这样减激素是对是错？

紫轩

本人男，30岁。2015年8月我的人生转折点，8月5日的早上起床老婆说我背后怎么有好多红点啊？看了看枕头有一粒一粒的小珠子，回了一句没事。8月6日晚上的时候发现脚上也有红点点。当天晚上就去当地医院挂了急诊。那天的医生看了一眼就说是过敏，当天就在医院挂了三瓶药水。我和老婆以为这样可能就没事了。8月7日和8日我一直就看着这些红点点怎么还不消。8月9日白天拿起手机在百度查一下红点点怎么回事，然后看到和血小板减少的出血点有点像。当时不知道这是什么病，没当一回事。8月11日晚老婆有点感冒叫我陪他去诊所开的药吃。我们进了诊所医生叫我老婆不要挂针就开的药吃就行。我老婆就顺口问了一下我的红点点的事，诊所医生叫我快去医生查一下血常规看看。说有可能是血小板上引起的。我就和老婆开车去了当地的医院挂了急诊。进去一看又是那天说我过敏的那个医生。把情况和他一说，他还是说我是过敏，我和我老婆一再要求他开血常规，他才开了血常规。抽了血就在急诊化验室等，没过多久化验室里叫我名字叫我再抽一次血。又换了一只手抽了血。等了十来分钟单子到手。血小板4当时看不懂就去问医生。医生一看到单子就带我当急诊的病床上叫我躺着。后来拿了一张病危通知书叫我老婆签字。我老婆当时就傻了。傻傻的签了字，医生说要预约血小板。我老婆就给我爸妈打电话，然后联系当地的另一个大医院。联系好后就和急诊医生说去别的医院看。就开车带我去另一个医院的住院部。找到了血液科的医生。告诉医生我的血小板只有4，医生就叫我坐着不要动。然后我老婆就去办手续。我就光荣的住院了。当晚医生就说什么激素冲击。当时医生说什么我们也只能听什么了。当晚白介素11，地米40mg，护胃护肝的药，预约血小板。8月12日抽血板板11，继续白介，地米40mg，护胃护肝。晚上的时候说有血小板了，给我挂了10u。13日板板70，查骨穿。继续地米40mg，护胃护肝，补钾。14日依旧。15日板板207，超敏14，有感染，挂氧氟沙星。16日挂了氧氟沙星，出院。（骨穿说是itp，那些抗体都是阴性。）什么药也没开。就说过一星期再来复查，如果板板掉了就再挂几天的针。20日自己不放心查一下板板36。我爸妈知道后立马带上东西开车去了杭州省人民医院。21日在医院挂号。最后也是找关系住院了。22日板板36，地米15mg，补钾，护胃。23日依旧。24日板板79。用药依旧。25日依旧。26日板板71。用药依旧。27日依旧。28日板板31。口服泼尼松12粒，护胃，补钾，补钙。29日到31日。用药依旧泼尼松12粒。31日板板113，9月2日板板93，4日板板81，7日板板123。减药10粒，接下来板板都不错都在100+。20日板板156出院。吃泼尼松8粒，护胃，补钾，补钙。医生说星期查板一次125上就减一粒泼尼松。到减到4粒后要半个月才能再减一粒。三个月板板都在130-180之间。减到最后两粒的时候华丽丽感冒了，查板9，哭死。又住院地米40mg冲击4天 ，白介素。板板225。出院12粒美卓乐，护胃，补钾，补钙。一星期后查板156，减到8粒，其他依旧。一星期后板板148，减到6粒，其他依旧。一星期后板板150，减到4粒，其他依旧。接下来找了个中医开了中药和激素一起吃。二个月激素减停，中药再吃一个月也停了。板板都在150左右。五个月后华丽丽的又感冒了。查板9，又地米冲击40mg，白介素。四天后板板367。出院8粒美卓乐，一星期后板板186，减到4粒，两个月后美卓乐剩半粒，板板都在120-160之间。就在又感冒了，板板79，吃回四粒，一星期后板板126，又减药。两个月后又在半粒激素的时候，板板突然又减到了50以下，这次没感冒，但医生说可能是别的感染了，4粒，一星期后35，8粒，一星期后111，减到6。就这样又过着减激素的日子，2017年8月激素又剩一粒了，查板111。女儿得了腮腺炎，老婆感冒。就两天身上有出血点，又去查一下板15。激素12粒一星期板板36，继续一星期板板100，减到8粒，一星期板板100，这次医生说先别减等再稳稳再减。这激素难道就这样难减？

                               
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悠悠优优61

吃了二年激素？加加减减的，你是男士，没有湿性出血板值20以上可以不用药。

紫轩

悠悠优优61 发表于 2017-9-2 22:08

                               
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吃了二年激素？加加减减的，你是男士，没有湿性出血板值20以上可以不用药。

我也不知道这样用激素对不对。接下来我觉得我减快点。只要板板不太低就不吃激素了。怕再用激素会把自己吃废了。

xiaoxiaoyuxie

我的妈呀，你这个激素陆续吃了两年啊。在吃激素期间一定要注意尽量避免感冒发烧感染，这些都会导致血小板降下来。还有，如果降得不太低，没有出血症状的话，其实可以忍一忍，通常感冒好了血小板会自己升上去，我就是这种类型的，供参考吧。

handsome龙

那你不尝试用些别的药嘛？

紫轩

handsome龙 发表于 2017-9-3 14:37

                               
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那你不尝试用些别的药嘛？

还用什么药？求指点，二线药吗？

紫轩

xiaoxiaoyuxie 发表于 2017-9-3 13:51

                               
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我的妈呀，你这个激素陆续吃了两年啊。在吃激素期间一定要注意尽量避免感冒发烧感染，这些都会导致血小板降 ...

接下来，我就试试。先把激素减下去就试试。

handsome龙

药太多了，但你反反复复都是一种药，折腾二年。我也想再用一次激素，但只想再用一次。十五年前的激素治疗还历历在目，痛苦啊，再用如不见效，立即换药，换啥我也不清楚，茫然

菲飞

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xuanxuan999

激素治标不治本。如果身体免疫紊乱终究还会反复。特别是成人。少用激素。可以丙球救急加中医调理下身体。

Kris

杭州省人民医院不是看杭州最好的血液科。最好的血液科是浙一