22岁五年病史，自身免疫性溶血性贫血，EVANS综合症,ITP

陌尕君

我于2010年9月 脸黄无力，尿有点像茶叶的颜色。血红蛋白6克多，网织红高，具体数值不记得了，只记得最多到过百分之十几。
骨穿结果为自身免疫性溶血性贫血。下面是第一次的骨穿结果。

                               
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然后住院激素治疗，效果尚可，出院后继续口服激素强的松，每次结果都很好，血红蛋白我记得也到了正常，网织红也一次比一次低，接近于正常值。
同时也在逐渐的减少激素，到半片的时候，有时候不经常按时吃，但是结果也挺好。就把激素停了。
结果过了半个月一个月左右，又复发了。
然后用的强的松，和达那唑，副作用大，脸上起了很多唑疮，像毁容一样，但是效果还可以，也都逐渐恢复。

接着喝中药调理。一开始都很好，指标都可以。都是血红蛋白都在120~130血小板都200多有一次因为脸上的唑疮特别难受，医生就给我开了防风通圣丸。
下次去检查的时候血小板就到了26血红蛋白90网织红9.43％
开了很多清热凉血的药~有一次去小门诊呆了一会，里面很多感冒打针的，当时没在意
2012年晚上 也可能吃了不干净的东西。接着到了晚上，又吐又拉，血小板到了8，急性肠炎。
直接commb's实验，commb's c3均为（+) ,T 淋巴细胞亚群倒置

                               
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然后激素美罗华~之后并没有很稳定，也时高时低，美罗华效果不明显，换了一个中医继续中药
之后的将近三年多也时高时低，没住院，将就着把大学三年上完了。激素改吃美卓乐甲泼尼龙最多也就八片六片的，
期间有一次到个位，连打了7天白介素11（巨和粒）没什么效果，就吃回了六片激素，慢慢升上来了（当时激素减到3片以下，我之后好几次激素三片以下就挺低，所以五年激素就没停过，但是也没大剂量的吃，一开始都减得比较快）
三年多的时间，板一直也都没稳定在什么范围，一般都是减点激素就会降，不用管它，多注意休息也能升上来。

近两年发病频繁，并且低了不容易恢复。
2015年1月。年血小板2 血红蛋白96 住院治疗。扁桃体发炎。体温一直在37°用了很多抗生素，阿奇，头孢~
丙球八瓶冲击五天，无效
TPO 第五天到了56紧接着又将到个位打了14天无效。
又冲击丙球。仍没什么效果。期间输了很多袋血小板~20多出院
其中检测说干燥综合征，后来又检查了两次，，并没有发现风湿类的疾病
2015年2月13日血小板1住院。

                               
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美罗华+激素  TPO到第三天就到了90多。停了TPO 。
同时呼气试验阳性。幽门螺旋杆菌，服用三联的药。（后来呼气试验阴性，血小板仍然很低，就不考虑跟幽门螺旋杆菌有关）
2月24日血红蛋白109，板268，白细胞13.41 ，这时候美罗华打了两针，（美罗华都是用的小剂量的，一个礼拜打一次，打四个礼拜）
这次之后半年内血小板还算可以，波动最低一次五十多，一个多礼拜也就恢复了，
不过期间4月11日，感染免疫性肺炎，憋气胸闷。血氧饱和度85％，提示低氧血症。血小板100，血红蛋白116.
住院后激素治疗，口服伊曲康唑，预防真菌治疗。4月26好转出院。血小板应该是因为用了激素的缘故也到了200多。

9月18板33血小板又开始降，9月28日个位数住院，且月经不走。

                               
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美罗华+tpo治疗（TPO只用了5天，就到了一百多）。打完第二针美罗华血小板到了288、
打第三针的时候血小板开始降板掉到了40多，第四针的时候到了个位数5。出血点很多
之后配和中药到了79，过了一个礼拜到了19，过了两个礼拜又到了20，然后又到了40也是最近这几次这次打美罗华怕感染，每个月打俩小瓶丙球，打了三个月了
今天查的血小板是4，但是出血还好。这三个月月经总是提前一个礼拜，时间倒是5天、六天，正常，一般都是第一天量多，之后就还好。
这次低，就是月经，再加上扁桃体有点发炎，上火，自己感觉嘴里感染疱疹，这几天情况好转，就是板值依旧很低。

今天医生说起，还是因为有畸形的红系，考虑MDS,说探究过我这个病例，现在有一种新的名字就是MDS型难治血小板减少。
并且想让我做套全套的检查，染色体活检~~~医生还是，就算这次不是，以后也不好说。

麻烦您能抽空看一下我的病例，可能有很多模糊不专业的地方，敬请谅解，深表感谢

duyujie

第一次看大君妹子完整的病程，好像有演变过程似的，竟然用了3次美罗华了，真是折磨人啊~

陌尕君

duyujie 发表于 2016-1-12 22:16
第一次看大君妹子完整的病程，好像有演变过程似的，竟然用了3次美罗华了，真是折磨人啊~

哎，我一开始真没觉得怎么回事，总觉得过段时间就能好，也没放在心上，医生总问我，你怎么这么乐观，我说要不怎么，血液科里住着的都是那么严重的，现在医生说有可能会演变……自己也偷偷哭过好多次

duyujie

陌尕君 发表于 2016-1-13 10:03
哎，我一开始真没觉得怎么回事，总觉得过段时间就能好，也没放在心上，医生总问我，你怎么这么乐观，我说 ...

要向前看，向着希望看