，当时大夫让吃就吃了，没看说明书

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