跟大家说说

喝可乐的猫

最近有点点小忙（哈哈，迷上了做西餐，什么披萨蛋挞布丁慕斯统统拿下，都是黄油奶酪之类好贵的DD啊T_T，不过那个香啊～^o^）所以好久都没来家园了，病历什么的都还没有系统整理。
其实我去医院的次数不多，也没什么故事，毕竟才确诊不到一年，经历比较少，不过稍后我有空会仔仔细细写一份发上来的，今天就算了。
看到家园很多朋友的病历，有些话想跟大家说说…

正文：
最近在喝一个中医的药，今天是第9付了，情况好很多，因为一直不太敢去查板，所以只能说症状好了很多，因为有止血的成分，所以不知道板板到底有没有提升，等这次月事过了去查查，完了给大家报告哈:)

现在牙龈基本不出血了，刷牙偶尔会流，但刷完基本就没有了（哇哈哈，我已经很满足了，之前天天牙缝里都有血凝块，一张嘴腥臭腥臭的，天天捂个大口罩）现在好啦，昨天啃个大苹果，只有轻微血丝哦\^O^/，身上出血点也在慢慢退，手上和胳膊上基本都没有了，小腿上还有一些，哇咔咔，这样就很不错了，说明正在好转嘛。最近心情大好，天天都在捣鼓吃的，把自己养的美美的。

今天来到家园，又看到了好多纠结的病历，大家基本都经历过西医的“千锤百炼”（这个词斟酌了好久，不知用的贴切否），然而现实的确是西医对于难治性ITP的确还在探索阶段，激素这个东西针对很多查不明原因的疾病都有疗效，可是副作用太大太大，我们不得不去平衡下它的是非功过，到底怎样做才是对我们最有利的。

前几天跟我妈去一个阿姨家，她儿子出生的时候接生医生用了产钳，导致婴儿患了小儿痉挛症，现在儿子三岁了，不会坐不会走不会咬不会吃饭，脖子软的支撑不了脑袋，整天就那么耷拉着，只能喂流食，饿了也不知道哭，眼珠子翻的基本看不到白眼仁，没有人照顾根本就生存不了，我看了看孩子吃的药也有强的松，阿姨说一吃激素，小孩就好一些，几天都不抽风，激素一停就抽的比原来还厉害，才三岁的小孩吃激素都快四十斤了，远看根本就不像是孩子，像个面团，现在也在喝中药，扎针灸，小孩的脸上头上胸口胳膊腿手脚凡是有肉的地方都有针，我看都有上百根，爸爸都只能托着小孩的脖子和屁股那么举着，哪里是孩子么，我看的心纠的呀，老中医说孩子激素吃多了会变得越来越难治，现在只能慢慢减，还不能减快了。
还有银屑病就是我们说的牛皮癣，也是用激素可以暂时缓解，对治病没有丝毫帮助反而会让人有依赖，变得越来越顽固。

我第一次出院因为不了解这个病，医生也什么都没说，我以为就跟普通病一样治好了就好了，回去医生开了6片强的松，什么都没说让我两周后去复查，我回家就把药停了，因为以前对激素也有耳闻知道那个会胖，所以不好多吃，过了两个月牙龈出血再去查就是0了，医生说激素减的太快，没要我命就是幸运的了，于是又一轮徒劳的治疗，直到这时我都没想起来去网上查查，总觉得是不我激素减太快了才会这样，那好吧，这次出院一定听医生的话，出院时候激素14片，减了四个月，基本每周都查，都在100以上（这期间才断断续续的上了上网查了些资料，知道这个病复发率很高，而且激素副作用堪比毒药啊，那时候我还很天真的以为自己是不属于那幸运的40%，好好减激素或许就会好了，那时候脸蛋肿得在学校待了一周回去我妈都不认得我了，满身都是脓疮水泡，奇痒无比，除了医生都不敢见人）
今天七月中旬激素全部停了，最后一次复查是104，还凑合，大夫说不跌破80就不用找他了，真好，天天在家做运动排毒，也刚好毕业了，跑完医保的事情随便找了个轻松的工作干干，一来修养身体，而来混个工作经验，虽然这工作一点技术含量都没有，但离家近很轻松。

原以为这就要翻过这一页开始新的生活了，10月中旬脖子上一觉醒来又有出血点了，慌忙查板只有6k，医生还是让住院，还苦口婆心劝了我好久，开了一沓子输血全套的单子，给我讲了很多病历，印象最深刻的就是有一个女孩得这病吃激素吃了7年，吃的婚也没结，现在股骨头坏死来医院检查，女孩她爸把女儿从轮椅上抱起来放在检查床上，对医生说，医生你就治吧，我现在对这个女儿没有任何奢望，只要我活着一天就养她一天，她女儿当时已经不能说话了，只能靠点头摇头表达意思，已经完全失去的做人的意义（我当时不知道医生举这个例子是什么意思，大抵是想告诉我你看人家爸爸多有勇气，女儿都成那样了还坚持治疗，你这只是胖一点就不想治了）但这话偏偏对我起反效果了，我一听就哭着跟我妈说我不想变成她那样，我才刚毕业，人生才刚刚开始啊，我妈听完就拿着病历我们就回家了。

我当时特绝望，之后的一个月和我妈天天都在提心吊胆中度过，因为没有药物控制，牙血不断，月经很多，但我坚决没动激素，晚上都是开着灯睡觉，就怕出血，后来上网查资料，觉得可以试试中医，这才开启了我的中药之路，到现在这是我换的第二个中医，现在好转很明显。

看这么多病友都一直在西医门前徘徊辗转，激素丙球吃了停停了吃，我觉得应该跟大家说道说道，我是属于对激素挺敏感的，第一次三天就升正常了，第二次用了10天左右，没有第一次效果好，但也有效。如果你是属于那种出血量特大，对药物不敏感的话，还是首选西医，毕竟中药属于比较温和，调理为主，我板虽然6k，但外出血不严重，等的起，可以慢慢来，以前看到妃姐也是对激素用用停停，其实这样对身体伤害很大的，希望大家都可以谨慎用药，别一个劲听西医忽悠，我现在最庆幸的就是第三次果断没有住院，中医说我的选择很正确，激素用的越多中药显效就越慢，我现在停激素了快半年了，体内毒素基本都排的差不多了，再加上可能找对了人用对了方子所以效果挺明显。

    说了挺多的了，基本病历也说的差不多了，住院那一摊子事大家也都经历过，大同小异我就不多说了，我就输的血小板和激素，因为敏感也就没用别的药，花费也就一万五左右，现在喝中药，一付25，一次半个月的药也就400左右，等我去查完板了再跟大家汇报战果哈！
因为用手机发的，格式比较乱，大家凑合着看吧，以后有时间再好好整理，回头我把我的方子发上来，大家参考参考，这个中医，30块钱一个方子，可以不在他那抓药，这个比较好，等我治好了好好跟大家分享分享！
（ps：之前妃姐让我发发病历，总是今推明，明推后的，现在终于差不多写了点，也算是对她老人家一个交代了*偷笑*，其实也没写什么，就是我在治病过程中的一些感悟，希望可以帮到大家，有病治病，没病强身哈哈～～～欢迎大家交流！）我的指甲啊，好疼，屏幕快敲裂了⊙_⊙

猫薄荷

我首次用激素，从住院静脉注射开始到出院口服，到现在已经一个月零两天了，争取这次停药后，就再也不使用了

喝可乐的猫

猫薄荷 发表于 2011-12-28 11:00

                               
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我首次用激素，从住院静脉注射开始到出院口服，到现在已经一个月零两天了，争取这次停药后，就再也不使用了 ...

嗯，如果不属于超级难治的，还是选中药调理比较好，一来调理健体，二来副作用真的很小，再来可以除根。话说很多难治的都是反复用激素造成的，所以激素还是谨慎为妙。

孙红梅

妹妹，找对一个中医，真的很幸运！

笑笑

小笨笨，真是能坚持打完全部啊。你可以打到文档里，想起来打一点，最后整理后贴过来啊，以后更新，点首楼的编辑即可。

喝可乐的猫

孙红梅 发表于 2011-12-28 12:41

                               
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妹妹，找对一个中医，真的很幸运！

呵呵，是啊，不过现在刚开始，才第九天，不过势头良好，希望继续保持哈哈…

喝可乐的猫

笑笑 发表于 2011-12-28 13:24

                               
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小笨笨，真是能坚持打完全部啊。你可以打到文档里，想起来打一点，最后整理后贴过来啊，以后更新，点首楼的 ...

嘿嘿，我这人思路一段就连不起来了，索性就咔咔全打完了。。最近心情特别好哇，也希望大家一切都好呢…

再回首

真好啊！祝你好运！祝你早日康复！

喝可乐的猫

再回首 发表于 2011-12-28 15:22

                               
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真好啊！祝你好运！祝你早日康复！

谢谢，希望我们都好！

彩红鱼

你好，想问问你是哪的，我现在就是想找一个大家治过有好的病例的中医去看看。

笑笑

强烈希望要求学西餐的实景照，拿来和大家秀秀。

喝可乐的猫

彩红鱼 发表于 2011-12-29 10:23

                               
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你好，想问问你是哪的，我现在就是想找一个大家治过有好的病例的中医去看看。

我西安的，找的是一个市儿童医院的老中医，他专治儿童脑病和内科疑难杂症的，就我文中提到的那个阿姨把我的病历拿去给他看了，他说他能治，就把脉开了些药，我吃了就挺管用的。不知道他以前有没有治好过这种病，不过听他说的话倒是挺靠谱的，这大夫好处就是他开的药一点也不苦，还有点甜，最合适这种长期喝药的了哈哈…名字叫李鸿超，现在退休了，自己办了个小诊所。

喝可乐的猫

笑笑 发表于 2011-12-29 10:27

                               
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强烈希望要求学西餐的实景照，拿来和大家秀秀。

哎呀笑笑姐，都自己做着玩呢，卖相一点没有哈哈(￣.￣)

笑笑

没事，我常拿我不上档次的发。

简单的幸福

我也是西安的你加我的QQ号是1123939032你是在那看的

喝可乐的猫

笑笑 发表于 2011-12-29 13:34

                               
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没事，我常拿我不上档次的发。

嗯，那等下次做的时候献献丑^_^

简单的幸福

给我说说地址我也去看看，现在中要都好贵的，看到加我的QQ

喝可乐的猫

简单的幸福 发表于 2011-12-29 16:57

                               
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我也是西安的你加我的QQ号是1123939032你是在那看的

就在市儿童医院对面，我加你了

孟桐妃

强烈要求加强排版，分段落

喝可乐的猫

桐妃 发表于 2011-12-30 23:42

                               
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呵呵，妃姐可怜可怜爪机党的孩纸吧，爪爪快敲报废了…π_π

喝可乐的猫

桐妃 发表于 2011-12-30 23:42

                               
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呵呵，妃姐可怜可怜爪机党的孩纸吧，爪爪快敲报废了…π_π