切换到窄版

 找回密码
 立即注册
搜索
ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › “爱踢屁”爱上我的1.5个年头和1.7万公里的征程。 ...
救助管理办法-申请条件ITP病人常见问题招贤纳士
ITP家园网店爱心义卖我要捐款警惕药托-黑名单
返回列表 发新帖回复
查看: 5165|回复: 33

[成年患者交流] “爱踢屁”爱上我的1.5个年头和1.7万公里的征程。

 荐  火 [复制链接]
金田
  • TA的每日心情
    开心
    2022-9-2 17:45

    • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III
    发表于 2016-3-7 21:07:02 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 江苏镇江

    马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。

    您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册

    ×
    都不知道该如何开始这段即将写下的文字了！
    还是从“时光飞逝”这四个字的感慨开始吧！

    亲爱的“ITP君”。似乎很久没有围绕你来写下些什么长篇大论了！

    记得那时2014年的9月，你就这么悄无声息的爱上了我！眼看着，时间已来到2016年的3月了！你我共处已经整整一年半的时间了！这一年半，我们也越来越熟悉，从开始对你的恐惧，对你的种种抗争，直到后来对你的温柔妥协，到慢慢的接受你，甚至在生活中忘却你的存在--“因为我知道你始终如影随形”，即便我忘却，您还是在我身边！

    今天无意中发现抽屉中一大叠火车票，那真的是一大叠！才让我不经感触想随便写点什么来以表纪念这过去的一年半的时间！


    我傻乎乎的粗算了一笔账！这一年半的时间，为了摆脱你，我几乎每月都带着你在江浙一代“旅游”（治病求医）。我们的足迹频繁的往返于江浙一代血液科有名的城市。杭州、苏州。 甚至往返于南通海安，拜访八旬私家老中医！大致算了一下，我们的行程不低于1.7万公里！我也不知道这个数字算不算多！但，它一定不算少了！
    扯了些有一搭没一搭的东西！


    说说我自己吧！我叫金田，其实网站中也有一些以前我发过的病例，和一些咨询求助的帖子。


    在过去的这一年半的时间里，庆幸有家园网站，有我们的ITP群，在这个大家庭中，我认识了很多热心得病友们，我们互相鼓励，互相帮助，信息交流，经历分享等等！受益匪浅！


    如今我正在参加“罗米司汀”临床实验组江苏地区在苏州大学附属第一人民医院的实验！也是通过群里的热心病友帮助联系，进入这个实验组的！因为之前经历过丙球，激素，环孢素，达那唑，TPO，美罗华的这些治疗都无效！后来就一直在服用杭州速尔云医生的中药。虽然对我的板值没有太明显的提升。但相对之前的出血症状，有了还不错的改善！相信我们爱踢屁的朋友们都能深刻的感受到，板底，且出血症状很明显的时候是非常让人闹心甚至恐惧的！
    正巧”罗米司汀"临床试验在中国开展，而我也有幸通过群里的大哥帮助联系且顺利通过各项检查删选进入试验组。
    跟大家说说入组这段时间我的情况吧：


    关于“罗米司汀”我也就不在这里跟大家介绍了！家园有帖子介绍过了！
    2016.1.5 / 1.12/ 1.18 三周前期删选（且之前有停了一个月的中药），三次血小板计数分别为16，15,13. 均在30以内。
    第三周2016.1.18开始用药起始剂量为1微克皮下注射。（当时扳值为13）

    用药一周2016.1.25 测得板值27，由于未升到50以上，继续增加1微克的剂量至2微克；


    用药两周2016.2.1  测得板值28，变化不大，且低于50继续增加量至3微克；


    三周2016.2.10    板值28 ， 没有变化，继续加量至4微克；


    四周2016.2.15    板值50， 一年半以来，除了第一次住院用丙球，这是第一次达到这个值，喜人。因达到50，故停止增加剂量维持使用4微克；


    五周2016.2.22    板值29，掉下来了，估计4微克的维持剂量不足以稳定我的板板；故继续增加剂量至4微克；


    六周2016.2.29    板值再创新高至67.  成绩喜人，内心乐开花了！ 由于超过50，维持剂量继续5微克打下去；


    在下面的这一周中，一次洗澡时发现右上臂有了一块深紫色的紫癜，我确信是紫癜，不疼不痒，没有抓挠的迹象，且嘴里偶尔会有少许出血，吐口水带红！心中有有数应该是又跌了，果不其然


    七周2016.3.7    板值跌至22.   其实内心也没有太多的沮丧，才第七针而已！ 剂量增加到6微克。期待下周的上涨吧！
    这就是我用药期间的一些变化！整个过程到目前为止，没有什么不适症状！


    IMG_1175.JPG
    看着这些车票，回首过去的1.7万公里征程，爱踢屁----我们恋爱一年半啦！您操练这我，我努力的适应着你，所以麻烦您对我以及我们所有的病友们都要温柔点哦！



    回复

    使用道具 举报

    金田
  • TA的每日心情
    开心
    2022-9-2 17:45

    • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2016-5-26 09:27:55 | 显示全部楼层 来自： 浙江杭州
    2016年5月23日！罗米第19周了！今天运气有点差，上周增加剂量到9微克，仍未能站在50以上，今天板值45！就差一点就可以不用再增加剂量了！有点遗憾，今天又要增加一个单位的剂量，10微克，最高剂量了，这是我用药以来首次使用最高剂量！总体感觉，自己似乎已经有了抗药性了！
    不管怎样，还有两周就用药结束了！让我们拭目以待后期的情况吧！
    回复 支持 1 反对 0

    使用道具 举报

    程晓梅
  • TA的每日心情
    开心
    2018-8-26 17:07

    • 签到天数: 134 天

    [LV.7]常住居民III
    发表于 2016-3-8 20:00:10 | 显示全部楼层 来自： 内蒙古赤峰
    希望看到你更多的临床效果。
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    下雨天
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-22 21:42

    • 签到天数: 26 天

    [LV.4]偶尔看看III
    发表于 2016-3-10 08:44:21 | 显示全部楼层 来自： 浙江杭州
    保持稳定的心理状态，期待更好的效果~~

    点评

    金田
    会的会的  详情 回复 发表于 2016-3-10 10:09
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    金田
  • TA的每日心情
    开心
    2022-9-2 17:45

    • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2016-3-10 10:09:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 江苏镇江
    下雨天 发表于 2016-3-10 08:44
    保持稳定的心理状态，期待更好的效果~~

    会的会的
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    金田
  • TA的每日心情
    开心
    2022-9-2 17:45

    • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2016-3-14 19:03:58 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    2016.3.14  第八周的效果板值比上周有所上涨34（由于增加了剂量）. 但还是在50以内，所有要继续增加剂量！真心不想一直加量！毕竟是要！不过好像峰值剂量最多也就只能到10微克！希望下面能都稳在50以上，也就不用再继续加量了！还有，好像下周要开始揭盲了，希望按用的是安慰剂哈！
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    金田
  • TA的每日心情
    开心
    2022-9-2 17:45

    • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2016-3-14 19:04:44 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    2016.3.14  第八周的效果板值比上周有所上涨34（由于增加了剂量）. 但还是在50以内，所有要继续增加剂量！真心不想一直加量！毕竟是药啊！不过好像峰值剂量最多也就只能到10微克！希望下面能都稳在50以上，也就不用再继续加量了！还有，好像下周要开始揭盲了，希望按用的是安慰剂哈！
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    壮志凌云

    该用户从未签到
    发表于 2016-3-25 12:33:14 | 显示全部楼层 来自： 香港
    你是厨子么？

    点评

    金田
    可不是嘛  详情 回复 发表于 2016-3-25 13:50
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    金田
  • TA的每日心情
    开心
    2022-9-2 17:45

    • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2016-3-25 13:50:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 上海
    壮志凌云 发表于 2016-3-25 12:33
    你是厨子么？

    可不是嘛
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    金田
  • TA的每日心情
    开心
    2022-9-2 17:45

    • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2016-3-25 13:53:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 上海
    2016.3.21 板值50！总算又上来一些了！50不用加量，继续观察！同时揭盲，用的是真药
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    金田
  • TA的每日心情
    开心
    2022-9-2 17:45

    • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2016-3-28 20:46:30 | 显示全部楼层 来自： 江苏镇江
    2016.3.28  非常有幸，刀哥来到江苏，还陪我一起去了苏大附属医院。早上化验，似乎每次只要不增加剂量，板板就会掉！这周29！ 剂量加到8微克了！ 只是血常规报告白细胞，单核与中性粒都高，医生说是有感染。但我没有感觉哪里不舒服！不管它了!看看下周怎么样吧！
    医院出来又带刀哥转转苏州老街区！大家都很开心！希望下次有机会再聚！
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    金田
  • TA的每日心情
    开心
    2022-9-2 17:45

    • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2016-4-6 17:31:13 | 显示全部楼层 来自： 江苏镇江
    2016.4.5 周二  上周由于板值掉到29，又一次增加剂量到8微克。今天来到医院，照常血常规，完了去吃早餐，回来在打印报告的地方看我的化验单，我被吓到了！以为是弄错了，167。167.167 重要的事情说三遍！这个数值，从我生病到今天之前的一年半的时间里，我就没有见到过！我被吓到了！开始怀疑不是自己的化验单！后来实验组的负责人告诉我是她亲自拿到化验室去的！我才敢确定他就是属于我的167！  我在想是什么原因？可能有很多吧，剂量的增加，上周还发了一次高烧，估计跟发高烧有很大的原因！虽然我知道，这个板很有可能会掉下来，但能让我短暂的欣赏到这个完美的数值，整张化验单完美到没有一个箭头，大家可以想象心里的感觉！是用罗米第11周的效果！
    ok，这周继续维持剂量8微克，希望能稳住不掉！祝所有参加实验的朋友们都能稳步上升！
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    陌尕君
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-5 13:18

    • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I
    发表于 2016-4-20 06:38:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 山东青岛
    爱踢屁，哈哈哈哈，我们都还在路上，加油
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    香山公主
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-9 04:16

    • 签到天数: 260 天

    [LV.8]以坛为家I
    发表于 2016-4-20 18:09:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 山东青岛
    希望大家都能早日跟爱踢屁分手！
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    金田
  • TA的每日心情
    开心
    2022-9-2 17:45

    • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2016-4-20 20:39:24 | 显示全部楼层 来自： 江苏镇江
    2016.4.11 周一，理所应当的降了！不过还好，站在了50的分界点上，所以不用增加剂量，继续8微克！看未来一周如何吧！
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    金田
  • TA的每日心情
    开心
    2022-9-2 17:45

    • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2016-4-20 20:42:23 | 显示全部楼层 来自： 江苏镇江
    2016.4.18 周一！ 抱着应该不会上涨的想法去检查！让人惊喜的是，不仅没有跌，还涨了几十个板！今天板板76. 不错哦！ 继续8微克，这样就连续四周维持8微克剂量了。 希望未来一周能继续稳住在50以上！
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    金田
  • TA的每日心情
    开心
    2022-9-2 17:45

    • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2016-5-10 14:33:05 | 显示全部楼层 来自： 浙江杭州
    2016.4.25周一！ 板直39，板掉下来了，增加剂量到9微克了！近几天感冒比较严重！估计与感冒有关！其他无不适！
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    金田
  • TA的每日心情
    开心
    2022-9-2 17:45

    • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2016-5-10 14:36:17 | 显示全部楼层 来自： 浙江杭州
    2014年5月3日！使用罗米第15周了！今天板直222！前所未有的新高度！但，我知道它也并不属于我！也许是增加剂量的原因吧！
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    金田
  • TA的每日心情
    开心
    2022-9-2 17:45

    • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2016-5-10 14:37:32 | 显示全部楼层 来自： 浙江杭州
    2016年5月9日！板值64，由于上周建剂量的原因！第16周了！
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    金田
  • TA的每日心情
    开心
    2022-9-2 17:45

    • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2016-5-21 19:18:55 | 显示全部楼层 来自： 浙江杭州
    2016年5月16日，周一！ 由于再上周减计量到8微克吧！连续两周下行趋势! 这次板值36！anyway !几周就结束了！由于掉到50以内，本周增加剂量到9微克了！
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    金田
  • TA的每日心情
    开心
    2022-9-2 17:45

    • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2016-6-8 17:48:50 | 显示全部楼层 来自： 浙江杭州
    2016.5.23 周一 板值45， 没能坚挺在50以上，总算增加剂量到10微克了！希望下周能涨吧！
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    金田
  • TA的每日心情
    开心
    2022-9-2 17:45

    • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2016-6-8 17:50:19 | 显示全部楼层 来自： 浙江杭州
    2016.5.30周一，板值96！看似还不错，但最高剂量到这个板，我还真的没有啥兴奋感！可能已经是习惯了吧！继续维持剂量10微克！看下周吧
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    金田
  • TA的每日心情
    开心
    2022-9-2 17:45

    • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2016-6-8 17:55:30 | 显示全部楼层 来自： 浙江杭州
    2016.6.6 周一，板值93！跟上周基本没有什么变化！
    只不过今天就要打“最后一针了"时间过的真快！
    20周很快就过去了！
    随后还有四周的随访，但愿好运能伴我！不要掉下去太多吧！

    点评

    xiaojin
    感觉你好乐观，向你学习也为你加油！  详情 回复 发表于 2016-8-25 16:53
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    金田
  • TA的每日心情
    开心
    2022-9-2 17:45

    • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2016-7-22 15:24:30 | 显示全部楼层 来自： 浙江杭州
    不好意思，由于最近工作一直比较忙，没有来更新帖子！
    随后,五周的随访，还做了骨穿，分别板值为71,11，12,11,10.
    没能交上好运，离开了药物，板值直线下降！到了10！
    如今又重新捡起杭州某中医的中药吃起来了！
    希望能一步一步，再涨起来了！

    整个临床实验，至少让我度过了半年正常的甚至任性的生活。
    板值掉下来其实也是有心里准备的！
    目前正常上班，正常吃中药！一步一步慢慢来吧！

    希望其他参加临床试验的朋友们能稳住！

    谢谢一路关注的亲朋好友们！

    谢谢！
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    sllxzheng
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-19 16:07

    • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2016-8-6 15:15:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 安徽滁州
    金田，加油！
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    李立军

    该用户从未签到
    发表于 2016-8-7 23:42:58 | 显示全部楼层 来自： 广东
    搞不懂这些朋友，国外有现成的哎曲波帕不用，参加什么国内实验，你们的命不值钱啊？
    我在法兰克福的医院，碰到过血小板减少症，康复后在医院工作的人，康复的很好。
    我自己现在也是康复的很好。
    我自己去国外之前，也是跟你们一样被医院折腾的七荤八素，一气之下出国治疗，现在完全康复。
    出国之前，最低是5，药量上去打到100多，药量下来就掉到十几，反复折腾。
    2015年12月26号完全停药至今，2016 06 26血常规179。
    国内国外医生的水平都差不多，但是药的质量可是天差之别。
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    李立军

    该用户从未签到
    发表于 2016-8-8 00:04:18 | 显示全部楼层 来自： 广东
    医生最喜欢说：每个人病都不一样。
    我要问一句：为什么都用激素+丙球？
    哎曲波怕的中文名称是：血小板再生剂。
    人家有再生，你们偏偏参与抽取，拿命不当命。
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    xiaojin
  • TA的每日心情
    开心
    2016-9-17 16:03

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2016-8-25 16:53:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 山西晋城
    金田 发表于 2016-6-8 17:55
    2016.6.6 周一，板值93！跟上周基本没有什么变化！
    只不过今天就要打“最后一针了"时间过的真快！
    20周 ...

    感觉你好乐观，向你学习也为你加油！
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    7BMOD9vVw8
  • TA的每日心情
    开心
    2017-10-17 22:55

    • 签到天数: 114 天

    [LV.6]常住居民II
    发表于 2017-2-10 13:07:20 | 显示全部楼层 来自： 湖南怀化
    这种感受真的好难受，希望快点康复，孩子快点康复

    点评

    金田
    相信今天比昨天好，明天比今天好！  详情 回复 发表于 2017-2-24 16:21
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    金田
  • TA的每日心情
    开心
    2022-9-2 17:45

    • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2017-2-24 16:21:52 | 显示全部楼层 来自： 浙江杭州
    7BMOD9vVw8 发表于 2017-2-10 13:07
    这种感受真的好难受，希望快点康复，孩子快点康复

    相信今天比昨天好，明天比今天好！
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    7BMOD9vVw8
  • TA的每日心情
    开心
    2017-10-17 22:55

    • 签到天数: 114 天

    [LV.6]常住居民II
    发表于 2017-2-25 11:40:43 | 显示全部楼层 来自： 湖南怀化
    金田 发表于 2017-2-24 16:21

                                   
    登录/注册后可看大图

    相信今天比昨天好，明天比今天好！

    嗯，相信昨天比今天好，明天比今天更好
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    maomao740412
  • TA的每日心情
    开心
    2017-3-17 15:18

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2017-3-17 20:25:39 | 显示全部楼层 来自： 广东深圳
    李立军 发表于 2016-8-8 00:04

                                   
    登录/注册后可看大图

    医生最喜欢说：每个人病都不一样。
    我要问一句：为什么都用激素+丙球？
    哎曲波怕的中文名称是：血小板再 ...

    但是，不是所有的病友都能像您那样可以任性出国治疗呀，也有很多需要考虑经济是否在承受能力内吧。
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    胡秀文
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-25 07:03

    • 签到天数: 10 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2017-7-4 14:11:57 | 显示全部楼层 来自： 四川成都
    你很乐观，字里行间无不透露幽默！加油
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    Bluesky
  • TA的每日心情
    开心
    2021-3-25 10:06

    • 签到天数: 11 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2020-9-3 13:59:48 | 显示全部楼层 来自： 河北邢台
    我也想参加临床试验呜呜
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    返回列表 发新帖 回复
    高级模式
    B Color Image Link Quote Code Smilies

    本版积分规则

    QQ|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|版权及免责声明|手机版|小黑屋|联系我们|ITP家园血小板病友之家 ( 京ICP备11014792号-3 ) 

    GMT+8, 2024-12-4 02:07 , Processed in 0.077315 second(s), 32 queries .

    快速回复 返回顶部 返回列表