2015是暖冬--记录图图发病的日子

醉清风

2014年12月2号  晴 多云 -4度
虽然兰州的冬天已经没有了往日的寒冷，但是我的心里就在今天冰点到了极限。3个小时之前！孩子入院，看着孩子在之前的医院抽血扎的四个针眼，两条淤青的胳膊和小腿，嘴唇边凸起的血泡。掩饰不住内心的恐慌在赶去医院的路上。

看着拥堵的公路,漫长的队伍,拖着此刻颤抖的无法控制的心。.恨不得自己可以越过这长长的车队，赶往医院………

终于到了医院,医生看过之后,要求孩子开始24小时卧床休息.又再一次的需要静脉抽血化验,化验结果血小板只有1。

医生给出了诊断结果:“免疫性血小板减少性紫癜！”

需要马上住院治疗！第一次,听说这样的病。如果不是医生给开出的病危通知书，也许永远不会知道世界上还存在这种可怕的病。此刻脑子嗡嗡的直响。不敢去看手中的病危通知书，自己极力的告诉自己不去相信这一切。我该怎么办？我只知道不能失去孩子，孩子是我的一切，我要用尽所有的办法去救治我的孩子………..


对于骨穿我和很多家长一样开始并不了解，甚至排斥，只知道是检查骨髓，只是能感觉到很严重的病才会去做骨穿。后来明白了，骨穿是确诊的依据，能确诊排除很多恶性疾病，在这里，我想和那些长期板低没有做骨穿的患者家长说一声，请理智对待骨穿。心疼孩子，怕孩子疼真的不是借口。

孩子乖乖爬上床等着护士。也许是他知道了自己生病了，为了不让父母担心。是那么的听话。此时我才注意到，这个病房只有4张床，有三张床头挂的都是血浆，都是煞白的面容，带着口罩看着孩子。自己才慢慢意识到这里是血液科，孩子得的是血液病，背后传来的是一阵又一阵的凉意。

护士和医生推着车子进来。我知道要开始了，看着小推车上的针管，那一刻心里真是操蛋.怕老婆这个场面受不了，我说你出去等吧！我来照顾孩子。

抱着孩子的头，明显感觉这个小身体在我怀里颤抖。我知道孩子此刻的恐惧，但是他却很听话的静静等待医生给做骨穿，疼和不疼？此刻已经不是他能选择的。看着孩子！我的鼻子开始发酸，眼泪在眼眶里面打转，突然一下想起来曾经揍过孩子。好懊悔，孩子瘦小的身体显得那么单薄。我都没把他养胖，屁股上的蒙古青还没褪下去，他还是个孩子，答应孩子送给他的好多事，都没兑现。心里全是后悔，自责！这一切来的太突然了。

孩子一声没吭，很配合的做完了骨穿。孩子比我想的坚强！接下来是抽血检查，因为来之前在另外一家医院做过检查，检验科怀疑是设备出了问题，抽了三次血。结果都是孩血小板很低，抽完血的地方已经全部淤青，护士看了半天傻眼了。不知该从那下手…………….最后选择从孩子的耳朵上采血检查。

住院输的药要开始输了。虽然护士带着口罩,但是我能感觉到她的恐慌,不知所措。,孩子的血管都是淤青，已经无法准确找到输液的位置。护士望着我，手喀什颤抖。她已经扎了6针，没有成功。儿子始终一声没有哭。护士尴尬的小声嘟囔，如果疼了，你就哭吧。你这样让人好紧张……望着孩子，多么希望生病的是我。

说到这里插叙一下！孩子小名是他干妈起的，很多人当我们家是少数，其实不是。孩子的干妈是蒙古族。老婆在产房里，我们俩为了孩子的小名犹豫不决，后来老婆的闺蜜也就是孩子的干妈来承担这个重任。巴图在蒙古语里是英雄的意思，从小我就拿这个名字励志孩子，男孩子那个没有从小要当英雄的梦想。慢慢的发现孩子的确实变勇敢了,加上我们对孩子的教育本身比较随性，6岁的孩子依然有了自己坚强的个性。其实孩子做骨穿，输液扎6针，不是孩子不疼。也许在他的世界里她要实现自己的英雄梦想,他认为遇到困难能坚强战胜才是英雄。

看着孩子一个个往外渗血的针眼，心里真的是打翻了五味瓶。到了晚上8点，需要回家取一些生活用品。一上车关上车门的瞬间，眼泪就开始涌出。心里那种痛和冰凉的感觉从未有过。两条腿已经不听使唤。此时才明白，不是疾病距离我们很遥远！只是你没遇到，当这一切降临在自己身上，恐惧和不知所措会让你窒息！后来在家园做志愿者的日子里，这种感觉让我非常理解每一位家长患者发病时那种无助的感觉，对于孩子生病，特别是经历了病危通知书，骨穿，血液科这些陌生的词汇，就算是铁打的汉子，也是后背发凉。


孩子住院期间我开始在网络上寻找资料。这时候我才知道这个病有个简称：“ITP”！在此后的一年里，这个“ITP”成了我接触最多的一个词汇。当时发现ITP有个家园论坛。进了论坛才发现，这个是民间组织的病友会，感觉它是如此强大。也许是因为它是很多经历过伤痛患者心灵能够得到抚慰的地方。从家园2011年开始的帖子，认真去翻去看，看家长的病例，看医生的解答，看活动的照片。白天在医院照顾孩子，上回家就开始翻论坛。烟一根接一根，一边看帖子，一边揪心，一边心酸。虽然明白了医生说的ITP就是个血液病中的感冒，可是还有很多很多问题，一团迷雾，每天心里还是坎坷不安。因为没有人会告诉你，孩子的病能否治好！孩子什么时候可以拥有健康！这些都是未知数。

孩子和很多ITP患者一样，需要输丙球加激素治疗！现在回想起来，医生当时的治疗比较理智，属于常规治疗的一部分。在此，我也很感谢这个医生。入院在没有任何药物干预的情况下及时做了骨穿。激素丙球的用量非常合理。包括出院口服的激素也没有大剂量。这些都是我查阅资料后所得知的。出院后，医生规定让每周复诊。

之后进了QQ群，我进群的第一句话和很多家长一样：“群里有康复的吗？“出来分享下。说到这里！不得不提起。”QQ群里的安妈。前几天是感恩节，编辑完家园的微信。我特意找到安妈。我对她说：“今天是感恩节，特别感谢在我最无助的时候，来自你的安慰,真的非常感谢~！“这是我发自肺腑的感激，可能锦上添花很多人都会，但是雪中送炭的温暖真的会让一个人一辈子去牢记。

通过儿子生病，我发现内心深处深藏的人性慢慢的凸显。我学会了感恩，学会了不抱怨，学会了去体谅别人。这个残酷的社会，冰凉的人际关系。却在一个从未谋面的病友群里面得到和感受到来自大家的温暖，真的非常不容易。我常常在想，难道人必须要在这种状态下才能体现出善良，关爱，信任吗？太复杂了……………….

孩子发病后，才意识到我们是为了孩子在活着。从有了孩子以后，一切的一切都围绕一个原点：“孩子！“之前想着是不是只有我一个人有这样想法。后来和群里家长交流，发现大家基本都一样。见不得自己的孩子受不得一点委屈。所有努力，拼搏，奋斗，出发点都是为了孩子，一切都是为了孩子，只要孩子能健康快乐的成长。让我们做什么都愿意。也许这就是父母伟大的爱把！以后的日子里，“一切为了孩子”成了之后我们相互谅解,相互信任的一个口号!

家长想做到淡定，自己必须去学习。比如激素！隔壁的诊室，那个儿子说是胖成熊大的孩子，不就是个例子吗？孩子没有发病前，对激素那真的是谈虎变色，就连孩子起奶癣擦的药膏，老婆都要看看是不是带激素含量。但凡说是那个药物里面有含激素，瞬间那药就是毒药，千万不能让孩子碰。可是现在，我确要拿着激素给孩子吃。仅仅几天，孩子的脸已经开始发胖。脑门，后背上开始长黑毛，饭量也增加了一倍。有人说吃激素会股骨头坏死，影响孩子智力，抑制身体生长发育。这分明是毒药！但是我确没有给孩子停药不吃的胆量。之后想，既然我无知，那么就让自己搞懂这些。

为了孩子开始了解激素，明白了很多免疫疾病的首选药物就是激素。激素分很多种，我们吃的是属于糖皮质激素。激素要科学合理的服用，短期副作用可以在停药后恢复，对患者造成的影响并不是很大。也明白了要正确认识激素，激素作为ITP治疗的一线药物，对于初发病的患者能起到很大的恢复作用。部分家长考虑激素的副作用，甚至被误导，极力排斥孩子使用激素。对于这些家长我想说：“无知是愚昧的帮凶，爱分很多种，不理智的爱只能伤害孩子。可能你一个短期激素能恢复的病例,由于你的无知，失去了一次机会。然后你每天生活在恐惧中，甚至每天都会爬在孩子身上数出血点，每天在再障和白血病的阴影下恐慌的生活。“

对于激素无效的患者，应该很理性去减停。不管激素又没有效果，都不能长期服用，不能用激素去安慰家长自己。群里见过服用4年激素的家长，交流中家长非常理直气壮的说：“一减激素就掉，没有办法啊只能吃激素，那一刻心里万马奔腾……”。

孩子的激素在2个半月左右顺利减停，减激素期间孩子扳值一直有波动。我也明白了正常血小板也会有波动，根据地域年龄性别都有区别，也明白了静脉血比指尖血高10%~13%左右。学会了看血常规，知道吃激素会导致白细胞高。知识的积累让我在孩子停激素后逐渐的开始平静。生活慢慢恢复到正常，感谢老婆！孩子在生病期间精心的照顾。

老婆写的日记:

回家第四天,儿子又出现感冒症状,咳嗽。赶紧去医院,血小板跌到80,开了感冒药回家。老公买来了家用雾化器,我每天按时给孩子做雾化。又是漫长的一周,提心吊胆的复查。血小板110。

每天的生活开始掐着时间吃药,吃饭。

每天吃激素,早饭,做雾化,午饭,午睡,蒸冰糖梨加川贝,午点,晚饭, ,宵夜。

日复一日的吃药,一次次的抽血,复查,小心翼翼的过着每一天。那厚厚的病历,一张张的血检单,像是一根根的刺,时刻刺痛孩子,更刺着妈妈的心。

看着孩子小小的瓜子脸被激素吹成圆皮球,后背开始出现发黑的汗毛,终于,两个半月后,熬到停了激素。可是没有了激素的支撑,血小板又很容易掉下来,免疫力低,也很容易感冒。

不吃药,我们要靠吃饭来增强身体免疫力。每天四顿饭,即使吃的少,也要给孩子换花样,提供充足的营养。我的孩子,妈妈不能代替你生病,但我要做所有为你能做的事情。

孩子的脸又慢慢变小了,不再是皮球,腿却越来越结实了。每天下午天气暖和一些,我陪孩子散步,少量做一些运动。生病前儿子喜欢骑自行车,而且骑的很好。四个月后,儿子开始短距离骑,从刚开始骑几分钟就出汗,慢慢也能骑5公里了。我的孩子,在逐渐的恢复健康。

半年过去了,儿子没有生病。偶尔有不舒服,鼻噻嗓子疼,我都会及时给他用药,加物理,饮食治疗,让他尽快好起来。
老公说,这种病,一年是个坎,如果不复发,痊愈的希望很大。

一年到了,儿子已经是一年级的小学生了。戴了红领巾,像个骄傲的小公鸡.......

岁月能带走很多东西，能沉淀下来的必然是生活中的精华。痛苦也是如此。我们可能感觉给孩子最好的爱，就是让他吃好、喝好、玩好！孩子生病了，才发现做到这些完全不够。孩子生病后，你会看着熟睡中孩子长长的睫毛感到痛心。你为之前自己打过他，骂过他而感觉到懊悔。你发现你从来没有如此关注过他，你甚至不知道孩子已经发病很久了。只不过当初的出血点是你没有在意，既然这一切来临了，我们应该学会做到理性的去对待。没有那个孩子成长的道路是一帆风顺的。成长的道路充满艰辛，我们牵领着孩子一步一步去走好。很多年后当你回忆起这段患病的日子。相信你会感谢它！它将是你孩子成长路上的财富，它凝聚你的家庭，包裹你的爱，封存在时光里。


虽然比较老套，但是借这个机会，我还是想表达一下内心的感激。感谢ITP家园的创建者“桐妃“，有幸我在北京见过她。从此后她就成了我例举的病例，感谢ITP家园的大三哥，作为是患者家长，你是我学习的榜样。感谢和我一起奉献的志愿者，家园有了你们更加精彩。同时我想告诉还在煎熬的家长，不经历风雨，怎么见彩虹，幸福，总会来的很突然。

2015年12月2号 晴 -7 6

今天是孩子发病一年康复的日子,絮絮叨叨说了很多,这一年的经历让我刻骨铭心它将停留在一那一秒。
这一年孩子患病让我懂得了很多。
这一年孩子长高了13公分，体重增加了4斤。
这一年孩子成了小学生，入了少先队。
这一年是个暖冬！

图图爸2015年12月2日于兰州