宝贝，加油！

1206612451 · 发表于 2016-7-26 15:01:09

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

×

孩子的病情于2016年春节开始出现大起大落，平均每一个半月不住院，板值就会一直无情地降至1甚至0.每每这个时候，我都会像呆若木鸡般将孩子送入医院，开始那不变的输丙球，输VC,加止血药，验血，升至50左右，然后被通知出院。回家的头几天，看着孩子干干净净的皮肤，就莫名的有种稍纵即逝的幸福感，可是这种感觉实在是太短暂，仅仅是两周的时间，孩子就会在身体的各个地方不约而同地浮现“可恶”的出血点，由浅变深，由小变大，两条腿上不时增加一片青紫，让人看了揪心的疼。白天担心孩子心事重，也不敢多看她的出血情况，只有在夜深人静的晚上，在孩子熟睡之后，看着宝贝，无数次流下了伤心、无助的泪水，我恨自己的无能，恨自己不能替代孩子承受这一切。然后天一亮，孩子醒来后，就必须很快调整好状态，总是转移孩子的注意力，告诉孩子，这个病有个过程，我们很快就会走完这个过程的。每每这时，孩子都会半信半疑地盯着我的眼睛，问：“真的吗？”。我总会迷茫但很坚定地点点头。
想想孩子肚子里吃进去的两年多的中药，再看看一点都没有起色的病情，医生也换了几个，都是很有威望的好医生，可药用到孩子身上却都没起效里，我不知道问题出在哪里，心里好纠结。希望宝贝的懂事和坚强能感天动地，还宝贝一个健康的身体。那怕让我付出再多，也再所不惜。宝贝，一定要加油！

程晓梅 · 发表于 2016-7-26 20:46:06

宝贝，加油。一切都会好的

牛牛20091228 · 发表于 2016-7-28 07:24:44

加油，孩子会好的，孩子经历了太多，以后都会好好的！

陌尕君 · 发表于 2016-7-28 08:45:17

加油~

赵美 · 发表于 2016-8-4 18:05:05

我家也是，感同身受，一起加油，一起努力。我现在已经不敢写心情了，实在写不下去

愿望水晶石 · 发表于 2016-8-9 09:49:48

“我不知道问题出在哪里，心里好纠结。希望宝贝的懂事和坚强能感天动地，还宝贝一个健康的身体。那怕让我付出再多，也再所不惜。宝贝，一定要加油！”一样的经历，一样在孩子面前的坚强，但晚上偷偷落泪

王郡瑶 · 发表于 2016-8-26 18:33:14

慢慢熬吧总会好起来的早晚而已

zzf081101 · 发表于 2016-10-2 07:10:14

我们一起加油

gntxHaHiY7 · 发表于 2016-10-10 14:08:34

加油

薇薇妈 · 发表于 2016-10-18 11:28:54

加油

娇洋洋 · 发表于 2016-12-26 18:15:15

加油

跃跃妈妈 · 发表于 2016-12-28 14:52:54

孩子现在怎么样了？发病多久了？和我家差不多

bCWugItvU5 · 发表于 2016-12-29 09:47:42

加油，

bCWugItvU5 · 发表于 2016-12-29 09:47:49

加油，

香山公主 · 发表于 2016-12-31 17:22:04

都会好的，加油！

大橙子 · 发表于 2017-1-5 14:03:30

写出了所有患儿父母的心声，看着看着就忍不住鼻子发酸。女儿那么的乖巧，我问她恨不恨妈妈每天喂你吃那么多药？女儿说不恨啊，因为你是我妈妈，因为苦药可以治好我的病...，今天中午回去，女儿给我开门，一见面就说良药苦口利于病，说要爱我到老。三岁多的孩子，该让我怎么对你好

郭招艳 · 发表于 2017-1-5 21:20:52

加油

chenchen加油 · 发表于 2017-1-5 23:25:08

加油～我也是每天心里都有个大石头～唉

ilI30oRebb · 发表于 2017-2-10 12:33:49

我家也是，昨天查了只有2，

小豆芽 · 发表于 2017-5-9 18:12:40

加油加油！

张燕 · 发表于 2017-5-9 20:09:09

孩子现在好些了吗？写出了多少母亲的心声

咩咩羊 · 发表于 2017-5-28 23:04:43

感同身受，我家妞也是2016年反复住院出院，现在我都不敢检查孩子身上的出血点是多了还是少了，心情很沉重。一起祈祷，一起为孩子们加油吧！

群姐 · 发表于 2017-5-29 23:04:06

加油，一切都会好的

O8ETSlrXM8 · 发表于 2017-5-30 17:15:25

吃周霭详大夫的药有效，我女儿吃2年多板|3o个好几年不吃了，不掉，感冒掉，冒好升，但没好立正就不吃了，怕吃坏肾

「青春~」 · 发表于 2017-8-27 22:20:39

查幽门螺杆菌，很多人杀菌后血小板升到正常，复发率低

xzh · 发表于 2017-9-8 16:05:28

感同身受，我女儿今年2月底发病，跟你们的情况很像，每月两次充丙，很快跌至个位，都不知道怎么办了，

xzh · 发表于 2017-9-8 16:05:31

感同身受，我女儿今年2月底发病，跟你们的情况很像，每月两次充丙，很快跌至个位，都不知道怎么办了

xzh · 发表于 2017-9-8 16:05:36

感同身受，我女儿今年2月底发病，跟你们的情况很像，每月两次充丙，很快跌至个位，都不知道怎么办了

心语妈妈 · 发表于 2017-9-10 21:38:37

感同身受，说出妈妈的心声，看着看着就泪流满面！宝贝加油！一定都会好起来的

15035776804 · 发表于 2017-9-10 21:55:25

加油！！！

yfr888 · 发表于 2018-3-13 09:57:08

我们儿子跟你们的情况一样，17年1月发现，到现在还没气没起色，不想再去医院重做一次骨穿，又很纠结……幽门螺旋杆菌也查了，有，治幽门的药也吃了，还没见板板涨......没办法！现在板只有2，在家观察......一直安慰自己，静等花开吧……但内心又慌

登录/注册后可看大图

郡怡妈-石家庄 · 发表于 2018-3-16 23:23:36

赵美发表于 2016-8-4 18:05

登录/注册后可看大图

我家也是，感同身受，一起加油，一起努力。我现在已经不敢写心情了，实在写不下去

一样的感受，今天整理病历打算参加明天的义诊，血常规单子不下一百张，心如刀绞，一次次的住院病历估计得有四斤重了，眼泪是止不住的往下流，真觉得对不起孩子，真希望生病的是我而不是她

大栗 · 发表于 2024-11-26 14:55:40

现在宝贝恢复了吗？

我是xiaoxiao · 发表于 2025-1-16 20:49:14

不知道现在怎么样了，加油！

用户名		自动登录	找回密码
密码			立即注册

救助管理办法-申请条件	ITP病人常见问题	招贤纳士
ITP家园网店爱心义卖	我要捐款	警惕药托-黑名单

[心情日记] 宝贝，加油！

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。

浏览过的版块

${:1_1:}$