满脸麻子的ITP病历

木木

事先申明:此病历是我从空间复制而来，原谅我的懒惰。嘿嘿。。。。。   


    很早就说要整理病历了，但总是虎头蛇尾。今天，又听到桐妃提醒我，觉得非常不好意思，下午把所有的小本本和小单单全拿来了，但是突然发现，还是少了很多，我也尽力回想了一下，下面是我21年的生病生涯，大家有兴趣看一下，希望能对大家有些许的帮助。如有疑问，请直接给我QQ留言。真的很高兴认识大家，在这里祝愿我的所有ITP姐妹们，开开心心，快快乐乐，阳光生活每一天！


    A本人ITP：

    一、时间追诉到1988年8月1日，本人因鼻出血及身上於青在我省儿童医院骨穿确诊为ITP。入院治疗。入院时PTS：2.5万，其它正常。骨穿报告找不到了，但病历上写着确定为：血小板减少性紫癜。主要用激素（强的松）治疗。8月12日查PTS：8.5万。8月17日查PLT：4万，8月24日查PLT：3.1万。后出院，回家后逐月减完了激素，当然，板并未正常。但没有了出血症状。


    二、98年4月10日，因头晕、乏力，腿上於青较多，到浙一求医，验血常规，PLT：1.6万，HB:6.7克，再次入院，做骨穿，检查结果为：巨核细胞数量明显增多，功能差。被确诊为原发性血小板减少性紫癜，再次大剂量服用了强的松，并试用了两次长春新碱（一周一次），依然效果不佳，多次复查均在2.2万至4.5万之间，考虑为顽固性ITP，医生建议切脾，遭家人拒绝后，我们自愿出院。由林茂芳教授，开了硫唑嘌啉，回家吃。并在浙江中医学院找赵豪先教授抓了一个月的中药带回家，自煎。后又连抓了两个月的，均以无效告终。


    三、99年毕业后，02年结婚，此期间也曾多次化验，血小板均在2-5万之间。04年7月22日，就诊于河北石家庄平安医院，骨髓报告为：骨髓片：1、骨髓取材、涂片、染色良好；有核细胞增生明显活跃I。2、粒系以中晚期细胞为主。3、红系以中晚期细胞居多；成熟红细胞轻度大小不一。4、全片（1.8cmX2.1cm）共数巨核细胞768只，分类50只，其中幼稚型5只，颗粒型 29只，产板型12只，裸核型4只；血小板散在可见。
    找刘清池院长治疗，每月就诊一次，连续去6次左右。然后，选择了邮寄药品。但经过一年多的治疗，虽血小板最高也升过9万，但最终因无法稳定而又下降至2~5万之间。
    本次治疗的主要目的是想全愈后，要一个健康的宝宝，但经过近一年的治疗，我并没有看到治愈的希望，而此时，我又一次亲自到了平安医院，详细向刘清池大夫说明了来意，他给了我很大的支持，他说，“吃着中药也可以要宝宝的，现在就要吧，不要让自己又成了高龄产妇，问题就更多了。”

    四、也是在刘院长那句话的影响下，我胆大了很多。我回去直接选择了不再吃药，因为我确信，是药三分毒，要怀，就一定要怀一个健康的宝宝。05年7月，我怀孕了。忧喜各半。尤其对于母亲，我孕育生命的每一天，她都被受煎熬。 其实我们一直在盘算着吃点药，因为也真的怕大出血，但一直坚持到了最后也没吃药，总算平安渡过了。下面是孕期的一些化验单，因为其他基本都正常，所以也就不再罗列了。
    05年8月9日，PLT：2.1万(1.7万)；05年9月9日，PLT：3万；05年9月21日，PLT：2.3万；05年10月13日，PLT：1.3万（2.3万）；05年11月14日，PLT：6.7万；05年11月28日，PLT：1.5万；06年1月14日，PLT：1.1万；06年1月27日，PLT：1.2万。
    06年1月31日，坐火车到北京。06年2月1日，到北京协和医院急诊科挂号，验血，PLT：7千。后连续几日查血均在1万左右，挂血液科特需专家武永吉教授的号，他给了治疗方案。于IVIG治疗后复查PLT：1.8万，又输一袋血小板，验PLT：2.3万。2月13日被通知入住产科。当晚被通知次日手术（剖宫产），第二天上午，输两袋血小板，查PLT：8万。中午推至手术室，15：27分，由刘俊涛大夫主刀，剖宫产出一子。回病房后，又输一袋血小板。产后第三日，查PLT：4万，被通知出院。


    B至于孩子：

    2006年2月14日，脐血验PLT：10.5万；2月16日，PLT：5.5万，转北京协和医院儿科，予IVIG 0.5g/kg/日X2天。 2月19日，PLT：8万出院。2月22日，PLT：9.5万。2月25日，我们坐火车回家。4月中旬，为上户口,到医院给孩子查血型，我又给他验了血，PLT：15.8万。07年5月，孩子流鼻血，我很担心，带孩子到医院化验，PLT:23万。至此再无化验。
    2009年6月24日-7月5日，孩子放暑假在奶奶家住，流了4次鼻血，我依然担心，7月7日，带孩子又去验了血常规。PLT：32.5万。心里的大石头又一次落地。



    后续：

    生活，很多事情都是不尽人意的，本来以为，终身拥有ITP已经习惯了。有就有吧，可是偏偏又多了一种病——卵巢巧克力囊肿。
    下面是我入住山医二院的主诉整理：
    我因原发性血小板减少多年，于2006年2月14日在北京协和剖腹生一男孩，剖腹时未见异常情况。2007年3月25日给孩子断奶。3月26日产后第一次月经。以后每月都很正常（基本都是25、26号），也不痛经。直到8月15日来经（提前了一周），肚子疼的厉害。8月24日做B超盆腔左侧有4.6X4.8CM不均质包块，后吃了少腹逐於胶囊，9月1日因避孕不当，服用一颗米非斯酮紧急避孕药后，9月2日又来了月经，8号干净，此次肚子不疼。9月8日做B超，盆腔有8.11X3.74CM的不均质包块。9月10日又来了月经，此次有些痛经。输一周甲哨唑和青霉素后，9月19日做彩超复查。超声提示：子宫左后方，左侧附件区所见范围7.85X3.45CM混合性包块，以囊性为主，形态不规则，内透声差，其囊处可见范围2.15X1.92CM中等强回声,与壁相连。CDFI：未见血流信号。右侧附件未见异常。此期间均未确诊病情。
    我于2007年10月22日入住山西医科大学第二医院。因术前检查PLT均在3万左右，血液科大夫建议给予静丙球22.5g提升血小板。前三日效果不佳，血小板上升幅度不大，用完第五日，血小板上至10万。10月31日在全麻下做了妇科腹腔镜手术。成功剥离了左侧卵巢巧克力囊肿，但因其被誉为良性癌症，即复发率极高。我每月注射一支抑那通来防止月经来潮，共计用了6支（价格为2200元/支）。停药后两个月，月经如期而至，并无其它不适。生活至此，我知道我又多了一个潜形病。要是换做是正常人（ITP正常），这个手术其实很简单，但对我，只要复发一次，就得提升一次板，否则没人敢冒险的。

孟桐妃

木木辛苦了。
整理的好清晰啊。

我也给宝宝化验了好几次血常规，呵呵，都是吓得。不过好在没事，出院后每一次都很正常。

木木

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不辛苦的。说实话，得了这病，认识了这么热心的你，让我觉得，生这个病太值了。

孟桐妃

木木 发表于 2011-1-25 16:56

                               
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不辛苦的。说实话，得了这病，认识了这么热心的你，让我觉得，生这个病太值了。

我太荣幸了

木木

补充一下：
2010年7月初，去云南前，化验血小板1万。回来后，带了60付中药（10元/付），断断续续的硬把它喝光了。
2011年1月18日，血小板3.4万。貌似云南那位老大夫的药对我效果不大好？但我还是决定再让在昆明出差的表弟再买一个月的回来喝喝。
嘿嘿，但愿能有显效。。。。。。

孟桐妃

丢了，云南的药怎么样啊，吃了有半年？

问问问

木木姐的生产日记，对我的触动很大的，虽然当时还没结婚但已经不太担心ITP能不能要孩子这个问题了，哈哈哈哈哈

木木

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啊呀，汗颜呀。我的日志居然掉了链子了。还好妃提醒了我。

话说2010年7月在单位要了疗养指标去云南玩。当然没忘了去求拜那个仰幕许久的老中医。他开了个很小的私人诊所，卫生条件也一般，帮我把脉后，问我什么毛病，我直接就说是血小板减少。他扬扬洒洒开了一大张单子的药。我要了三十付。回家后，因为天气太热。我一直到了十一月才开始喝的。喝完后化验板板三万四（去云南前化验1万）。貌似有效果，但又感觉不是太明显。我没再联系那大夫了。今年表弟到云南学习，我老公建议再买几十付。过几天他回来。我将继续试服，大家等着好消息哦。。。

孟桐妃

希望你越来越高啊

summer

谢谢分享，看到你的经历我也蠢蠢欲动啊

77病友

木木

summer 发表于 2011-5-23 16:46

                               
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谢谢分享，看到你的经历我也蠢蠢欲动啊

嗯，加油啊！！！有问题欢迎随时留言或Q我。我愿ITP姐妹们都好！！！！！！

木木

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summer

木木、谢谢咯。我就是怕再出现妊高症了，板板目前还可以十几个，我再低的板板也没有症状了。09年就是妊高症夺去了宝宝的命、差点自己也大出血多命了，，，请问妊高症是每次怀孕都会吗？

知音

木木姐，我们都要加油哈哈

海阔

sjgitp

看了这里的病友真有到了家园的感觉

淡定的人生

加油啊，我患病也有十年了

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我得病也有一二十年了没生孩子前板七八万，现在脾也切了，板也上不到八万，唉！主要还是我们这些人不能太劳累。