阳光总在风雨后——谨以此文和ITP病友共勉

听荷

阳光总在风雨后——谨以此文和ITP病友共勉

                                                      作者：高天上流云

第一篇：发病、确诊

       2005年对我来说是黑色的一年，也是噩梦的开始。 “五·一”长假期间，一天午睡后，我和儿子做游戏。他坐在我的膝盖上，玩得正高兴，突然我发现我的小腿上红红的一片，仔细一看，腿上所有的毛孔都像被针扎了一般，都是出血点。刚开始我以为是晚上洗澡水太热了，烫的，也没太在意。过了两天，我发现出血点仍没有消失。第二天我就到乡镇的卫生院做了一个血常规检查，报告显示血小板45。碰到了在医院工作的一个朋友，她看了我的报告建议我到市级医院血液科看看。第二天我就到市一院的血液科就诊。医生看了报告，只说板挺低的，给我开了激素、维血宁、氨肽素等药，然后让我下周复诊。激素吃了一天，腿上的出血点就全部退掉了。满心欢喜地以为吃了几个疗程病就好了，就安心吃药、休息。

       第二个星期查血小板20，我由于害怕，住进了医院。出院后每周查血小板，板从96一路下跌，我更害怕了，要求转院到上海瑞金医院就诊。

       因为对这个病没有充分的认识，到上海当天还外出游玩，一直玩到晚上11点多才回朋友家。第二天3、4点钟又去医院排队挂专家号，做检查，有的要第二周才出结果，血小板２，医生让急诊输血板。当时我就懵了，这板怎么越来越低了。

       我和乡镇医院的医生做了一次沟通，他说我患的可能是难治的血小板减少症，如果不治疗，有变白血病的可能。后来才知道，如果确诊是ITP，不可能变成白血病的；除非刚开始就确诊不明确，有的可能会是SLE等免疫科疾病，所以血液病一定要去大医院确诊，这点真的很重要。第二个星期，我如约到瑞金医院。检查结果出来了，有一个抗体值较高，确诊ITP。从此，漫长而又痛苦的求医之路开始了。

第二篇：求医、痛苦

       在瑞金医院确诊了ITP，按照医生的嘱咐吃着环孢素。没想到月经不来了，我又害怕起来。吃环孢素要每周监测肝功能，测肝功能，各种酶都超过正常值太多了，医生叫停环孢素，保肝。

       就这样前前后后折腾了2个月，板也没有升高，始终徘徊在20-30之间。这时我也放暑假了，医生建议我再换药，每周挂一瓶水，至于是什么药，有哪些副作用，医生一概没说。后来是我自己看瓶子上的标签才知道挂的是长春新碱。这个药的毒副作用很大，期间查血小板，也没有涨起来的迹象。医生叫我换西艾克。看了药瓶上的说明，知道这是治疗白血病的药。这时我的恐惧进一步加深，我以为自己得了什么不治之症，开始胡思乱想起来。就这样又用了几周，我的头发开始大把大把地脱落，吃饭时握筷子的手都在发抖，身体越来越虚弱，我甚至感觉生命在我的身体里一点一点地流失。

       转眼两个月的暑假要结束了，可我还是浑身无力。在家人的建议下，我请了一个月假，在家休养。没想到这是难熬的一个月：白天我一个人孤零零在家，一天好漫长啊！我开始胡思乱想起来，饭也不按时吃了。白天睡了，晚上不睡，整个生物钟都乱了。我觉得自己快撑不下去了，精神要垮了。终于在“十·一”小长假结束后我上班。上班之后，激素逐步减量，板也在下降。在同事的建议下，我找了个老中医，艰难地吃了2年多中药，吃药吃得连饭都吃了。板也没有涨起来，于是我又放弃了。

      就这样一直吃着药，也没见板涨起来，有好几次医生叫我住院治疗，我签了字照样回去上班。就这样熬啊熬啊……直到2009年我肠炎发作，断断续续便血，医生让我做肠镜，没办法了，只能住院激素冲击，输血小板。幸好检查结果慢性肠炎，一颗悬着的心终于落地了。

第三篇：邂逅、淡定

       2015年8月，在一个学生的谢师宴上，遇到了ITP家园血小板病友之家的志愿者听荷，她是我孩子的老师。她告诉我ITP家园的网址www.itphome.org，说这里可以学习到很多ITP的知识。邂逅ITP家园后，我像一个游子回到了自己温暖的家园，我不再孤独、不再无助、不再恐惧。我与家园的病友虽未谋面，却不陌生，也许是同病相怜。我从家园学到了许多血小板的知识，在病友群里和大家交流、探讨。渐渐地，我变得淡定了，即使有时检查板值不高。

       今年7月，我感觉浑身关节疼痛，我知道这是常年激素的副作用。我感觉再这样吃下去，会出大问题的，于是我决定改服中药，彻底告别激素。我找了当地医院中医肾病科一个相当有名的专家，没想到吃了6副中药，我的板从一个月前的29升至44,，我高兴极了。但我清楚，一次板值还不能说明什么。正像病友说得那样，中药是宏观调控，它是从调理我们身体的各个器官功能出发，以达到身体总的平衡。血小板和我们的情绪、活动等都有密切的联系，所以，我们一定要调整好情绪，注意休息。对于疾病，我们要从思想上藐视它，保持乐观的情绪；从行动上重视它，科学治疗科学用药。

       患病10多年来，在漫漫的求医路上，是家人的鼓励和精心的照料使我鼓起勇气和疾病斗争。衷心感谢那些关心我的亲人、朋友、同事们！同时感谢ITP家园给了我一个平台，让我和许多素未谋面的病友交流、探讨，增强了我与疾病作斗争的勇气和信心！我相信：阳光总在风雨后！病友们，让我们勇敢地面对ITP，勇敢地和ITP作斗争。生活多么美好！

让我们一起拥抱美好的生活！拥抱美好的明天！