3岁孩子，6月初发病，本地医生判断是重症ITP,求周医生给予治疗建议

臭臭他妈

周医生您好，
我家孩子3岁.体重12公斤。6月11日发病，病前没有打疫苗，没感冒发烧，就是身上很多出血点和退上淤青。入院是板5。骨穿手术，确诊是ITP。经过丙球和激素治疗，效果都不理性，丙球冲击最高就上到100，但是维持不住20天降到30。激素感觉不敏感，每天6粒激素，板也只有4，所以逐步减停激素，现在是每天0.5粒。自8月11日最后一次充丙后一直在家观察，中药调理，没有湿性出血。嘴巴偶尔有小血点和血泡，一般1天能自己消失，四肢和脖子上也有几个出血点。腿上磕碰的淤青大小有7~8处。孩子精神还可以，但是汗多，饮食大便都正常。最近查血板是8/15，感觉有在上升，是否要充丙？

问题 1、现在板还在20以下，是否要把激素完全停掉？
     2、后续的治疗是要继续观察，等等看能不能靠自己涨板？还是定期丙球，把板维持在20以上？
     3、血小板一直比较低，本地的医生判断是重症ITP,要求我们尽快充丙，甚至考虑上2线的药物。我们家长真是日夜担心也不知道如何是好，求您给建议。


治疗经过
治疗：大剂量充丙球2.5*10支（20号查板突然掉到25，又充了5支）。甲强龙粉针 24mg*5天。酚磺乙胺（止血敏）125mg+维生素K1 10mg。法莫替丁 10mg 利血生片
6月11日 血小板5 丙球2.5*5  
6月12日 丙球2.5*5
6月13日 查血小板71
6月16日 查血小板88  口服强的松7.5mg
6月20日 查血小板25 充丙球2.5*2
6月21日 充丙球2.5*3  骨穿手术
6月23日 查血小板100  
出院 口服强的松7.5 每天3次
………
6月28日 查血小板 76
7月4日 查血小板 66（期间中暑低烧）
7月8日 查血小板 30 充丙球2.5*5
7月11日 查血小板 30


7月12日 住院 治疗方案：丙球2.5*5*2天，小剂量激素+止血敏+维生素k1
7月13日 查血小板 28
7月14日 查血小板 60
出院 口服美卓乐 3.5片 每天2次
7月22日 查血小板 21
期间查了狼疮4项  抗核小体抗体  19.32（偏高）
血小板特异性抗体 阳性

7月26日 查血小板 3  
7月27日 住院 丙球2.5*2*2天 甲强龙120mg*4天 止血敏
7月29日 血小板15
7月31日 甲强龙80mg*1天8月1日 甲强龙40mg*2天
8月2日 查血小板5
8月3日 停输液，改口服美卓乐6片每天*6天
8月11日 查血小板4
8月12日 充丙球10瓶（足量）出院
8月11日 口服美卓乐开始减量，每周减一片
住院期间 查幽门螺杆菌 UreB抗体 阳性（+）  EB病毒定量 3.6E+04
没有治疗，医生建议下次复查
出院后一直中药调理
9月6日  查板8
9月22日 查板15

臭臭他妈

刚刚又在其他的贴里看到关于血小板膜蛋白抗体我把查的结果也发上来，GpIIb/IIIa: 5.75  阳性 GpIb/IX:3.94 阳性  GpIa/IIa: 3.69 阳性

周泽平

孩子3岁孩子，病程4个月，考虑ITP。丙球治疗效果可，激素疗效差。我的建议，孩子丙球5g的效果已经很不错，可以不用再盲目加大丙球剂量，如果有严重出血或者血小板极低，给予丙球5g输注1次后观察疗效。激素无效就不要再用，如果正在使用就尽快减停。其它的治疗包括利妥昔单抗，TPO，以及其它的三线治疗药物等目前都暂不考虑。治疗力求简单。

臭臭他妈

感谢周医生。按您的指导，激素在9月30日停激素。10月4日，板6给孩子用了5g丙球，没用激素。1个月后，孩子复查板到了21。在没有药物干预的情况下板到了安全值。很欣慰，太感谢您和家园的志愿者和图图爸。

臭臭他妈

我来报喜了，孩子咳嗽有痰一周多。24号去医院查血小板，板涨到98了。感谢，感恩。希望稳住

有爱相伴

臭臭他妈 发表于 2016-12-1 22:04

                               
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感谢周医生。按您的指导，激素在9月30日停激素。10月4日，板6给孩子用了5g丙球，没用激素。1个月后，孩子复 ...

我家激素也没啥效果，听了图爸的话正在干预中

有爱相伴

臭臭他妈 发表于 2016-12-26 14:56

                               
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我来报喜了，孩子咳嗽有痰一周多。24号去医院查血小板，板涨到98了。感谢，感恩。希望稳住

加油，替你高兴。这期间有没有吃中药和丙球干预

刘燕霞

臭臭他妈 发表于 2016-12-26 14:56

                               
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我来报喜了，孩子咳嗽有痰一周多。24号去医院查血小板，板涨到98了。感谢，感恩。希望稳住

恭喜恭喜

文文妈

臭臭他妈 发表于 2016-12-26 14:56

                               
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我来报喜了，孩子咳嗽有痰一周多。24号去医院查血小板，板涨到98了。感谢，感恩。希望稳住

恭喜

闰闰

臭臭他妈 发表于 2016-12-26 14:56
我来报喜了，孩子咳嗽有痰一周多。24号去医院查血小板，板涨到98了。感谢，感恩。希望稳住

恭喜！加油！

臭臭他妈

有爱相伴 发表于 2016-12-26 15:53

                               
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加油，替你高兴。这期间有没有吃中药和丙球干预

有吃中药，板低于10才维持量干预一下

BTTB5xN8oh

恭喜恭喜

yezhm2

恭喜，最近你家孩子指标怎么样？

臭臭他妈

yezhm2 发表于 2017-3-6 11:00

                               
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恭喜，最近你家孩子指标怎么样？

最近一次3月2日查板是128

臭臭他妈

3月3日查板128。白细胞高，有咳嗽

牛牛20091228

春天不远了，加油

我爱哈哈果

狠狠的羡慕一下！恭喜恭喜！

睿睿妈

中药成份可以看一下吗