30多年了，在反复发作中，坚强前行

Alasha

       初次出现疾病是在很小的时候，大概也就是5~6岁左右（85/86年左右），当时的症状就是腿上出现密密麻麻的针尖大小的出血点，其他没有异常，然后住了一段时间的医院，当时的医疗条件很不完善，那时候也没做什么骨穿，通过耳朵采血的形式来判断，治疗也就是简单的吃激素和挂止血的东西吧，有所改善之后就回家了
       在此后几年中也是时好时坏，期间去了兰州的一个军区医院治疗了一段时间，随后也是有定期的复查；激素药也吃了不少（当时家里担心因为药的原因导致身体长不高什么的），这种情况持续到小学毕业，也就是13岁左右吧，再就没怎么关注过这个问题，身体也没再出现过问题，偶尔的体检数值也是在正常的指标范围内。
       直到02~03年， 应该是秋冬的季节，具体的时间记不清楚了，那时候在上大学，突然有一天吃东西的时候，口腔里面出现了血泡，牙龈出血，查看身体表面，腿部出现出血点（在小时候犯病，只是腿上有出血点，口腔没出现过问题），当时就感觉到应该是病又犯了；怎么说呢，那时候心大也不知道害怕，就合计着挺挺再说，也算争气吧，在没有进行任何治疗的情况下，随后的几天身体的出血点和口腔的血泡自行消退了，也没再关注。 就这么一直到09年左右的时候，此时已经工作，也应该是在秋冬的季节，病又犯了，口腔里面起的大血泡。因为症状和上大学时候一样，也是有大学时处理的经验，这次也在没有进行任何干预的情况下，在一周的时间里，能明显感觉到身体的出血点在消退，口腔里的血泡也在一点点的萎缩变小，哦也，又一次我在没有干预的情况下身体自行恢复了健康，在随后的日常体检中，指标在200多，没有任何的问题。
       但是，在2014年的12月22号，吃晚饭的时候，很正常的咀嚼，但是有血泡产生，而且有小拇指头那么大，观察身体，发现出现大面积的出血点，大小成芝麻个头；在按原来的经验挺了3天后，也就是在24号下午症状没有任何缓解的迹象，并在小便时，出现血尿，看到这种情况，吓死了，连夜跑到沈阳盛京医院急诊检查，出来的结果可想而知，血小板为零，由于当时是夜间，最后联系血液科的医生，输注丙球 10个，TPO 1个，预约血小板， 紧接着第二天入院进行各项检查，其中包括骨穿，最后检查结果出来后，没有发现其他的问题，诊断为 ITP， 住院7天（因为检查肺部有个结节，且在检查结核指标时，有一项是阳性，为了防止其这一块出问题，所以放弃了激素治疗），丙球用了5天，TPO用了7天吧， 血小板用了4袋吧，医生建议出院，此时的血小板上到68。 开的是维血宁冲剂。一周后复查指标为21，当时的心情感觉天要塌下来了，一想是不是又要掉没啊！ 没办法又给当时的主治医生打电话求助，结果是她也没有好的办法，只是建议再打TPO冲一下，但我觉得这样也不是个办法，最后决定再观察观察。 第二天再次去复查，结果为29，心情稍微舒畅了下，也没再想着去进一步治疗，就这样一直维持到5月份，期间指标在30~50之间徘徊。也就是这个月，在同学的帮助下，找到一个中医，开始吃中药，效果可以说很不错，指标开始持续上升，到9.24号检查的时候，指标一度达到了128，心情非常舒畅，想着可以停止吃药了， 可不曾想，在2015年10.1放假的时候，突然又一次的复发，同样是口腔血泡，腿部学点，但没有尿血，整体的身体标准没有2014年那次的严重，紧急入院，检查，结果很不好，还是为零，有一次的输注丙球，TPO   第二天又是各种检查和骨穿，但是输注丙球和TPO的第二天，指标就达到20，持续输注丙球和TPO， 第三天的结果到80，在输注完三天的丙球后，停止丙球注射，TPO也打了5支， 住院5天，出院， 持续复查，指标持续上升，到一周左右吧，指标最高到了320， 心情非常舒畅。但是好景不长，之后的检查，指标开始一点一点的往下降，实在是没办法了，想着去北京看看吧。 联系北京的同学，说来也巧，同学的老公曾经也得过这种病，在石家庄的一个老中医那里吃了一年的汤药，好了，截至目前已经有10年之久没有复发。。。。。。待续
      

路边哭蔷薇

除了坚强和坚持，我们别无选择，一路前行！

李曼菲

每次急性发作时候是否有症状呢

Alasha

李曼菲 发表于 2016-10-6 12:48
每次急性发作时候是否有症状呢

是的，每次发作的时候身上都会出现紫癜，尤其是在腿部最为严重

李曼菲

注意休息 劳逸结合 我发现这个病就怕累。困了就睡呵呵

Alasha

书接上文。。。。。。
      听到这样的信息后，心情是异常的激动，随即就决定前往此地救治；因为是中医嘛，所以就想着趁着现在发病期，能够去现场让其好好号号脉，然后开点药带回来吃，最好是能当天去当天回；结果10月26号到那地方之后，就让人家给摁那儿了，说要给好好检查检查（之前的病志什么的都带了），好吧，既然都来了，就听人家的。第二天，开始抽血检查，主要的项目是血常规和血小板抗体（其他的前面的检查里面都有了），吃这里配的中药（汤剂和粉剂，和我同学老公吃的不一样了，并且之前看的那个老中医也已去世，他的儿子和女婿继承了这份事业），超级恶心，但没办法，为了恢复忍忍吧；就这样等了两天结果出来了，血小板计数67，也就是说之前的丙球和TPO的药效消退了； 随后的几天就没有再连续的查，但从身体的表征上来看，腿上开始出现了紫癜，指标肯定也掉的差不多了， 乐观的估计也就在20左右吧。开始有点担心了，这边的医生获知到这种情况后，很肯定的表示出，只要坚持吃他们的中药，指标不会再下去那么糟糕，而且会逐渐升上来； 也是，在紫癜出现后随后的几天，能够很明显的看到腿上的小点没有再持续增多并逐渐的消退，就这样在这里待了2周的时间，身上的紫癜彻底的消退了，检测的报告也出来了，还好，抗体没有什么问题，医生认为可以带药回家吃了（坚持吃6-8个月，可以治愈）； OK， 就这样带着一大包的草药和小包的粉剂回到了家，开始了持续的中药治疗并定期检查（2周一次检查），检查结果很是不错， 但是吃这个中药有很大的副作用，就是身上的皮肤开始蜕皮，身体也明显浮肿起来（像极了吃激素的症状）超级的痛苦啊！！！！；没办法，这个在医院的时候，人家医生也提到了，是正常的反应； 好吧，既然是正常的反应，就当是排毒吧。 就这样一直吃吃吃，逐渐的咽喉部位也出现了明显的不适，随后是肝部出现疼痛感，眼睛看东西也开始模糊； 这样的变化也随时的反馈给了那边的主治医生，得到的回答是正常的现象（药是没了之后，打钱过去，然后他们寄药过来，因为身体反应大的情况，挑换过一次药）。但是，对我自身来说，我觉得这样不能再持续这样吃下去了，再这样吃下去有可能身体会出现其他的问题，再加上在此期间在网上看到了咱们群的微信号，关注了，并在里面也看到了很多的案例，给了很大的启发， 所以从6月份开始就开始逐渐的减量，到7月初彻底停止吃这个药，但西药胺肽素持续在吃，就这样一直没有发现身体有异常的变化，心里也逐渐的舒畅起来。
      又一次的变化是从9月份开始的，在9月1号时，发现身上又出现了一些出血点，心里异常的紧张，但是感觉没有前两次的严重，所以在和家里人商量后，决定暂时不去医院，在家注意观察身体的变化情况，如果持续恶化的话，就去医院。就这样恐慌的过了两天，除了腿部出现大面积紫癜外但没有再持续扩大，口腔里面也没有出现血泡，就此认为这次应该是没有到那么危险的程度，再说了去了医院无外乎是打丙球和TPO， 挺挺吧，让身体自身慢慢恢复吧。一直到一周后的9.10号（在此期间没敢去医院检查血常规），单位体检，顺带着查了下血小板（这时候身上的紫癜已经消退了很多），结果很是吓人10，体检中心的人直接打电话，通知我抓紧去医院治疗。因为在ITP家园微信账号里面关注了很长时间了，也知道了这个疾病的原理了，所以我觉得最危险的时刻已经过去了，现在没有必要去医院，也就是说，到目前为止，我一直没有再去复查血小板的指标，从身体的表征来判断（腿上的出血点还是有一些，但是是那种不仔细看，看不出来的那种），指标也不会是太高，个人估计也就是30左右吧，但是只要是能稳定住，我也没有进一步的奢求了。
        注：从我这两次发病的情况中，发现了一些规律：
         1、两次犯病时间都是在秋冬季节变化的时候。
         2、这两次之前，都有腰部累着的情况（第一次和我家孩子玩，让孩子从腰上踩了一脚，导致腰部不适/第二次是给家里干活，干累了，腰部明显感觉到不适）
         3、没发现哪个食物我吃完之后会对指标有影响。
     这是我对抗ITP的历程，希望能够和大家一起来分享并随时交流经验。

小不点

人生路漫漫，血小板低还是要注意，前一个月我就脑出血了，所有药都无效（以前TPO有效）

Alasha

小不点 发表于 2016-10-8 11:15
人生路漫漫，血小板低还是要注意，前一个月我就脑出血了，所有药都无效（以前TPO有效）

嗯，不知道你现在的情况如何？
我的这个如果是低下来的话，身上就会有明显的紫癜出现，我也是在时刻的观察着身体的变化

圆梦

我这次复发也是腰疼的厉害，能避免复发吗？

Alasha

圆梦 发表于 2016-10-15 19:43
我这次复发也是腰疼的厉害，能避免复发吗？

看你是不是之前累着腰了  如果是的话那就注意下了   反正现在我干活的时候是很小心了

喜欢简单点

有石家庄老中医的地址吗？想去看看，谢谢！

Alasha

喜欢简单点 发表于 2016-11-2 21:37
有石家庄老中医的地址吗？想去看看，谢谢！

石家庄红十字无极智魁医院    0311-85555665   /85555666  /85555999  /85555660    手机 ：13932138616
这个是这个地方的联系方式        我吃这个药的过程也在我的描述里面写了  去之前你可以先好好咨询咨询；         如果要去的话   他们应该是免费接送   这个我当时去的时候不知道， 自己花了100多块钱打车去的

好好的

小不点 发表于 2016-10-8 11:15

                               
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人生路漫漫，血小板低还是要注意，前一个月我就脑出血了，所有药都无效（以前TPO有效）

低到什么时候脑出血了呀

308042635

我在天津这边的中医也说是脾和肾的事，是不是腰疼和肾有一定关系？而且我们家小孩犯病的高峰就是秋冬换季，因为比较干燥造成的

308042635

我们也起血泡，而且经常板是0或1，就这样两年了，也没太干预他，就是每天都喝中药，喝了8个月了，期间换了一个中医，第二个喝了一个月，效果不佳。

308042635

我们家也有好多出血点，嘴里有时也会有血泡，一遇感染比较严重，就会流鼻血，止不住那种。经常是由于鼻血流到贫血。

308042635

您能回忆下您得病时干了什么么？比如装修或者购车？我总怀疑我家小孩是血液中毒了。因为孩子在发病前，我们刚买的车，里面还有很大的味道，孩子喜欢车，总去里面玩。

喜欢简单点

Alasha 发表于 2016-11-10 11:58

                               
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石家庄红十字无极智魁医院    0311-85555665   /85555666  /85555999  /85555660    手机 ：13932138616
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