加油！我的朋友们！

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2016年1月4日，我和我老公去景区玩，好想玩太空漫步，就这样我俩玩着太空漫步，欣赏着美景，突然我的小腿磕到了设备上，哇，太疼了，我老公看我磕了我俩就回家了，回家看我的腿磕青了，然后接下来几天每天都揉。突然9号那天发现上边也青了一块，我平时钟爱百度，有什么问题都查，我就把腿上淤青描述一下，问了度娘，搜出来结果让我内心恐惧，什么再障性贫血，白血病，红斑狼疮等恶性血液病。
接着2016年的1月10日，我怀着沉重的心去附近医院查了血常规，等结果同时我再安慰自己是过敏了，吃点药就好了，化验科喊我的名字，我还觉得奇怪，化验单不都是通过机器打印吗，为啥叫我啊，我就走过去，化验科美女 用异样的眼光看着我，问我你有什么不舒服吗？我说没有啊，她又说有什么病史吗？我说没有了，我就问她到底怎么了？她说你血小板太低了，然后又免费给我化验个指尖血，结果还是更低，当时结果6.9，以前从来没有听过血小板，当时很懵，但看化验科的表情我觉得没那么简单，接着化验科给医生打电话，让我下楼去找医生。
到医生那，医生让我坐下，就说给你家里打电话，我问打电话干嘛，他说你随时可能大出血，尽快入院治疗，我说怎么可能我活泼乱跳，没有任何不舒服的地方咋就随时大出血死亡，我说回家商量，就这样医生还一再留我。
我感觉到事情不妙，回家就和家里商量，家里都说化验科机器坏了，但我也不哭一场，似乎感觉不妙，但我没死心，第二天又去验个血常规，结果显示7.1，医生二话立即让我婆婆给我办理住院，我的眼泪哗哗，问医生我会死吗，因为我刚24岁，我死了我父母怎么办，我想了很多。
到了病房，医生说骨髓穿刺，什么？听起来好恐怖，我就哭，当时的我没有了理智，好吧，接受，一边骨穿一边哭其实回想到底疼不疼，紧张失落的心情，让我竟然没有直觉了，做了骨穿，各种血，尿，彩超，全身检查，把我折腾的心里苦。
一会医生来病房告诉我，你是成人，我告诉你接下来治疗方法，先用激素冲击血小板，人工输入血小板，让你脱离危险，等骨穿结果出来再商量，就这样过了一天，第二天骨穿结果出来，医生说特发性血小板减少行紫癜，这病名字太长，都没记住，就这样入院七天的治疗我血小板升到90，医生说出院口服激素，从十二颗开始吃，当时我体重不到120，为了生命吃呗，一个月过后我血小板升到260，医生看到我升这么高开始减一半激素，我好高兴，因为吃激素导致我的脸身材发生巨大的改变，我变的很少出门，因为我在乎外表，减激素避免不了板值的下降，当激素减到4颗血小板到50，医生又让加激素，这样反复三四次，我胖了50斤，我自己偷偷从5片停了，但停那7天浑身疼死，去医院医生说这样会有生命微显，我又开始吃，中间加加减减半年，我的血小板越发下降，我很害怕就去了天津血液研究所，说也奇怪，我在天津血小板68-，本打算住院的心里，可是杨仁池教授说回家把激素减没观察，有出血立马去医院，我听了杨教授的话，对这个病也稍微了解一些，回家减激素观察，血小板从68，一个半月降到10，然后9然后8，然后6，我心灰意冷但感谢上天让我即使个位6也没有湿性出血，但出血点紫癜让我觉的好恶心，可惜没办法，住院就是维持，我不想吃出来股骨头坏死，我就在家里观察出血症状，发现不累的时候出血点紫癜都没有。
我就在家休息我无意间搜到有血小板减少的聊天群，抱着试试看的态度加进去，在里面看到病友们，心里特别安慰，每天看着血小板之家的QQ群，看着病友们互相分享病情，互相加油打气，我的心情和思想观念有所转变，感觉大家就像一起奋斗的战士们，与血小板战斗，看到群里面发有血小板日活动，我很激动。
5.28日在天津举办的血小板日，我来参加，到这发现有好多小孩子血小板低，说实话看着心疼，因为他们快乐的童年被病魔剥夺，愿病魔早日脱离他们！
在现场我听了好多教授介绍有关这个病，我心里充满感动，截至在这天我才了解了这个病，以及治疗方法，不会再过度治疗和乱投医，这个活动发起人桐妃姐真的太伟大了，太有爱心了，原来她也是一名24年的患者，最后义诊环节，与专家教授面对面交流，真的受益匪浅。
如果没有桐妃姐，我又何德何能有这个机会，我会向桐妃姐学习，帮助他人，改变心态，积极乐观，相信我们大家都会好的，也希望短期内医学可以研究明白这个疾病，让我们早日恢复健康！最后也希望大家都开心快乐每一天，板板日日高升！

菲飞

很高兴你能放松心态，我们都很感激妃姐

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嗯好人好报！

王郡瑶

放轻松些 这个病没那么可怕 注意出血 避免过度

王郡瑶

还有 记得随诊

dzjdVtYvDw

王郡瑶 发表于 2017-6-3 18:37

                               
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还有 记得随诊

好的，谢谢！在观察！