下肢出血点增多，求助周医生！

星辰妈

周医生，您好，孩子确诊ITP已4年，西药、中药都尝试过，2016年1月份冲过丙后，一直也没查板，近两个月下肢有零星出血点，过两三天会淡，这一周来出血点增多，昨晚孩子说腿酸，是不是板太低了。孩子大了（11岁）自己也担心，不愿意去查板，大家也都说重症状，轻板值，但我们也不能逃避板低这个事实，明天去查。我想问问，如果在10以下，我是冲丙好，还是用TPO好（TPO没用过，但我们这里没有专业小儿血液医生，成人血液病医生主张用TPO）。她还给我说一种咖啡酸，建议冲丙或用TPO后吃咖啡酸维持，她说她的成人病人用咖啡酸效果还不错。我想问问您：1、板在10以下冲丙还是用TPO；2冲完丙后要吃咖啡酸吗？用量是多少？（11岁男还，体重110斤，）3、丙球用量是多少？
万分感谢！

椰儿古拜

你好   我宝也四年了  今年十二了男孩  近一年来打丙球维持 你们用过美罗华吗

星辰妈

椰儿古拜 发表于 2016-5-18 19:31
你好   我宝也四年了  今年十二了男孩  近一年来打丙球维持 你们用过美罗华吗

没用做，都说儿童用弊大于利。

椰儿古拜

我们激素依赖 一片停不了 减了二轮都如此 只好停了快二年了  近一年来二万左右 低了就冲丙 北京儿童医院吴主任建议用美罗华或切脾   周医生建议一片长期维持 都不知怎么办了

星辰妈

椰儿古拜 发表于 2016-5-18 20:25
我们激素依赖 一片停不了 减了二轮都如此 只好停了快二年了  近一年来二万左右 低了就冲丙 北京儿童医院吴 ...

我家激素停了2年多了，板低就充丙，后来充丙维持时间越来越短。但大家都说只要孩子精神好，没湿性出血，也不管，所以最近也不太干预，拉长充丙间隔时间，但最近2个月孩子下肢泛乌，还总有出血点和淤青，不知怎么办了！

椰儿古拜

是呀  一样样的经历 我们也近二个月没冲丙了 孩子大了他也排斥查板冲丙 今年面临小升初 又想着再试一轮激素戓美罗华   也不知怎么办了  点点此消彼长  无奈

牛牛20091228

头两年治疗后板正常过吗？还是板一直上不去，没有出血症状可以密切观察吧！真是煎熬！

星辰妈

牛牛20091228 发表于 2016-5-19 07:28
头两年治疗后板正常过吗？还是板一直上不去，没有出血症状可以密切观察吧！真是煎熬！

一直治疗，开始激素，后吃中药减停激素，在中药快停时复发了，就没再吃激素了（副作用太大），现在板低就充丙。

椰儿古拜

我们今天查一万又要冲丙九瓶  没有湿性出血  脸上血点多  大天让考虑美罗华

星辰妈

椰儿古拜 发表于 2016-5-19 10:40
我们今天查一万又要冲丙九瓶  没有湿性出血  脸上血点多  大天让考虑美罗华

充丙后观察吧，反正我是不想给孩子尝试美罗华。

椰儿古拜

我们也纠结  中药吃了几年不管用  只是心里安慰

周泽平

椰儿古拜 发表于 2016-5-18 20:25
我们激素依赖 一片停不了 减了二轮都如此 只好停了快二年了  近一年来二万左右 低了就冲丙 北京儿童医院吴 ...

这两者没有冲突，让你1片激素维持，是因为这个量很小，副作用小，如果能够以1片激素维持安全水平是可以的。同时你用美罗华治疗也是可以的，如果有效，就1片的激素都不需要了。

周泽平

11岁的孩子，病程4年，体重越来越重，丙球治疗的费用也会越来越高。TPO也可以，但是长期维持治疗的费用是一个不容忽视的问题。美罗华仍建议可以试试，小剂量的费用也不算太高。关于治疗的起点，如果皮肤少量的出血，是可以不治疗的，但是如果皮肤出血很厉害，加上血小板低于10。还是应该治疗的。

关于你的问题：
1，丙球起效时间最快，费用也最高，TPO一般一周左右起效，所以不能用来救急。
2，咖啡酸适用于血小板20左右或以上，有强烈治疗意愿的患者，按照说明书使用即可。
3，丙球可以0.2-0.4g/kg体重。

星辰妈

周泽平 发表于 2016-6-12 13:28
11岁的孩子，病程4年，体重越来越重，丙球治疗的费用也会越来越高。TPO也可以，但是长期维持治疗的费用是一 ...

谢谢周医生！