跳跳，勇敢的孩子，粑粑麻麻和你一起在战斗【更新中】

darkchinesehero

ITP，这个曾经对于大多数家长都倍感陌生的名词，让我们ITP的大家庭中的每位成员紧密的团结在了一起，一起对抗病魔。看了很多论坛里面的帖子，也受到群主的一对一的建议和帮助，受益匪浅，现在我也把我家跳跳目前的治疗情况发布上来，不定期更新，让每个身患ITP的家庭都能在其中找到一些参考，同时也希望在病情治疗过程中，有不明确的地方，大家能多多给出一些宝贵意见和帮助！

这个病要求作为家长的我们要冷静和沉着应对，所以煽情的话就不说了（眼泪流了再多也不能帮助孩子更好的恢复，可能有些家长会觉得比较枯燥），直接将孩子前面的治疗状况发布出来：
孩子背景：2.5岁，体重26斤，身高91CM

就诊日期	医院名称	医生名称	就诊情况	用药名称	血常规检查状况（血小板计数）	服药状况
6月21日	社区卫生医院		打肺炎疫苗，说明书上标记不良反应中提及了会偶然导致特发性血小板减少性紫癜的情况	23价肺炎球菌多糖疫苗
7月17日			7月17日左右脚上开始出现个别类似碰伤的小淤青，脖子和手臂出现红点，7月24日淤青开始扩散并颜色加深，红点一直没有消失并且有增加的迹象，当时以为是湿疹或上火，没有进行任何处理措施。
8月20日	儿童医学中心		血常规检查，皮肤科转血液科就诊		16
8月22日	儿童医学中心	陈静	做了骨穿，诊断为特发性血小板减少性紫癜（itp）。开始使用口服激素药     医嘱：     1、确认口服激素进行治疗，药要坚持吃     2、激素后饭量会增加，人会发胖，停药后恢复，要控制小孩饮食量     3、近期不能打预防针,停药半年后才能打预防针     4、注意补钙，葡萄糖酸钙口服液从1支增加为2支     5、周五（8月26日）在附近医院进行血常规检查，下周四（9月1日）再查血常规     6、不能有外伤，硬的东西不能吃，吃糊糊的东西，不能啃的	醋酸泼尼松片/强的松  5MG*1/片		每天5片
8月26日	第六人民医院东院		血常规检查		1	每天5片/吃了5天
8月27日	儿童医学中心	周敏	小孩血小板极低，出现过一次自发性流鼻血的状况，耳朵上开始有红点出现，留院观察期间，小孩情绪稳定     医嘱：     1、静脉用人免疫球蛋白（2.5G*5瓶）+甲泼尼龙针/甲强龙 40MG     2、进行血液全面检查和验血型，并留院观察1晚     3、不再口服醋酸泼尼松片/强的松     4、明天看急症内科进行复诊，验血小板数量	静脉用人免疫球蛋白（2.5G*5瓶）+甲泼尼龙针/甲强龙  40MG	2
8月28日	儿童医学中心	内科急诊医生	1、血常规检查     2、静脉用人免疫球蛋白（2.5G*5瓶）+甲泼尼龙针/甲强龙 40MG	静脉用人免疫球蛋白（2.5G*5瓶）+静脉甲泼尼龙针/甲强龙  40MG	42
8月29日	儿童医学中心	陈静	1、血常规检查     2、经过上周激素服用指数没有提升反而降落，说明前面两种激素无效，改用地塞米松     3、此后第一周减一片，后面每周减0.5片，每周一做血常规检查，保持在100以上即可根据医嘱减药	醋酸地塞米松片	145	每天5片/第一周减1片，后面每7天减0.5片
8月30日	儿童医学中心	内科急诊医生	急性感染，呕吐，发烧     医嘱：     1、血常规检查     2、口服头孢 肛门塞退烧药 服用生理盐水（3天的药量）	头孢克洛干混/希刻劳  125MG*6/盒     口服补液盐III/博叶 5.125G*6/盒	315
9月5日	第六人民医院东院		血常规检查，有点便秘，使用了1次开塞露后大便正常	醋酸地塞米松片	578
9月12日	第六人民医院东院		血常规检查	醋酸地塞米松片	400
9月15日	儿童医学中心	陈静	药快吃完了，拿药。期间手臂及脖子上的红点慢慢减淡并消失。淤青也慢慢减淡。     医嘱：     1、初步判定是激素用药有效，继续每7天减0.5片     2、完药后监控1个月，每周检查一次血常规，如果下降速度快则10天减0.5片	醋酸地塞米松片		每7天减0.5颗，目前每天3.5片
9月19日	第六人民医院东院		血常规检查	醋酸地塞米松片	255
9月26日	第六人民医院东院		血常规检查	醋酸地塞米松片	103
9月29日	儿童医学中心	陈静	因9月26日血常规减少迅速只有103，故预约专家号复查     医嘱：     1、可能丙球作用消失导致血小板迅速减少，激素是否有效还不能完全确定     2、激素由3颗增加到5颗，5天后进行血常规检查，如果继续降低，80以下及时到医院复诊，如果保持80以上继续每天5颗服药     3、期间一定不要进行丙球注射	醋酸地塞米松片	95	醋酸地塞米松片恢复至每天5颗
10月4日	第六人民医院东院		血常规检查	醋酸地塞米松片	61
10月5日	儿童医学中心	陈静	血小板继续下降，带小孩复查     医嘱：     1、对口服激素效果不好，建议打干扰素，     2、当天注射1只，每周三、周六进行注射，要持续打一个月。     3、每周做2次血常规，如果血小板跌到20以下，冲丙球，20以上不要冲丙球。     4、激素药每周减1片，减完为止	重组人干扰素a2a  注射液/因特芬+     醋酸地塞米松片		注射重组人干扰素a2a  注射液/因特芬     醋酸地塞米松片减至4颗     当天由于注射干扰素，有点低烧，37.6度
10月8日	第六人民医院东院		血常规检查	醋酸地塞米松片	37
10月8日	儿童医学中心	护士	干扰素注射	重组人干扰素a2a  注射液/因特芬+     醋酸地塞米松片
10月12日	岳阳医院青海门诊部	周永明	血常规检查     医嘱：     中药水药一天2次，每次1包，药物温热，多次服用，汤药为主     中成药1天3次，每次2片     均饭后吃，开了1周的药，共14包药水     药水代煎代寄，明后2天内到     下周三复诊，加号     干扰素继续打完，口服激素药继续减量     中药和西药中间间隔30分钟	中药水*14+     血宁片	107
10月15日	儿童医学中心		血常规检查		87	重组人干扰素a2a  注射液/因特芬+     醋酸地塞米松片*3+     中药水+     血宁片
10月19日	岳阳医院青海门诊部	周永明	饮用第一期药方后，小孩似乎有拉肚子的情况，大便为深褐色或黑色，不成形的稠糊状，看病当天以及前一天有些咳嗽     血常规检查     医嘱：     调整了中药药方，同样中药水药一天2次，每次1包，药物温热，多次服用，汤药为主     中成药1天3次，每次2片     均饭后吃，开了1周的药，共14包药水     药水代煎代寄，明后2天内到     下周三复诊，加号     干扰素继续打完，口服激素药继续减量     中药和西药中间间隔30分钟	中药水*14+     血宁片	69
10月22日	儿童医学中心	内科急诊医生	小孩感冒，咳嗽，鼻塞，流鼻涕，声音嘶哑         医生开药：         头孢、清开灵口服液，艾菲		45	由于小孩感冒，食欲不好，饭量少，暂停中药，只吃激素药和感冒药
10月26日	儿童医学中心		小孩吃感冒药后，感冒症状有些缓解，感冒药吃完，继续去医院拿感冒药，  医生开药：         头孢、清开灵口服液，艾菲

10/27日发现小孩腿上原来紫癜的地方又有一些淡淡的淤斑，继续观察，目前口服地米1颗/天，干扰素在还有2针，预计11月2日激素和干扰素就全部停了。

目前小孩还在治疗中，已经和宝妈沟通，决定采用保守治疗方式，期待跳跳能勇敢自愈！等这次的药用完后就不再使用药物进行治疗，有出血状况再作应急治疗和干预！

darkchinesehero

10月29日，跳跳给了我们一个小小的惊喜，血常规检查血小板128，我和宝妈都高兴的亲亲孩子，一滴幸福和希望的眼泪挂在眼角，宝贝，加油！我们能康复！下周三停药才是关键，我们要稳住了！！！

darkchinesehero

11月5日，身上出现很多疹子，去医院检查为过敏性皮疹，顺便查了血常规，板值100，这是完全停药后的4天所查的板

虎宝妈妈江西

加油，宝贝

darkchinesehero

11月12日带小孩查板，断崖式下降开始，板值从11月5日的100突然降低到只剩下12，这是完全停药后的第10天。和图爸沟通商量了，选择在家观察2天。

11月15日带小孩去上海儿童医院检查，板值15，于是没有做任何治疗，任然回家观察，只不过当天晚上突发意外，小孩玩耍时耳朵磕碰到床沿，整个耳朵上半部份都出现了紫色淤青，并肿了起来，宝妈立刻采取冰敷后喷了一点云南白药，看小孩精神尚可，决定依然在家观察



11月16日，孩子口腔内出现一个芝麻大小的血泡，估计是15日碰伤耳朵后板值再次下降导致的，鉴于孩子精神、饭量、大便均正常，再次冒险在家观察！

chenchen加油

孩子现在怎么样

darkchinesehero

chenchen加油 发表于 2016-11-20 16:35
孩子现在怎么样

现在腿上出现比较大面积的淤青，耳朵撞伤部分看上去好像有好转的迹象，但依然淤青，口腔里面的血泡被咬破后没有出现新的血泡，目测板值不会高，准备明天带到医院去检查下

chenchen加油

希望孩子早日康复

darkchinesehero

11月22日，瑞金医院查板，板值23。

这7天时间里面孩子经历了耳朵外伤导致大半个耳朵淤青严重，口腔多个自发性出血血泡的破裂和再生，下肢多块淤青不断加重，大便肛门处隐约有小裂口导致大便上有轻微出血症状，我和跳跳妈的神经已经高度紧张……

但当今天看到这个值，我和孩子他妈相视一笑，我们都明白这对于跳跳耳朵受伤后，正在恢复中的情况已经很不错了，虽然不是很高，但是是在没有任何药物干预的情况下，自身免疫调节上涨了8个点，已属不易。医生开了维生素B,维生素C，和黄芪颗粒，看宝宝状态吧，如果愿意吃就吃，不愿意吃也不强求，继续密切观察，让孩子继续自己恢复！后面计划不再每周查血了，调整为一月1-2次，着重根据孩子的状况来判定。
这里备注说明一下，想去瑞金医院看血液科陈钰教授的，结果陈钰教授说我们家宝贝太小，他只看14岁以上的孩子，后来转的瑞金儿科看的

chenchen加油

现在多少了，孩子耳朵好点了没？口腔里面血泡消了没有～希望孩子们都好好的

darkchinesehero

11月27日到12月1日，孩子出现感冒症状，鼻塞，流鼻涕，爱哭闹，食欲不振，睡眠不好，常半夜长时间哭泣，吃了感冒药，并没有马上见效，嘴巴周围有上火迹象，脸上出现好多血点，嘴唇上出现黄豆大血泡，下肢淤青状况加重，目测板值不高，12月1日，又摔到右侧后脑勺，放心不下，医院查板只有8，当天输了2瓶丙球干预，回家观察

文文妈

加油

                               
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小男孩调皮，多照顾好孩子

                               
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7BMOD9vVw8

跳跳还是挺给力，现在耳朵好了吧？口腔血泡你依然没给吃维生素C吗？记得图爸跟我说口腔烂要服用维生素C.B，有益健康

darkchinesehero

谢谢大家关心，跳跳12月1日2瓶丙球干预后坚持了45天，由于血泡消了也就没有给他吃维生素C，12月16日查板21，观察中

chenchen加油

7BMOD9vVw8 发表于 2016-12-16 22:00

                               
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跳跳还是挺给力，现在耳朵好了吧？口腔血泡你依然没给吃维生素C吗？记得图爸跟我说口腔烂要服用维生素C.B， ...

现在一个月了，在没查了，希望孩子早日康复

darkchinesehero

谢谢大家的关心和帮助，了解多了也就淡定了，从上次查血到现在，一直在观察治疗中，由于要带孩子去外婆家，跳跳3月3日查了次，板值63，只有哭闹的时候会出现出血点，估计现在正在震荡期，继续等待宝贝的自愈，亲爱的跳跳，粑粑爱你，加油啦~~~~~

lee9115

darkchinesehero 发表于 2017-3-16 15:49

                               
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谢谢大家的关心和帮助，了解多了也就淡定了，从上次查血到现在，一直在观察治疗中，由于要带孩子去外婆家， ...

恭喜啊，孩子自己升起来了

darkchinesehero

2017年6月28日，孩子能吃能跳，精神状态很好，腿上淤青已经基本消失，无血点和湿性出血，以为快好了，医院检查板值，只有19，哎！看来是我和宝妈想多了，宝贝，继续加油加油＾０＾~

wuxing075

宝宝加油，

darkchinesehero

2017年8月7日，幼儿园入院体检血小板为8，2017年9月10日，带孩子查板上升到97，意外的惊喜

wj012200

加油

yym

加油↖(^ω^)↗

翔翔妈

加油，我们这次断激素药后，也决定不再给他服用了，让他自己自愈

darkchinesehero

2017年11月20日，跳跳长久咳嗽，送医院检查为肺炎，验血70+，掉药水治疗肺炎！2017年12月23日，验板107，总算是突破100关口了，孩子一切都好！要稳住了，宝贝！！！粑粑麻麻都非常非常爱你！！！我们一起加油！ITP1年多了，我们能够自愈！！

darkchinesehero

2019年1月，再看通过1年的观察和看护，孩子血小板完全恢复了，谢谢大家的关心和帮助，孩子能够自愈的，要相信他们，我们家长做好看护，不要过度治疗！激素无效要果断停药，回顾一下，孩子有2个月的时间激素是白吃的，现在个头也不高，不知道是不是这个影响，好在孩子自愈了，明年再去普陀山还愿！

Platelet

太好了，恭喜。
我也同样激素白用了1个多月，希望也能和您家孩子一样自愈。

达达娃

恭喜