我的治疗之路

catqq1620

2015年，对于我来说是非常艰难的一年。
自2014年11月份产下宝贝后，原本一切都看似非常顺利。结果42天产后检查，发现自己血小板开始减少，短短三周，从50到20再到10。依次经历了从开始的担心害怕，到抽过骨髓后的稍作心安，再到不得已吃激素给娃断奶的伤心不已。当时，最难过的只是想着娃不能再吃奶，却没想到病会这么难好。
先是常规治疗，6片激素（因为还想着尽快治好再给娃哺乳，所以药量不足），从10升最高到60，又有下降到30。此时，恰逢家中奶奶病逝，各种伤心加家中变故加带娃的辛苦，让身体状态极糟糕，再加上产后第一次例假，出血量非常大。板值竟一度降至5、3。住院输血小板，后增加到8片激素。此时激素已吃有4个月，最高也只升至60，且每个月波动很大。坚持每周验血，一次次受打击、失望，身体也在激素作用下变型的厉害。又在朋友介绍下，去了苏州，在所谓的名医指导下，服用雷公藤等很重的药，激素减至6颗。服用一个疗程才知道，雷公藤的毒素作用很大，毅然放弃，此时激素也已证明对我无效，遂而寻求中药的帮助。
由于基本坚持每周抽静脉验血，发现血小板每个月的波动都很大，在每个月10号（大概排卵期）会升到月中顶峰，一般40-60，最坏在24号（例假期）左右，最低为个位数。再次期间，又有几次为个位数，但身上只有少量淤青，出血点很少，我犹豫半天还是没有用除了激素、中药以外的药物。在中药的同时，逐步减撤激素。血小板并未稳步上升，但最低值确在慢慢提升，从个位数，到20左右。
8月，一次意外的感冒至发烧让我非常惊恐，怕板再次降落，没想到去医院验血还是保持在上次验的40。并且在发烧好后，再去验，竟然奇迹般涨到今年的最高点，70。这让我激动不已。此时，已被疾病消磨了信心，也调整了心态，觉得只要保持在50，没有出血风险就行。自此之后，血小板竟慢慢回升了。几度突破100。最近一个月，把中药也停掉。前两天量，竟然还保留在100以上。满心欢喜，在我都不指望这病能好的情况下，它竟然自己好了。希望应该是好了。

在生病期间，itp家园的病友们给了我很多希望，也让我把心态放的更平和，还要感谢周医生的在线问答，当时就发愿要是病好也一定把自己的病例分享给病友们，希望能帮助到大家。我反思了自己近1年的治疗过程：1、常规疗法先试激素是没错了，但是激素无效就要尽快撤药了，我就是撤晚了激素吃了半年，后遗症很多；2、我生病的原因，总觉得和产后心情抑郁加上带娃辛苦所致，让我惊奇的是，生病前我发了一次烧，嘴角冲了泡，病开始转好前又发了一次烧，不知道免疫系统是不是从那时就开始逐步修复了；3、我的病情还有一个特点就是周期性特别明显，我根据每周的板值特地绘了曲线图，本来怀疑是周期性的itp，可能会更难治，还请同学去天津血液研究所帮忙咨询，去看中医时也讲了病情，医生专门开了两副药方，例假时吃的和平时吃的；4、我的治疗过程最明显的，就是 除了激素和中药外，基本没有用丙球以及一些二线药物。一方面是觉得贵，另一方面也是想尽可能依靠自身免疫力。之前看过一些医疗文献和资料，讲到免疫力方面，特别提到过渡用药对免疫系统的不可修复的伤害。当我板值很低的时候，医生为了防范风险都会建议我住院、用药，但我多次拒绝了。虽然心里很害怕，但是一方面身上确实无多少出血点，我坚持躺床上静养，另一方面我知道自己的周期波动，不用药没几天就会上升，所以 想试一试。在这里，也不是推荐大家像我这样冒险，但总觉得要相信自身的修复力。此外保持好心情、注重营养等方面还是很注意的。

虽然不知道是不是彻底转好了，不过经此一劫，心态更为成熟豁达，也更珍惜身边守护你的人，为了他们，我们也要好好地。在此也祝愿大家安好~

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加油，是一个新的开始

小太阳1988

保持下去

fgh2518

我也是产后42天去产检发现的血小板减少。已经5个多月了。。现在也是激素无效了。。所以这段时间也把激素撤了，快撤完了。很迷茫，不知道要怎么办。想问下你中药去哪家医院看的呢？被这个病拖累的很痛苦。

catqq1620

fgh2518 发表于 2015-12-19 17:13
我也是产后42天去产检发现的血小板减少。已经5个多月了。。现在也是激素无效了。。所以这段时间也把激素撤 ...

是在江苏省中医院的血液科，找的孙雪梅主任。才看到，你现在如何了？

fgh2518

现在板还是很低。没用过中药。都在用一些二线的治疗方案。不过都没起色。不过板虽然低，出血点什么的现象也很少。

fgh2518

你现在治愈了吗？