请尊敬的赵永强教授帮这位困扰的家长看一看他家的激素用药方法，求您指导！

多多妈-四川

记得在2005年的春天.4岁的女儿的腿上偶尔会有淤青。当时我们以为女儿出去玩的时候不小心在哪里磕着碰着了。当时也不是太严重。女儿也小，问她也讲不清楚。我们也疏忽大意没有引起足够重视。一直到2006年4月份的时候，又一次她感冒了，带去医院做血常规才发现。当时斑斑只有6.再到浙江省儿童医院去做进一步检查，当时接诊的是胡永明医生。医院当时就下了病危通知书，并且开了住院单要求住院.由于马上要过五一节了。医院住院部放假等原因。胡医生开了药让拿回家吃，当时也抽了骨髓。（开的药有：利君沙，氨肽素，抗病毒的，还有激素，好像还有补血的）就这样按医生的嘱咐在家里服用了7天激素等其他药物后。五一收假之后带她去看医生，在这七天时间里，女儿的腿部出血非常严重，从来都没那么严重过。而且最要命的是头部磕到床头柜的边沿，额头出现一大片淤青。到医院做血常规，结果是板板竟然上到了230，同时骨穿结果也出来了。医生诊断为原发性血小板减少性紫癜。由于板板上升很快，而且时间又特别短，医生建议继续按量服用激素，定期检查。这一吃竟然服用激素长达一年之久。
  这种好结果没有维持多久，板板就持续缓慢下降，最后基本上在40到100之间徘徊。之后我们在服用激素的同时，也找了省中医院的罗秀素医生配合中药调理治疗。就这样在服用激素一年以后的07年的4月份慢慢的停掉了激素。同时配合中药调理了2个月后停止了一切治疗。这时候板板任然在三四万之间徘徊，有时候会稍微高点.小孩也度过了小学和初中两年的学校时光。照常参加体育活动。在这期间每年做2到3次血常规，有过一万多的，两万三万的都有，个位数的也有个。09年初去检查竟然板板达到了167.这个结果着实让我激动不已。但大多数时间都在一万到四五万之间徘徊。这期间也经历了感冒，发烧，头疼脑热的，因为这些疾病，西药中药也没有少吃。腿部淤青隔三差五的也会出来。有过一次流鼻血，但很快就止住了。刷牙里面好像要点出血的迹象，但是都很轻微。转眼来到了2016年的5月份。女儿感觉乏困无力，带女儿去检查板板竟然降到了1.又开始服用强的松
  从5月21号开始用药明细如下：
  5.21.强的松1.板1.
  5.23.......1...8.
  5.24.......4
  5.28.......4...17.
  5.30.......4...20.
  6.7........     第一次来例假
  6.9........4..10.
  6.17.......     例假结束，共计11天
  6.25.......4...6
  7.8....       上午4颗，扳值0.下午4颗
  7.9强的松 8颗
  7.15..... 8颗  板7
  7.16美卓乐6颗
  7.18......6颗  板13
  7.22......6颗  板10
  7.26......5.5颗 板13
  7.27......12颗
  7.28......5颗
  7.31......5颗  板21.
  8.18......5颗  板12.
  8.27......5颗  板9.
  9.10......4.5颗  板7
  其他药物：中药，归脾丸，
  

多多妈-四川

尊敬的赵永强教授：这位家长菲儿爸对下一步的治疗方法，十分着急，完善了相关治疗检查的资料，我帮忙整理为下面的“患者的治疗与检查记录表”。代菲儿爸谢谢尊敬的赵永强教授！

孟桐妃

激素量为啥上下浮动那么大呢，自己调的吗？

多多妈-四川

孟桐妃 发表于 2016-9-19 23:14
激素量为啥上下浮动那么大呢，自己调的吗？

我尽快通知菲儿爸来完善病历资料，谢谢！

我也是觉得菲儿在口服强的松和美卓乐期间，血小板值基本都在个位，她家从5月21日—9月，这么长时间服用激素，但是血小板板值不好，是和5月初始激素量有关系吗？求大家指导！

菲儿爸

谢谢多多妈和桐妃，关于激素的用量问题，医生要求吃到12颗，但是我们非常纠结，所以就没按量吃，导致现在的结果可能就是这个原因造成的！现在又加到12颗，但是还没有做检查，这个周末去检查出来第一时间发上来，烦劳大家给我一指导！

孟桐妃

前面是协和医院的蔡教授问的。那等你们这周末结果吧。好运哦