请问免疫性血小板减少性紫癜该怎么选择治疗

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3月份颈部到肩有些痒抓就出皮疹，认为皮肤过敏忍几天不去抓会好的。就8号节日同事会餐经不住劝说喝了葡萄酒，回家后发现下双手臂有很多红点不痛不痒的，好像过了两天也就退了。和朋友约好4月22号去爬山，不巧月经了，属于爱好出游的我当然全力以赴了。爬山后腿痛好多天，以往爬高山后都会腿痛几天的，也觉得很正常。27号月经停后发现小腿下有针眼似的红点，过了几天没退，跟老公俩讨论是湿气太重了，他给我背上刮痧了，现在想起就后怕啊！好像是31号发现大腿上有两块大淤青，以为是碰撞的也没想多，5月1号带娃玩，感觉整个人很累很累走不动，淤青又多了两块。直到3号去本地人民医院血液科检查，血小板15，医生说过敏性紫癜要住院没床铺，先在门诊打一针两百多元的试下，过几天再看又没有升，没效果就要加一针是一千多元的，开了一盒利可君和止血药，我就这么稀里糊涂的回家了。8号去复诊血小板19，医生一直问我要不要打一千多的针，要每天打而且药费没报销的，我问他我病很重吗，为什么会过敏性紫癜，他回我说这个说不清的，既然作为医生跟病人说不清病情的，还叫我每天打那么贵的药水，肯定他有赚提成，我们这边医院都承包制的，医生开什么药都有提成多少。我只是人觉得很疲劳腿没力气而已，又没到不死不活的。当天下午去市区医院检查，医生诊断血小板减少症开波尼松片每天4片，加上我当地开的利可君6片吃了两周血小板升到42，利可君片吃完没再吃了，因为医生没说清楚，我照吃药单上波尼松片每天吃三片，一星期后血小板27，加到每天6片，一周后复查37，一周升10，到了50就不升了，一周后46，又一周42，医生加了甲安碟片两天吃一片两周去复查血小板42，再吃两周看情况，医生说我对激素不敏感，说吃激素药这是一线治疗。骨穿结果是免疫性血小板减少性紫癜，全片巨核细胞大于1000。请问有朋友和我一样的症状吗，我需不需要再换个医院去检查。激素药吃两个月了，副作用太厉害了，发病前原本就有些神经衰弱睡眠不好的，现在晚上要吃催眠药睡4个小时。

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医生说补品和提高免疫力的东西不能吃，吃些软的。我们这种病具体能吃些什么呢？是不是除了螃蟹，虾，鱼不能吃，其它什么都可以吃啊？可我现在身体很虚弱，手指刺刺的麻到掌心，到中午人就疲乏了，感觉很累，头部就会疼麻到牙齿，不知道有什么辅助食品或什么食疗法，现在每天吃红枣煮花生衣

纠结式心疼

我也跟你一个情况 说是 要叫风湿免疫科来给我看

孟桐妃

不知道你是在什么地方的医院看的，如果不放心就去省会城市大医院确诊一下，治疗过程中要相信你的医生，否则用什么药你都不踏实，呵呵。
用了激素确实会亢奋。

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孟桐妃 发表于 2017-7-16 13:41

                               
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不知道你是在什么地方的医院看的，如果不放心就去省会城市大医院确诊一下，治疗过程中要相信你的医生，否则 ...

现在温州医科大学附属第一医院，医生态度不好，说我这病很讨厌，开了药直接叫我在网上了解这病和激素药的副作用。我已经预约了8月份上海瑞金医院

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纠结式心疼 发表于 2017-7-16 10:16

                               
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我也跟你一个情况 说是 要叫风湿免疫科来给我看

类风湿，贫血四项什么都检查了，都是阴性的

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孟桐妃 发表于 2017-7-16 13:41

                               
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不知道你是在什么地方的医院看的，如果不放心就去省会城市大医院确诊一下，治疗过程中要相信你的医生，否则 ...

感恩您创办了这家园，这两天我这里面了解了很多，心情好多了，谢谢！

-度

孟桐妃 发表于 2017-7-16 13:41

                               
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不知道你是在什么地方的医院看的，如果不放心就去省会城市大医院确诊一下，治疗过程中要相信你的医生，否则 ...

请问特发性血小板减少性紫癜，3颗激素半个月了，血小板是71，68，现在应该继续3颗吗？现在身上又长紫癜了，还有能不能给我看下我的这个中药效果怎么样啊，谢谢了 ，我怎么发不了贴

                               
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-度

孟桐妃 发表于 2017-7-16 13:41

                               
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不知道你是在什么地方的医院看的，如果不放心就去省会城市大医院确诊一下，治疗过程中要相信你的医生，否则 ...

怎么不能发表

-度

-度 发表于 2017-7-17 22:02

                               
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请问特发性血小板减少性紫癜，3颗激素半个月了，血小板是71，68，现在应该继续3颗吗？现在身上又长紫癜了 ...

治疗也是大医院，请问这个中药效果怎么样

菲飞

-度 发表于 2017-7-17 22:17

                               
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怎么不能发表

和楼主是同一个人吗

-度

菲飞 发表于 2017-7-18 06:09

                               
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和楼主是同一个人吗

不是

-度

菲飞 发表于 2017-7-18 06:09

                               
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和楼主是同一个人吗

不是

菲飞

-度 发表于 2017-7-18 07:23

                               
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不是

您可以单独发帖，发到周泽平大夫版块去吧

菲飞

-度 发表于 2017-7-18 07:23

                               
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不是

把病情，检查结果备齐，正面拍照，治疗用药，用量，效果，一律写清楚，周医生充分了解情况，才好给你建议。原帖给你删掉吧

纠结式心疼

13958766856 发表于 2017-7-17 19:39

                               
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类风湿，贫血四项什么都检查了，都是阴性的

我还没去风湿免疫科查  不过激素的副作用好大  一圈水桶腰  还全身骨头疼 动都不敢动

                               
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13958766856

纠结式心疼 发表于 2017-7-23 23:09

                               
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我还没去风湿免疫科查  不过激素的副作用好大  一圈水桶腰  还全身骨头疼 动都不敢动

我也是，爬楼梯没力气，走路两腿是拖着走，好像只能都有躺着在床上不觉得累

郝俊

吃激素的同时一定要补充钙和维生素，要不然对骨骼的影响挺严重

纠结式心疼

13958766856 发表于 2017-7-30 20:09

                               
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我也是，爬楼梯没力气，走路两腿是拖着走，好像只能都有躺着在床上不觉得累

加油＾０＾~

Karen

纠结式心疼 发表于 2017-7-23 23:09

                               
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我还没去风湿免疫科查  不过激素的副作用好大  一圈水桶腰  还全身骨头疼 动都不敢动

一定要补钙！

Aaron

我是十几年睡眠只有四五个小时的人。都是泪。不过现在好了。我吃药调理好了。血小板也相当稳定，不知道你要不要吃试试看。

Aaron

13958766856 发表于 2017-7-16 10:10

                               
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医生说补品和提高免疫力的东西不能吃，吃些软的。我们这种病具体能吃些什么呢？是不是除了螃蟹，虾，鱼不能 ...

高营养的东西是要吃的。可以吃调理身体的药。你年纪都这么大了什么时候能自己恢复，不是小孩子处于成长过程。相对好的快些