清荷的病历--透支来的ITP

清荷

      我一直认为成年人ITP不可能无缘无故的找上门来，总在方方面面有严重透支的地方。我过敏体质，身体一直不错，很少吃药，打针就更少了，感冒都很少得。我的病是一步步走向我的。
    04年冬天，老公去新疆8个月回来，第二个月就发现怀孕了，我们是只能生一个的，是带环怀孕的，B超环还在，寒风瑟瑟的，弟媳妇陪我去做的流产，做了45分钟，主要是找不到环，长到肉里了，0型环本来是一个圆圈的，医生直接拽出来就是根直线了，拽断了，血崩到医生的脸上，我站都站不起来，直接躺了半个小时。这次流产太亏身体了，流产是半个月假，还好领导不错让我休息了一个月。营养很好，父亲知道后直接买了一扇排骨送过来，老公好吃的好喝的伺候着。刚满月上了两天班，父亲去世了，严重的打击下我还得忙父亲的后事，把父亲送回老家安葬，天气很冷，农村没有暖气，这么折腾了回来以后整个人就跨了，怕冷的要命，喝一口水都翻到胃里。把母亲接过来住到我家，母亲心理出现问题，每天找茬折磨我，说句话能把人气死，还动不动生气跑回去了，好歹老公脾气好受了委屈也不在乎。我那会气的整天抹眼泪，还打长途给姨妈诉苦。妈妈慢慢的好了，但是我落下毛病了，后来老公直接每天做饭洗衣服，两年没让我摸凉水。
   05年给妈妈装修房子，每天上班，新房子来回跑，辅导孩子学习，有时候坐着都睡着了。
   06年孩子初4，我就开始紧张了，每天陪着她熬。
   07年孩子中考，焦虑啊，学校离我家200米远，我还是送过去，去接回来，然后找关系生怕她考不上，打听高中哪个班好点哪个老师教的咋样，做足了功课。好歹闺女挺争气，但是我紧张了一夏天。
   07年底弟弟结婚，老公去了成都遭遇冰雪根本回不来，所有的事情我负责操心，那天下着雪，很厚的冰，很冷，我早上4点就起来去把新娘子接回来，就开始发烧。把婚事操办完了把亲戚全部送走 以后都4天了，去医院挂水，我只能挂不皮试的水，挂了一星期没有用，还是低烧，然后回家吃药，照样上班。
   

清荷

    08年春天，低烧三个月不见好转，人整天昏昏沉沉的，弟弟强行给我拖到医院检查，医生让住院，肿瘤血液科，一听这名字我都不愿意住，弟弟交了费，那都交了钱了就住吧，医生给我个单间，不让我和其他病人聊天，只跟护士医生聊，住了半个月，就是抽血化验，一片药也没吃，没事就去肚子做个热疗，因为07年体检已经发现宫颈囊肿子宫肌瘤了，这都是流产惹来的病。做个热疗挺舒服。最后的结论是全部正常，没有病，医生要给我穿刺我没同意，不了解穿刺很恐惧。最后给我定个神经功能紊乱叫我回家了，医生不叫量体温了，说不管慢慢就好了。结果还是一直烧，不见好转，开始烧骨头都疼，时间长了习惯了就那样了。
   08年的高二暑假，闺女病了，不吃不喝，就是个小神仙，我愁啊，转眼就高三了，别人全在上补习班，我不让她上了，每天带她去看医生，中医西医看遍了，中药调了也不管用，把我愁死了，那会就想去他妈的学习，不学了，把身体养好就行。后来找了血液科副主任我住院认识的。她对孩子说肠胃动力太差，每天走路上学不用吃药，孩子听她的每天走路上学真的好了。
   08年的冬天弟媳妇生孩子，照顾大的小的，但是自从小不点来了以后家里就不太平了，弟媳妇和妈妈矛盾不断，把我气的不行还得帮着带孩子去。

清荷

   
    09年是最要命的一年，孩子高三，我比她还紧张，结果我发现她谈恋爱了，气啊还不能说，装不知道呗，憋着。每天哄着，好吃的好喝的供着，但是心里那个愁那个憋气难受啊。弟媳妇和我妈老生气，动不动就给我打电话，发生了很多不愉快的事，我是这边劝了劝那边，我心里气的不行，还得见谁都得笑。冬天老公胆结石住院做手术，天气很冷，我得医院家里来回跑，弟弟的孩子也住院了，大的小的都得照顾，小儿科外科来回跑，还得跑回家管学生，记得有天半夜11点半骑自行车回家，那风刮的我都骑不动，差点让车撞了。老公出院后好好的伺候了他一个冬天。
   10年春天孩子一摸没考好，她意识到学习下降了，然后开始规定我每天三点喊她，那会就是个刺猬，对她关系她说我虚伪，冷漠点说我不管她，每天12点多睡觉，半夜3点半喊她，心疼啊，不喊就跟我吵，没办法就陪着熬呗，我还要操心做好吃的，还要上班。累，焦虑持续了半年。当然最后考的肯定没达到预期，但是也不让她复读了，再读一年我要神经了。

清荷

   就这样忙忙碌碌的过了好几年，低烧依然还低烧都3年多了，我已经忘记自己的病了，每天都有忙不完的事情。但是病不知不觉的在发展，只是我没有意识到而已。我自我安慰是自己的基础体温升高了而已。
  11年7月7日体检，上午检查完，体检站下午就给我打电话了，含含糊糊的说血有点问题，我问哪项不合格要紧吗？她说不要紧就是血小板不正常，我们怀疑是抽血的时候没处理好化验的不准确，你再来抽一个呗。我心里就不舒服，按照惯例体检站打电话都是有问题的，第二天一大早就去抽了一个。医生再没给我打电话了，我对同事说肯定第一次验错了，要有问题电话就打来了，不打就没事。高兴了几天单位所有的报告拿回来我就傻眼了，板板17，这个我懂的。
   7.22日我拿着报告去了医院，直接去了血液科，赵医生一看就给我开了单子，让再去验一个，我说这个都是写的两次复查的结果还要验啊，她说再验一个。中午回家饭都吃不进去，我跟老公说了，他说能准吗，去别的医院验一个，我去了南石医院扎的指头，几分钟就出来了166医生说没毛病，我高高兴兴就回家了。
   7.24妈妈知道了，她说一定是总医院准，验了两次都那么多，这差别太大了，去南阳验一个去，老公陪我去南阳中心医院验了一个，抽的胳膊32，血液科没人，皮肤有问题看了下皮肤科，医生告诉我淀粉样变不用治，因为是疑难杂症没得治，我没在意皮肤，叫他看了化验单，他说有点严重。
  

清荷

   7.25日妈妈说差别这么大，哪个为准啊，再去验一个吧，又去油田总医院验血还是17.正想回家，一转身妈妈已经在化验室外面等着我了，她装着钱硬把我拖去找主任，主任一看就说住院，我说不住，他很严肃的说低于50住院，低于30是要急救的，低于10就要下病危了，我问打算咋处理我，他说穿刺，我说不住院能穿不，他说也行，但是不报销啊，我说不穿，我妈气的说不就是疼吗？能有多疼，你不穿我睡不着。拿着单子就去了住院部，坐医生办公室我还没打算住，那医生喊了一个阿姨过来，阿姨跟我说她前两天才穿了不疼，我就住院了。
  7.26让空腹抽血化验八大项穿刺。主任说你要不放心一会我就亲自给你穿。结果穿刺的时候见不到他人影，两个医生给我穿的，右边穿刺，左边活检。完了躺了会，医生过来跟我说可以回家了没事，我这次老实了没骑车坐交通车回家了，真不疼，等一觉醒来，我的妈呀，根本没法躺，麻药劲过了。第二天去我把医生训了一顿，我说你说不疼，好疼的，她说我要说疼你就不听话了。样本是送武汉的，要等好几天。每天早上去逛一圈问有我事没，然后就不见人影了，医生跟我讲病的严重性让老实躺着，我说都癌症你让我躺这难受，我要每天回家，那就签协议后果自负，那就签了。
  7.31日结果传真过来了，医生跟我说没问题，就是单纯血小板减少，要给我用药治疗了，我问咋治，他说目前只能用强的松，我说不吃，吃了会胖成小猪，他说那你吃啥，我说不知道，给开了点阿胶口服液。找主任，我说不对吧，会不会是白血病，我还低烧都三年了，上次住院你们没查出来，说我没病，现在板少了，再过两年不一定还什么少了。他说没问题，活检很准的，就是ITP，劝我吃强的松，我说不吃我要吃中药，然后开个会诊单叫我去找中医科主任开中药吃，就回家了。然后见不到我影子了，医院我也不去，偶尔还去上个班，没事就上网查资料了解血液病所有的病重症状。
   8月9号去南阳中心医院看血液科，开单子验血29，主任看了所有资料说你们那不行，转院住我们这，你一定有什么病没查出来，负责给你查出来，不过没床位，我说没床咋住，她说你每天打电话哪天有哪天来。
   8月10号找油田总医院主任，把南阳中心医院的住院单拍他桌子上，他说不让你出去查你估计觉都睡不着，他们水平比我们高一点但高不到哪去，你去郑州吧，然后说让我转河南省肿瘤医院。
    8月12号结账，我还没忘记去找中医科主任再开个看7天中药。月经本来12天了，吃了以后第9天没了，月经老这么长从来没想过血液的问题，傻吧。然后就是开转院单，盖一堆章转院

清荷

     8月13号手续还没办好，我已经上网了解了好多知识，知道这病除了激素没别的办法，中药调副作用小点，我已经打算吃中药了，那就出去找医生号脉，我要知道自己的身体状况。住院的时候中医科主任说我是肝气郁结，我觉得有点道理，这几年我憋气啊。我又找了一个医生，我都不说自己的病，直接说不舒服号脉，然后问我咋了，他说我火大要败火。然后又找了一个说我肾虚要吃点补药，同学给我介绍一个医生说不错我就去号了下脉，说我月经不调，我问咋治，他说要活血调经，我冲他发脾气，我说我是血小板少你要活血活死我啊，扬长而去。所有的医生那我都没拿药，我只问了他们准备怎么治我，只有活血的那个我生气告诉他我板少了。
    8月14号开始，每天上网，了解河南省肿瘤医院医生的情况，哪天哪个医生坐诊，郑州的中医情况，哪个医生看这病对路子。然后就是加了咱们这群，了解了好多信息，咨询了好多不知道的。了解到肿瘤医院血液科主任魏旭东不错，他只每星期一坐诊，那我就打电话118114预约好他的号，可以提前半月预约的。
   8月22到河南省肿瘤医院看血液科门诊，因为预约的不排队直接就进去了，我跟他说我低烧三年板少，骨穿活检报告给他看了，然后我说我要住院，不住院不报销。魏主任人很好，他很为难说走廊都满了啊，咋办？要不你先办住院手续住宾馆，有床位了再安排一个。我问他咋处理我，他说穿刺化验看结果，这病到哪看都这样，我们转出去的病人一般都转到协和齐鲁天津，全是这样看。事先我了解过魏旭东主任是留美博士后，人很好，真的很和气，很有耐心。

清荷

    8月22住院部那叫一个满啊，除了门口全是床，登记了等着穿刺，连个凳子都没有。这的研究生给穿的，手法很快，我说我才穿过那部位啊，没几天啊，他说没事。下午有人出院给我腾了一个走廊的床，我连看都没去看，楼梯拐弯的地方。
   8月23早上空腹抽血，我的乖啊，护士一听我名字说咱得找个地坐着，8管子血，直接抽的流不出来了，我说我头晕，换胳膊，再扎一针，还是流不出来，折腾了好一会可凑够了8管子。姑娘和老公还没过来，我坐了好一会赶紧喝了点水买东西吃才缓过来。
   8月24号化验单出来了，板板还是17，护士告诉我不能刷牙，把我指甲剪的光秃秃，便便不能使劲，要卧床不能跑，我说不刷牙我咋吃饭，她说我不听话，说你是病人吗？我咋看象家属。
   8月25号下午我和老公闺女在逛街，尹青松博士给我打电话叫回医院找她，她说穿刺结果出来了，跟我们医院做的有差别，我说差别在哪，报告我没要求看，其实我也看不懂的，她说你之前做的巨核细胞增生，这次做的巨核细胞少。我说那说明啥问题，她告诉我怀疑我不是单纯的ITP，考虑骨髓增生异常，我说咋处理我，她说再做个穿刺，我说啥时候做，她说马上。说做染色体和探针进一步检查，这个是2000多不报销的，问我做不，我说做啊不做我来干嘛。然后就又穿刺。活检这边不能做，还是右边，胶布还没揭开呢，挨着那又扎个眼，我的娘啊，我的腰下面右边都三个眼了。

清荷

   8月26号开始输液体，保肝的保胃的止血的。查房医生都把我忽略了，护士把我训一顿，发现我到处跑了，发现我住宾馆了，让我签协议后果自负，那我就签呗。魏旭东主任过来看了看我然后说要给我治疗了给开了药一会护士给我，告诉我咋吃，然后他说我不一定是ITP，说我骨髓病态造血，造血不均衡。等后面的化验出来才能确诊。叫我别担心，我问我是白血病吗？不是，我是再障吗？不是，我是骨髓增生异常？不一定，我是ATP？不是。我说那我就等着。护士摔给我盒达那唑告诉我一天三次一次一粒。我看了看说明，这不激素吗？我不吃，我告诉过尹博士我前一次住院拒绝吃激素的，咋还给我激素啊，我找她去。她说这不是激素，没副作用，我们这病人好多都吃了，这个就是治血小板的，激素是强的松，这个不是激素。我说我看了说明了是雄激素，我不吃。
  8月27号查房问我吃药没，我说没，一会主任来了，也说这不是激素，问我为什么不吃，我说会长胡子会胖会难看，我才不要变不男不女丑八怪。他说你是要命还是要漂亮自己选，我笑笑说要漂亮。接着输营养药止血敏，然后跟病友一起打牌聊天。看着那些癌症白血病很受刺激，就吃了达那唑。
  8月27日医生说结果要等一星期多才出来叫我出院，到时候来拿结果，我说不出，我来确诊的没确诊咋出，结果出来我再出，她说那你咋整，我说我先回家，把我挂那，然后就写了个请假条回家后果自负。颠颠的就回家了。回家前跑去河南省中医学院找医生号了号脉拿了7天的中药，背回家喝。

清荷

   8月30日31日还抽空上了两天班，在家呆了几天玩烦了，每天吃达那唑就去验了个血92，很高兴给尹博士打电话，她说让后天再验一个，我一看92我才不想吃激素呢，我就减了一个达那唑隔了一天去验了下66，吓的赶紧又吃回去了，给医生打电话，她说你就瞎折腾吧，这个药第一次吃很管用，如果你乱减，第二次吃就不一定管用了，她说最少吃三个月。你的结果出来了都阴性，没啥问题来办手续，没见过你这么住院的。
  9月5日去办出院手续，带了7盒子达那唑回来。出院的时候给我确诊免疫性相关血小板减少。尹博士专门给我交代，过三个月来复查再做骨穿，我害怕你转再障，我说为什么，她说你的巨核细胞少，就没数字。本来我跟中了彩票一样的高兴，一下子又把我吓着了。我还是去看中医吧，赶紧跑中医学院附属一看高萍主任，她给我号了脉看了舌苔仔细问了病历，告诉我是阴虚内热，然后看了前面张淑香医生开的那个方子说太补了，我不受补，叫我把环取了。然后给了开了方清热凉血开胃为主。这个方回来吃了7天以后神奇的不低烧了，但是体温还是偏高37度左右，我又在当地医院抓了照吃。
   9月21验板153一看这么多了，减激素，达那唑只吃2个了，把环取了。
   9月22去郑州复印病历然后又看的高平，调了下药方，把开胃的药去掉了，她看我胖了好多，叫我控制饮食
   9月30验板131管他呢还在100以上减激素，一天吃一个半
   10月7日验板318验的手指，我跟医生吵了一架，肯定不准，但是医生说再不准也不会低100，叫我以后一直上午去扎胳膊，胆子又大了，减到一天一粒，这时候才听群里的病友说要吃保肝药，加上了液体钙，护肝片肌苷片，VC，氨肽素片。副作用开始出来了，膝盖疼，不来月经。
    10月18日来月经了，量少的可怜，只有4天，想当初我是12-15天的啊
     10月24日153   26日去郑州看了中医，前面的药方已经吃的不低烧了，药方大调整，这次全是补肝脾肾的。
    11月1日验141减达那唑2粒吃3天
    11月16日验142减达那唑2粒吃5天
    11月23日达那唑1粒吃3天

夏雨ok

呵，一口气看完了，太佩服了清荷，现在回过头来想想，我得这个病与以前所受的劳累委屈郁闷有直接关系的，向后一定善待自己，好好享受。清荷，加油！

莫涵

写的好详细！你这一路走来太不容易了！大家得病看来都是有原因的，可能我们体制本来就比较特殊，我也是过敏体质，后来月经肚子疼吃了很多止疼药，再加上心情不好，就发病了。生病后倒是看开了很多！祝福你，希望你以后好好的，开开心心的过~

傻丫头

不错！

孙红梅

清荷比较细心，所以留意了自己身体的这几年的变化和经历，希望能快点好起来！

棉花桃儿

清荷姐姐写的好详细呀，当初也有医生建议我吃达那唑，我拒绝了，到现在一直没找到合适的升板办法

清荷

我这个病历写在这，我是认为我的病跟长期劳累透支有关系，还有就是气的太很，闷气生的多，憋的，中医也叫肝气郁结。
还有一点就是告诉大家，我是没出血点的，瞧我这住两家医院，你们都应该知道，转到哪去住院，西医就是化验和穿刺，然后就是激素。所以不要吓的非要住院，也不要光想着去北京天津，其实哪都一样，真的没必要。

雨蝶

看了清荷的病历才知道自己也因劳累而得这病的，真的要好好对待自己的身体。

孟桐妃

清荷 发表于 2011-11-27 00:17

                               
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我这个病历写在这，我是认为我的病跟长期劳累透支有关系，还有就是气的太很，闷气生的多，憋的，中医也叫肝 ...

清荷姐写的好详细，大家都应该给自己的病例做一个详细的记录，给自己，也给病友们做个参考，利人利已。
真的不能累，不能生气，气大伤身，凡事想开一些，多想想别人好的地方，遇事多往好了想，不要钻牛脚尖。
姐姐，期待下文

啊win

清荷姐能写得这么详细，真的很厉害。我到现在还不知道自己究竟是什么原因引起的呢，那个郁闷劲。当初我验到3的时候把家人都吓坏了，现在我也不管了，反正每天就像平常那样过。

清荷

我同时吃了好几种药，原因是这个人叫我吃这个，那个人叫我吃那个，我也搞不懂就全吃了，肌苷片是公公叫吃的，他得过，安泰素片是南阳中心医院的主任让吃的，护肝片是向日葵叫吃的，她说吃达那唑就要保肝，我就吃了，我的医生根本没人告诉我要保肝，所以同时吃的药好多，吃了整一年，肌苷片、安泰素片、达那唑、护肝片、钙片、维生素C。还有中药，高萍那我总共去了4次，因为太远了，所以我每次去背点药回来，吃完再照方抓，过一阵子再去看看。板板一直维持在130-150.还好我有个好妈妈，伺候我吃的比坐月子还好。2011年8月治疗整整一年以后，我停了所有的药，板板从121掉到了90，但是我是实在不想吃药了，后来板板又自己爬上来了，爬到了130多，验血改成一个月验一次，2011年12月嗓子发炎，输了一个星期阿奇，板板掉到了50，但是停药以后又慢慢爬回来了。因为吃的比较好，一个冬天没有感冒，老公哪也不去了，包了做饭，因为吃药吃的我胃口很差，他就每天给我做汤，做稀饭，小米粥或者玉米糊糊喝，慢慢的把胃口又养好了。我妈每天来逼着我出去跟她转圈锻炼，最少一个小时。
2013年3月验板153
2013年5月验板187
板板稳定的上升，心情大好，因为生病感觉到自己在家还是有地位的，还是有人关心的心情也大好，现在我改2个月验一次，但是妈妈还是担心我会复发，她貌似对这病比我懂的还多，我祈祷不要复发。
吃好喝好，要保持好心情，保证睡眠，没有出血症状要每天坚持做点有氧运动，不要做剧烈运动。
吃的品种要多样化，数量要少。
我妈妈管着我，她打听来的，不叫吃虾，海鲜，不让吃咸菜，不让吃熏肉，腌肉，不让吃麻辣，不让吃韭菜，不吃公鸡不吃鲤鱼。不让去草丛花丛，不让玩小动物。
2013.6.18验板129，还是掉了，有点担心呢

小小崔

感动，感动 。