转帖：与血小板作斗争-写给所有孕期血小板少的妈妈们

云舞风霏

最近好多人问我怀孕血小板少的问题，就把以前写得置顶，给大家做个参考。
07年是难忘的一年，因为我怀孕了，即将做妈妈了，兴奋又紧张。
我跟喜喜爸爸选来选去，挑了海淀妇产作为我们产检的医院，因为那里条件比较不错，人又不像市妇产那么多，而且理念很新，最重要的是在生产的时候可以让爸爸进产房，这样，我们一家人可以共同迎接那个人生重要时刻的到来。
医院选完了，接下来就是定时产检的开始。头3个月，除了自己没有食欲，我的一切非常正常，我也没有把怀孕当成什么要命的事情，该玩就玩，该睡就睡。8月份的一个周五，我们照常去做检查，化验完血常规后，把结果拿去给大夫，心理还在想怎么度过美好的周末。出乎意料的是，看完结果大夫给我开了一张人民医院的转院通知书，原因是血小板数量少。因为妇产医院是专科医院，血液科条件跟不上，万一到时候产妇大出血，她们怕贻误病情危及产妇跟孩子的生命。当时一听，我就懵了，因为之前没有一点心理准备，也从来没想过自己有什么问题。老公拿过结果一看，血小板的正常值在100-300，我只有73。别的什么都没想，我跟老公马上赶去了人民。
到了以后，挂了血液科，大夫看了之前所有的产检病历，发现从第一次产检开始，血小板就低于正常值，只不过那时候是90。在人民又作了一次血常规检查，结果比妇产的还低，只有60。医生问我，有没有哪里经常出血，身上有没有红点或者瘀青，我说除了偶尔牙龈出血，别的一切都正常。大夫说，做个骨穿吧，排除一下是不是血液问题，或者白血病。当时一听，我就有点瘫软了，骨穿不就是骨髓穿刺吗？对于我来说，那是很大的一个检查，是要从腰下抽骨髓的，而且在用麻药的时候，不知会不会对孩子造成不好的影响。大夫说只是局麻，对胎儿没有任何影响，大人也不会很痛苦。虽然极不情愿，为了排除白血病的可能，只好硬着头皮去做了。
1周后，骨穿结果出来了，不是白血病，谢天谢地，血液科大夫说，感觉问题不大，继续观察就可以了。又作了一次血常规，这次的数值是56。
后来，我的产检就转移到了人民来做。挂的是产科专家，大夫姓刘。她看了我的病历以后，也发现了血小板低的情况，她说，在人民也有过类似的情况，不要太担心。但是，因为现在怀孕时间不长，还是要尽量去找找原因。于是，她建议我去挂风湿免疫的专家，看看是不是由于免疫的问题导致血小板低。大夫态度很好，我们也接受了她的建议。接下来的2个月，开始了风湿免疫各种项目的检查-等结果-取结果-排查-再检查的漫长过程。每次检查，我的血都要抽5-8管，化验单子也越来越厚，为此，老公买了专门的文件袋，并且把所有结果粘贴起来，方便医生看。
当所有风湿免疫的项目都做完以后，专家给出的结论是，我的血小板低，不是免疫的问题。于是，我又来到了产科专家那里。这次血常规一查，降到了3万多。当时我就哭了，因为之前的2个月，一直在50多，突然降到这么少，我很难接受。听别人说有个梁姓大夫，是专门治疗血小板少的，因此，我们凌晨4点多去了医院，挂了一个她的专家号。这次一查，血小板降到28了。我把结果给她一看，她连其它病历看都没看，直接说，你血小板这么低，已经不仅仅是生产的时候有危险了，现在随时都有可能颅内出血，先去血液科随诊吧，否则我们到时候也不敢收你。不分青红皂白，也不允许我插一句话，直接就把我撵出来了。我又气又怕，老公也很生气，又没有办法，于是又挂了刘大夫的号，准备第二天再来医院。
第2天来到医院，将情况跟刘大夫一讲，她笑着说，首先那，现在我的情况不是很乐观，因为对于产妇来讲，如果血小板一直保持在5万，就有机会可以顺产，如果保持在2万左右，大人一般不会出现生命危险。她说建议我坚持到33周左右，因为那时胎儿基本上发育完毕，可以适当用药，也就是先口服激素强的松。听后我稍稍安心一点，毕竟大夫的态度是很好的，也没有像那个梁姓大夫似的，把病人往外推。但吃激素不是件好事，也不是件小事，于是，我跟老公商量，去血液科再挂个特需号，看看人家的意思；同时再去协和挂个产科特需。两家都看完以后，协和的意见是，坚持到最后剖腹产，可以采用直接输血小板的方式，激素可以先不服用；血液科的意见是可以先服用60毫克的激素。我们又回到人民产科刘大夫那里，加上我跟老公研究以及各位专家的意见，我们决定从34周开始，每天服用80毫克强的松。 一周过后，又去医院作检查，发现血小板上升到了33，但大夫说效果不是很理想，建议加大激素用量，改为每天120毫克。
又过了一周，再去检查，发现血小板又降回了原来的2万多。我跟老公商量，决定减少用量，因为激素类药物是不能马上停药的，需要几天的时间慢慢停用。我们问大夫应该怎么办，她说，看来我对激素不是很敏感，因此建议，到36周时，让我住院，接受丙球治疗。丙球蛋白是一种血液制品，人民有几个血小板少的产妇，再用完以后效果很好，住院时间为一周。我们听从大夫的建议，准备36周去住院。
一个周一的上午，我接到医院的电话，通知我马上去住院。跟老公匆忙的拿了些衣服跟日用品就去了医院。办理住院的陈大夫态度很好，安排我住了13床。
因为去的匆忙，好多东西准备的不全，老公在我一切安排妥当之后，就回家取东西了。他下午3点钟左右离开医院，刚一走，护士拿了一堆药就来了，跟我说现在要输液。我以为只有几瓶，没想到是15个，8个丙球，其它的是营养和盐水以及少许激素甲强龙。护士说因为水太多，需要2个手同时注射。我从小到大，从没打过这么多药水，心中比较难过。有个新来的护士，在我的左手打了4针才打好，后来一看，手都青了，疼得要命，家人也不再身边，我感觉眼泪都出来了。打了几瓶以后，我很想上厕所，没有人在就只能忍着，盼着老公赶紧回来；因为丙球是小瓶的，20分钟就要换一瓶，我自己没办法叫护士换药，只好托12床帮下忙；悃了想睡一会也不敢，生怕水没了。就这样一直坚持了6个小时，老公终于回来了，把该带的该买的全带来了，路上堵车家又远，让我自己等了这么久，不过终于回来了。等到全部药水输完，已经凌晨1点钟了。护士又哪来一袋黄色的浆液，因为住院当天的血小板已经降到1万多，医院为了保证我的安全，特意申请了一袋血小板。年关将至，血小板很紧张，我们对大夫护士连连道谢。用完药以后验了一个血常规，血小板升至4万6。
第2天照样还是打了那些吊瓶，不过没输血小板。
第3天，验了一个血常规，结果又降到了2万多。情况不是很好，时隔2天就又降下来了，说明丙球的效果也不好，因为其它血小板少的产妇，打完丙球一下升到10几万，而且可以维持到生产。我心情很差，回想从怀孕到现在的种种，觉得自己很不走运，但又无可奈何。
丙球一直打了5天，也就是一个疗程，血小板又回到了住院当天的水平，也就是丙球对我没有起到任何作用。看着自己肿得像馒头似的两只手和胖胖的大圆脸，觉得委屈死了。后来医生来了，通知我，因为我对激素丙球的治疗都不敏感，决定明天就剖腹产。如果等到40周，怕我有危险。因为血小板少，所以在手术时不能局麻，必须采用全麻，局麻可能使后面产生血肿压迫脊椎造成下肢瘫痪，危险性太大；全麻对胎儿可能造成影响，但是医生会以最快的速度将孩子取出，确保孩子大人的安全。
到了这个时候，已经由不得我跟老公多想了。但是事发突然，本来是来看病的，孩子应该是春节后再生，突然间告诉我明天就要拿出来，一时间有点难以接受。本来我们说好除夕放烟花，再开车绕城转一圈，初一再去赶庙会，谁知道2个人来却要3个人回了。当时的心情很复杂，难以用语言来形容。
当天晚上，我跟老公偷偷跑回了家，因为我们连孩子的奶瓶还没有买，什么都没买，想利用最后一晚上，去买买东西，回家呆最后一个两个人的晚上。
明天就要作手术了，很紧张，也很害怕。本来想顺产，医生说因为血小板少，怕在生产过程中出现意外，导致颅内出血，因此必须剖。医生一再嘱咐，明早不能吃东西，我记住了。
第2天一早，来了查房的大夫，通知我中午左右手术，问吃东西了吗，我说没吃，她说得吃点巧克力蛋糕什么的，要不孩子低血糖。既然医生说了，我就吃了块巧克力跟半个蛋黄派。后来麻醉师来了，问我吃东西没有，我如实说了，不料她说，那你今天做不了手术，谁让你吃东西了，蛋黄派有蛋白质，还吃了巧克力。我一听，顿时很生气，说不是你们让吃的吗？后来产科的医生又来了，说不应该吃，吃了麻醉师不会用药的。我说那怎么行，都已经做好思想准备了，血小板也输了，明天做的话，还重新输，现在血小板紧张，这2袋都是从血液科抢过来的，是人家白血病患者要用的，因为我情况特殊，主治医师打了报告人家才给我的。后来，大夫们商量说，那就算了，插管吧。要把胃里东西引出来。护士拿了一个带管的袋子，把那根管子从鼻子里面开始往喉咙里插，难受的我又咳嗽，又吐，眼泪哗哗的出来了，最后那根管子卡在了嗓子眼，又痒又恶心又别扭。我就觉得我倒霉，人家怀孕我也怀孕，人家没事我血小板低，人家查出原因，我原因不明，人家用药有效，我用什么什么不灵，人家剖我也剖，人家局麻我全麻，最后上手术台之前，还得受这个罪。当时都快绝望了。后来老公跟我说，他都哭了，一是看我难受，二是怕我出危险；我也跟他说，我以为我再也回不来了那，都是后话。
我在手术之前，需要打血小板，手术的大夫，拿了很粗的针管在我胳膊上扎了2针，很疼很疼，至今针眼清晰可见。后来一麻醉，我就什么都不知道了。手术完了以后，我只觉得腹部疼痛，疼得不得了，有些模糊的意识，手不听使唤的去碰伤口，小陈大夫不停地叫我的名字，后来我又晕了。
回到病房，看见了妈妈，想说话说不出来。术后不能喝水，但我很渴，妈妈跟老公每次给我擦嘴，我都贪婪的想把毛巾吸干。因为是全麻，需要给我上呼吸机，它的直接后果就是，嗓子里面有痰。我要咳嗽把它咳出来，伤口又撕裂的疼，全麻不能用镇痛泵，每咳一下，疼得是撕心裂肺。一口痰要咳一上午，咳完马上就有，不咳难受的连躺都躺不下。
就这么一天一天的，我最后一次查了血小板，1万6，本来要3天后出院，我住了6天。出院那天，血小板还是1万多，医生说要再输一袋血小板，我坚持没输。
我跟老公分析，因为这么久以来，我无论采用什么方法，血小板并没有上去，说明我并不是血液的问题，可能就是因为单纯的妊娠所引起的血小板数量减少，并且随着妊娠月份的递增，血小板递减，直到最后降到1万多。如果再输一袋血小板，它并不能从根本上治疗我的病，反而会导致抗体增多，影响日后的康复。
我们决定耐心等待，等到3月24号复查，因为我们相信，一定会上去，妊娠结束了，我的血小板肯定可以慢慢恢复。
终于等到3月24号，产检完毕，子宫恢复正常，宫颈也没有任何问题，刀口恢复的很好。紧张的时刻到来了，一看血常规化验结果，血小板5万8，哈哈哈哈，老公高兴极了，事实证明了我们是正确的，肯定可以慢慢恢复正常，我不是血液病，也不是原发性紫癜，而是妊娠引起的综合症。虽然现在离正常值还远，但是趋势是好的，随着时间越来越久，我肯定可以恢复正常。
这就是我与血小板作斗争的过程。漫长的10个月，我与家人备受煎熬，从种种的化验，到后来用各种药，到最后手术实施，到孩子健康出生，到现在我慢慢恢复正常，喜喜爸一路陪着我，从悲痛欲绝到喜极而泣。雨后终见彩虹，我们的幸福列车又添新丁，驶向更美好的明天。

云舞风霏

这是我在群里看到人家写的帖子，贴上来给大家看看！

呼呼猪

看了这个帖子，边哭边看，当妈妈真是不容易，也为了我们的家庭一直努力着，各位妈妈真是辛苦了

木木

是呀，看的我直想哭。不容易，真的不容易。
现在什么情况？好没？板板上来没？

77病友

眼泪哗哗的流啊！！

麦兜小朱

:)熬得呀，真是感慨万分了……不过终于结束了……我还得继续战斗下去

宝贝馨儿

我也想哭。希望我将来的路可以走的顺利些

晴凉

这是我看过的最颠簸的例子了，一边看一边想最坎坷的也不过如此了，她都行我也一定行！加油大家

笑笑

才看到这个贴子，真是很感动。我又动摇了。呵呵。不过，母爱是伟大的，可能到时体会了才明白爱是多么伟大 。

Angel829

楼主很坚强哦！ 我也要坚持下去。。。

傻丫头

好坚强呀！！

Angel829

不知道我对激素有效不，板一直在往下降。。。。

泡泡1万

看了之后好想哭啊，原来遭遇都差不多，一把鼻涕一把泪

小蟹子

唉，风雨过后就是彩虹

敏敏爱生活

希望大家都像这位妈妈这样好运！