写于2016年腾讯99公益前

孟桐妃 · 发表于 2016-8-19 22:30:27

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写于2016年腾讯99公益前

   2015年腾讯99公益募捐已经过去快一年了，当初的承诺“孩子别怕，有我你会长大！”这是全体志愿者对家园孩子说的话，也是所有的父母对孩子说的话，今天依旧记忆犹新。这句话不会变，一直都不会变。家园在这里，我们在这里。
      2015年99公益之后我们经历了很多事情，救助了几个脑出血的孩子，救助危重之中的孩子，印刷ITP儿童指导小册子，在全国各地举办了多次医患交流活动。我们一直在尽力做这些事情，不过我总是觉得还有很多很多事情做的不尽人意，还有很多事情要我们去做。
      今年腾讯99公益又要快到了，我一直在考虑要怎么做，能让更多血小板减少的孩子受益，我们家园的孩子和普通孩子没什么两样，他们一样应该有快乐的童年，让他们能够笑着度过自己的童年，就和我的孩子一样。
      我不喜欢说煽情的话，这可能和我从小就得病，性格还算坚强有些关系吧。
      现在夜深人静，整理思绪，我还记得当初建立ITP家园病友网站，建立病友群，还有儿童1群，我就对自己说:“来这里的患者都是我的兄弟姐妹，他们的孩子都是家园的孩子。”
      一个孩子就是一个家，有时候看着儿童群的孩子一个个康复真的很高兴。但是血小板减少症的患儿也越来越多，家园儿童群也越建越多了。
      要怎么样能让他们幸福，要怎么做才能帮助到更多的孩子？
      虽然有时候面对一些现象我也会有无力感，但我愿意尽我所能，我想帮助你，我的孩子们，我会尽我所能来帮助你。我要让社会来帮助我们，接下来怎么做?
      因为今年的99公益活动的救助原则是针对项目而不再对个人进行救助，我考虑今年99公益的救援项目还保留2015年的“孩子别怕，有我你会长大”，同时再增加一个止血包，。
      这个止血包的想法是源自5年前我写的一篇稿子《血小板减少患者外出应携带的小包》收到很多患者和家长的留言觉得比较实用。
      肯定这个想法，应该是今天晚上，看到儿童五群轩轩妈妈写的她家轩轩的病史深深触动了我。我在15岁的时候生病初期也是鼻血不止，一个鼻孔堵住，就从另一个鼻孔出，两个鼻孔都堵住，血就从嘴里出。轩轩三个小时才止住鼻血，流到用盆接鼻血，多么相似的经历啊，我想我的母亲当年也和轩轩妈妈一样胆战心惊的经历了一次又一次的恐惧与不安吧，我那时已经懂事，虽然害怕还算镇静，但是看到轩轩害怕而大哭，我承认我是哭了，那是什么样的恐惧感。
      儿童群的家长们最担心害怕的就是这个了吧，其实我最怕的也是流鼻血。
   我在想如果大家需要，我们也可以统一制作一批止血包，给外出的或者容易出鼻血的患儿，还有我们要增加面向患儿的专家会诊及医患交流活动，讲讲育儿知识，等等。
   消除孩子和家长的不安与恐惧，即便做不到完全消除恐惧，那么能减少一分也是好的；孩子应该是笑的，母亲的心应该是甜的，如果不能做到十分，哪怕是三分也是好的啊。。。
      有想法，请留言给我，我们一起行动起来，帮助更多血小板减少的孩子们！
      夜深了，心情久久难以平复，写下以上文字。
         感恩所有的遇见，感恩所有的陪伴、坚持与信任！

                                          孟桐妃随笔
                                          2016年8月19日夜

彦熙妈 · 发表于 2016-8-19 22:39:05

我今夜无眠了！

薛生庆 · 发表于 2016-8-20 06:46:40

介绍一下止血包

孟桐妃 · 发表于 2016-8-20 07:57:24

薛生庆发表于 2016-8-20 06:46
介绍一下止血包

止血包里放置云南白药，棉球，润鼻油，电子温度计，碘伏，创可贴，止血带等

happy120977 · 发表于 2016-8-19 22:56:46

加油！

孟桐妃 · 发表于 2016-8-19 22:57:33

一起加油

欣悦格格 · 发表于 2016-8-20 06:30:35

大爱无疆，众心聚力，希望孩子们都有快快乐乐的童年。

香山公主 · 发表于 2016-8-20 06:49:57

感恩遇见。

问问问 · 发表于 2016-8-20 08:13:12

“感恩所有的遇见，感恩所有的陪伴，坚持与信任！”看到这句终于忍不住了。云南白药是小瓶装的药粉吧？牙龈出血可以用这个。

孟桐妃 · 发表于 2016-8-20 09:29:05

问问问发表于 2016-8-20 08:13
“感恩所有的遇见，感恩所有的陪伴，坚持与信任！”看到这句终于忍不住了。云南白药是小瓶装的药粉吧？牙龈 ...

对呀，云南白药粉，其实还可以加一盒云南白药口服片，还有云南白药保险液，有些可以自己配

53139137 · 发表于 2016-8-20 21:22:34

孩子得病快两年了，今天化验结果是5，我看着依然乐观的孩子，一直认为那个坚强的我今晚再一次忍不住的哭了，点开这篇文章，我知道有好多的妈妈跟我一样还在等待奇迹的出现，每天早上醒来第一件事儿就是希望看到这一身的点点不见了，

明天会更好 · 发表于 2016-8-21 07:04:38

谢谢孟桐妃、加油！

孟桐妃 · 发表于 2016-8-21 07:33:05

53139137 发表于 2016-8-20 21:22
孩子得病快两年了，今天化验结果是5，我看着依然乐观的孩子，一直认为那个坚强的我今晚再一次忍不住的哭了 ...

孩子这么乐观，家长也一定要乐观坚强，一定会好起来的。

孟桐妃 · 发表于 2016-8-21 07:33:24

明天会更好发表于 2016-8-21 07:04
谢谢孟桐妃、加油！

一起加油

大三哥 · 发表于 2016-8-21 18:31:08

为九九公益预热吧

孟桐妃 · 发表于 2016-8-21 22:29:09

应该还会在止血包里增加一个关爱卡。

孟桐妃 · 发表于 2016-8-21 22:29:59

具体内容：1、我们在一起。要爱不要唉！相信自己相信幸福！2、表格：内容包括孩子的姓名、血型、联系人电话，姓名，关系、患病、过敏食物、过敏药品。

拜拜儿童ITP · 发表于 2016-8-22 16:45:23

我的女儿去年得过这个病，其中的心酸只有经历过的人懂，所以我也想尽自己微薄之力去给予别人更多的帮助！

拜拜儿童ITP · 发表于 2016-8-22 16:50:41

我的女儿去年得过这个病，只有经历过的人才知道其中的心酸，我希望尽自己的微薄之力帮助需要的人

会飞的鱼 · 发表于 2016-8-22 21:49:07

我弟血小板偏高1000多请问严重吗？

小龙女 · 发表于 2016-8-24 13:21:50

孩子得病的一年多，全靠群里兄弟姐妹一起走过，感恩有家园，有可爱的志愿者们，特别感谢图爸！信任你们的任何决定，支持你们的一切活动！

给心放个假 · 发表于 2016-8-24 13:23:57

我是一名得患5年的患者，深知此病带给我们的痛苦和无耐。所以想尽点微薄之力。不知道怎么捐款，

冰冰爸爸 · 发表于 2016-8-24 15:15:41

感恩家园！

孟桐妃 · 发表于 2016-8-24 15:24:12

会飞的鱼发表于 2016-8-22 21:49
我弟血小板偏高1000多请问严重吗？

具体数值是多少，血常规单子上怎么写的

13811740517 · 发表于 2016-8-26 09:36:13

我儿子也六年了，长期低于5000，十二岁了，中药一直吃不见效，用过激素和美罗华都无效，请问群里的病友还有比我们更波折的吗，想学习一下你们的看病经验，谢谢

13811740517 · 发表于 2016-8-26 09:38:02

真心希望这些可爱的孩子早日康复，我都快被折磨疯了，六年多了，还不见头

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