两个孩子血小板都低怎么办

gxyan83

周医生您好！
我有两个孩子，都是女孩，大女儿出生于2008年1月1日，现在9周岁了，14年6月发现血小板低，骨髓穿刺判定为ITP，丙球激素有效，发病前1年板还不错，在5、60，现在2年多近3年了，板逐年降低，16年整年都在10几左右。
二女儿14年7月11日出生，现在2周半，春节前腊月23左右感冒流清鼻涕，吃了小儿氨酚黄那敏颗粒约3天左右好了，但是一直不爱吃饭，舌胎发白，突然也不喝奶粉了，近半月发现脖子上有血点，腿上有於青，今天2月8日去查血，血小板56.其它都正常。
该怎么办呢？老二板低我是先观察还是要做什么检查，做哪些干预呢，心里非常害怕！
谢谢您，盼复！

周泽平

要首先排除先天性或者遗传性的血小板减少。诊断明确比治疗更重要

gxyan83

周泽平 发表于 2017-2-22 18:22

                               
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要首先排除先天性或者遗传性的血小板减少。诊断明确比治疗更重要

谢谢您周教授。上周六血常规查板42，板又下降了，其他都正常，本周一去做了骨穿，目前正在煎熬的等结果。周主任，现在孩子距感冒28天了，还有没有可能是短期一次性的，目前孩子嘴里有两个花椒大的白色的溃疡，用不用让她吃点消炎药帮助恢复一下，血常规显示无炎症。除此之外，通过什么检查排除先天性或遗传性的？如果是这两个之一，是否意味着没有办法治疗，永远都会这样呢？相对于itp，会有哪些危险？

gxyan83

周泽平 发表于 2017-2-22 18:22

                               
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要首先排除先天性或者遗传性的血小板减少。诊断明确比治疗更重要

另外，我两个女儿，大女儿是6岁半出水痘后出现的，以前查血都正常的。二女儿现在2岁半了，之前查血也正常。要是先天性的是不是生下来就该低啊？

周泽平

等检查结果全部出来后发上来我看看

gxyan83

周泽平 发表于 2017-2-23 14:09
等检查结果全部出来后发上来我看看

好的，谢谢您周教授，感激之情无以言表。

gxyan83

周泽平 发表于 2017-2-23 14:09

                               
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等检查结果全部出来后发上来我看看

周教授您好，我们去医院医生只让做了个骨穿，附件是结果，单纯骨穿看没问题。我们担心的是，两个孩子都低，太巧了，怕有别的问题，医院说让观察，目前没必要做别的检查。您建议还需要做哪些检查呢？
另外，老二最近还是有些上火，口腔里有两个口腔溃疡，我们能不能选择观察一下，身体好点了，板值会不会上来？

gxyan83

gxyan83 发表于 2017-2-24 17:02

                               
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周教授您好，我们去医院医生只让做了个骨穿，附件是结果，单纯骨穿看没问题。我们担心的是，两个孩子都低 ...

拍的不清楚，重新上传一张

周泽平

可以的，如果还是不恢复，可以做二代测序，明确有无遗传性血小板减少

gxyan83

周泽平 发表于 2017-2-22 18:22

                               
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要首先排除先天性或者遗传性的血小板减少。诊断明确比治疗更重要

周主任，我家二宝前天查血，血小板178正常啦，跟您汇报一下，让您也高兴高兴。这样是不是可以排除，至少排除老二不是先天性或遗传性血小板减少了呢？

但是老大还是老样子，板在10几左右，其它血常规参数都正常，身上淤青血点抓痕不断，5月份家园免费给了一个基因检测名额，检测结果如附件，您帮着给解读一下吧！
我看了您的讲座，说如果家庭有几个血小板减少的，要看看家里有没有导致血小板减少的东西，我两个孩子没在一起住，老大发病前我们都在老家住的，老二一直在新家住的，这样不好找啊。之前参加义诊的时候，有医生说有可能是两个孩子感染了同一种病毒，我家老大也说是不是她传染给妹妹的，我也怀疑是不是老大感染了某种病毒，而我们俩孩子对此都比较敏感才导致板低？该怎么排查确认呢？老大的病程都3年多了，如果是病毒的原因，可不可以采用每周或每月充一次丙的方法来治疗试试呢？

周泽平

基因检查结果要结合孩子的情况，如果没有相应的其它症状和体征，就不用考虑；如果是隐性遗传的疾病，杂合子是不会发病的。你发上来的基因测序结果好像也不全。