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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 切脾和美罗华的选择
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[成年患者交流] 切脾和美罗华的选择

 火 [复制链接]
dejiko

该用户从未签到
发表于 2017-4-10 07:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 陕西西安

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确诊itp多年。这两年一直就是个位。起初想试试美罗华，医生告知使用后感染风险很大，有效率也是低，即使有效有多在10个月左右复发。也了解到很多病友使用后肺部感染耗费巨资治疗感染甚至不治。而切脾相对有效率高一些，远期疗效也大。但是毕竟手术给人体的创伤是相当的，而切脾一旦无效或复发对人的打击更是难以形容。真是一个两难抉择。
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v1bV25H4IV
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-23 01:12

    • 签到天数: 96 天

    [LV.6]常住居民II
    发表于 2017-4-10 09:26:48 | 显示全部楼层 来自： 中国
    要不试试中药方吧！我以前也是血小板减少，刚开始的时候吃激素还有点效果，后来吃激素也没有效果了！最后我吃中药治好的！

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    Drunken
    请问，您患病多久？现在板值怎么样了？  详情 回复 发表于 2018-9-2 12:18
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    椿树
  • TA的每日心情
    开心
    2020-6-9 16:59

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2017-4-10 11:30:17 | 显示全部楼层 来自： 湖南
    v1bV25H4IV 发表于 2017-4-10 09:26

                                   
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    要不试试中药方吧！我以前也是血小板减少，刚开始的时候吃激素还有点效果，后来吃激素也没有效果了！最后我 ...

    我吃了三个中医都没效果，而且时间也吃得比较长，对中药没信心了，我准备用美罗华试试，听你这么说也犹豫了，这怎么办，板个位已经很多年了
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    v1bV25H4IV
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-23 01:12

    • 签到天数: 96 天

    [LV.6]常住居民II
    发表于 2017-4-10 12:18:03 | 显示全部楼层 来自： 中国
    椿树 发表于 2017-4-10 11:30

                                   
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    我吃了三个中医都没效果，而且时间也吃得比较长，对中药没信心了，我准备用美罗华试试，听你这么说也犹豫 ...

    哦！你先试试美罗华！我血小板低的时候，四肢现出血点，牙龈一直渗血，舌头上有血泡！早上醒来的时候嘴巴里全是血，鼻孔有时也会出血。唉，往事回首不堪！
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    下雨天
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-22 21:42

    • 签到天数: 26 天

    [LV.4]偶尔看看III
    发表于 2017-4-10 14:48:53 | 显示全部楼层 来自： 浙江嘉兴
    美罗华并没有传说中的可怕，副作用也因人而异，目前为止还是比较安全，有效率也不低，既然一直没有突破干嘛 不给自己尝试一下呢
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    大三哥
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2017-4-10 16:07:25 | 显示全部楼层 来自： 北京
    这次320血研所张磊主任讲了一个的先切脾后用美罗华的病例，其实切了以后药物效果就好了。两者不分先后，先看钱吧
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    椿树
  • TA的每日心情
    开心
    2020-6-9 16:59

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    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2017-4-10 22:17:46 | 显示全部楼层 来自： 湖南
    大三哥 发表于 2017-4-10 16:07

                                   
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    这次320血研所张磊主任讲了一个的先切脾后用美罗华的病例，其实切了以后药物效果就好了。两者不分先后，先 ...

    大三哥，想听下你的经验，我虽然板个位有很多年了，但出血症状没有，只是例假有点淋漓不尽，吃点止血药也能止住，只是没有生小孩，像我这种情况需不需过渡治疗

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    大三哥
    没有出血你当然不需要积极治疗了  详情 回复 发表于 2017-4-11 09:21
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    大三哥
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2017-4-11 09:21:36 | 显示全部楼层 来自： 北京
    椿树 发表于 2017-4-10 22:17
    大三哥，想听下你的经验，我虽然板个位有很多年了，但出血症状没有，只是例假有点淋漓不尽，吃点止血药也 ...

    没有出血你当然不需要积极治疗了

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    冰冰爸爸
    点赞！  发表于 2017-4-11 15:27
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    小chi子
  • TA的每日心情
    开心
    2017-4-13 13:33

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    [LV.1]初来乍到
    发表于 2017-4-12 13:33:12 | 显示全部楼层 来自： 福建
    v1bV25H4IV 发表于 2017-4-10 09:26

                                   
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    要不试试中药方吧！我以前也是血小板减少，刚开始的时候吃激素还有点效果，后来吃激素也没有效果了！最后我 ...

    吃什么中药能治好吗？

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    v1bV25H4IV
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-23 01:12

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    [LV.6]常住居民II
    发表于 2017-4-12 17:23:28 | 显示全部楼层 来自： 广东
    小chi子 发表于 2017-4-12 13:33

                                   
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    吃什么中药能治好吗？

    你目前血小板多少？四肢有没有出血点？牙龈会出血吗？舌头上有血泡吗？
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    冰之翼
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-31 11:36

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2017-4-23 16:49:38 | 显示全部楼层 来自： 云南曲靖
    那里的中药？似乎中药没有那一位药可以升板！
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    冰之翼
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-31 11:36

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2017-4-23 16:49:49 | 显示全部楼层 来自： 云南曲靖
    那里的中药？似乎中药没有那一位药可以升板！

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    冰之翼
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-31 11:36

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2017-4-23 16:49:54 | 显示全部楼层 来自： 云南曲靖
    那里的中药？似乎中药没有那一位药可以升板！
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    Drunken

    该用户从未签到
    发表于 2018-9-2 12:18:28 | 显示全部楼层 来自： 中国
    v1bV25H4IV 发表于 2017-4-10 09:26
    要不试试中药方吧！我以前也是血小板减少，刚开始的时候吃激素还有点效果，后来吃激素也没有效果了！最后我 ...

    请问，您患病多久？现在板值怎么样了？
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    hjl0506
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-20 14:17

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-9-4 23:27:05 | 显示全部楼层 来自： 中国
    若用美罗华，一定要天天时时戴口罩防感染
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    达达达

    该用户从未签到
    发表于 2018-9-7 07:13:00 | 显示全部楼层 来自： 湖南
    v1bV25H4IV 发表于 2017-4-10 09:26

                                   
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    要不试试中药方吧！我以前也是血小板减少，刚开始的时候吃激素还有点效果，后来吃激素也没有效果了！最后我 ...

    你年纪多大，我妈妈54岁，想试试中药方子。毕竟西药难得根治，住院升上去，出院又掉下来。
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    清馨
  • TA的每日心情
    开心
    2018-8-21 16:06

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-9-8 19:49:07 | 显示全部楼层 来自： 湖北
    我家姑娘美罗华用了3个月还没生效，现在靠艾曲波帕维持，用了美罗华很容易感染，用钱不说了，但有效率只有百分之六十几，谁也说不清自己会不会是那百分之三十几，只是在用身体赌。唉！
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    dejiko

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2020-8-16 09:58:34 | 显示全部楼层 来自： 陕西西安
    下雨天 发表于 2017-4-10 14:48

                                   
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    美罗华并没有传说中的可怕，副作用也因人而异，目前为止还是比较安全，有效率也不低，既然一直没有突破干嘛 ...

    美罗华最大的问题是，中位有效期不足十个月。大部分人即便有效每年都要输注，感染风险随着次数会增加
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    886615
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-11 20:53

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2020-8-16 18:40:42 | 显示全部楼层 来自： 中国
    也有多年不复发的
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    dejiko

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2020-8-17 09:44:46 | 显示全部楼层 来自： 陕西西安
    886615 发表于 2020-8-16 18:40

                                   
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    也有多年不复发的

    中位有效期十个月，意思大多数人是这样。个别的例子没什么参考意义。。。
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    x1426
  • TA的每日心情
    开心
    2024-4-3 18:40

    • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2020-11-20 12:31:44 | 显示全部楼层 来自： 浙江台州
    椿树 发表于 2017-4-10 11:30

                                   
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    我吃了三个中医都没效果，而且时间也吃得比较长，对中药没信心了，我准备用美罗华试试，听你这么说也犹豫 ...

    你吃三个月就不耐烦了。我试了整整一两年才稳定下来。后期我就自己慢慢把中药减，然后就直接停下来了，快七八年了。
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