花缺无的8年ITP病例

jasmine · 发表于 2011-9-21 13:23:49

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本帖最后由 jasmine 于 2011-9-22 17:48 编辑

高中之后，我的记忆力就开始很差，而且，病这么多年，走南串北的，早厌倦了带着病历和化验单，能扔的早扔光了。所以只能尽量回忆出大概：

2003年圣诞夜北京，给当时的男友打电话，接电话的是个女孩，2人在电话那端说说笑笑。整整一夜，我躲在房间一直喝酒（本来就不会喝酒），2/3瓶红酒+半包烟，第二天感觉来例假了，但是量大的吓人。到晚上叫120来接我，去军区总医院查PLT3万多，正好赶上周末，医生开了止血针。等周一才做骨穿，诊断原发性血小板减少性紫癜。

挂了5天丙球，好象冲到16万，马上出院，口服强的松，每天6片好象，2周后减到每天3片好象。2004年5月PLT降到5万，当时北京人民医院的一个主任医生给开了达那唑（换了现在，绝对不理），和长春新碱，每周注射2次。PLT很快升到正常。然后慢慢降激素。

后来遇到我现在LG，他带我去江苏的几个医院看病，江苏的医生喜欢开美卓乐，对我效果不错。一颗可以维持6-8万左右。其间没有任何饮食忌口，我一直少吃肉，喜欢海鲜。当时看的都是西医，西医很肯定的说这个病和饮食是毫无关系的。到2005年春天，停掉激素。一个月后身体乏力，去化验PLT1万3。重新吃美卓乐3颗，10天后化验已经3万多。慢慢吃，慢慢减药。4个月后，又减到1颗，维持一颗的剂量一直到2006年10月。

我意外怀孕了。预约了苏州人民医院的吴主任，他很乐观的跟我说一颗美卓乐不会影响胎儿。让我放心。

继续待产。半个月化验一次。每天一颗美卓乐。孕期7个月之前PLT一直维持在6万以上。从没感冒或者生病，所有化验结果都正常。7个多月的时候PLT降到3万多，有点紧张。在当地人民医院孙医生给开了静脉注射地塞米松15MG好象，说是这个时候地塞米松能促进胎儿肺部发育。具体升到什么数字我忘记了。肯定是有效的。

到2007年6月，准备剖腹产，产前5天PLT3万，挂5天丙球（每天8支），生产当天化验PLT10万4。当感觉到腹部被用力扯拉，随后听到婴儿的哭声，我感觉自己的使命完成了。

整个孕期，我的体重长21斤，女儿5斤9两，49公分。

女儿出生第一天PLT2万多。第三天就10多万了。受母体抗体影响。

女儿出生第一个月增重3斤。成长指标都中上。

女儿出生57天，连续2天，我眼看着她在我怀里像小青蛙一样瞬间凝固，眨眼的工夫，又活过来。我吓得要死，跟LG说，LG不相信，说是我太累太困了，要我休息好。可是我坚持不是我看错，真的是宝宝有问题。

去当地人民医院挂儿科主任的号，检查之后马上安排住院，诊断是缺钙抽搐。（孕前孕期我一直服用1颗激素，也有补钙，晚上时常小腿抽筋）

头部静脉注射矿物质5天，期间再没有抽搐。出院后也一直没犯。

我这个做妈妈的不称职。女儿出生之后一直没给她吃鱼肝油。这次住院才学到。

鱼肝油一直吃到2周岁。

2岁-3岁，给她吃和黄的智灵通和丞燕的沛能，喝蜂蜜水。

现在女儿4岁3个月，身高在女孩中算高的，比一般男孩高点。聪明伶俐，有她在，老师都不敢乱讲话；手工画画是班里最棒的。呵呵，不夸了。

之所以快8年了我还没有彻底摆脱激素，是因为激素对我还是很有效的。

jasmine · 发表于 2011-9-21 14:05:12

本帖最后由 jasmine 于 2011-10-12 20:51 编辑

女儿已经入园，PLT一直都正常。给妈妈一个零头吧。。。

继续说我自己的病情：
生产之后，为了喂母乳，我将激素降到一颗。坚持了42天，PLT又到了3万，不得已断奶，又重新吃起3片激素。

我可怜的女儿只吃了42天母乳，还很少奶水。

到2008年初激素又降到1片，PLT6万以上。维持到2010年10月。
开始学YOGA，吃中药。2个月后效果相当明显，力气大了，饭量大了，人也不胖。那2个月是我这8年来最健康最快乐的时光。PLT竟然升到14万。
停激素，继续吃中药，练瑜珈。
停激素半个月，PLT降到6万，而且发现意外怀孕（安全期怀孕，激素引起经期紊乱，后来才知道的）。停止瑜珈，安心养胎。
2010年12月底，感冒。头晕，咳嗽，鼻塞。
2011年春节，感冒的同时，面部皮肤全面过敏（以前也有过，每年一次），额头几乎看不到皮肤，全是一层层的干皮。双颊通红发热，影响到呼吸。没吃药，挨过一周后，过敏症状自动消失。感冒始终没好。天天咳嗽，不停咳嗽，不敢乱吃药，只能挑中成药，效果微小。
去妇幼保健院看专家，把脉说脾肾太虚。其实就是停激素之后的依赖反应。
孕期反应还好，虽然也有恶心，饭量还是很大。
怀孕2个半月之前，PLT一直不高，3万左右。停激素3个月，一直吃汤药调养。医生说药里有保胎成分，可以一直吃到生产。

在西医同意下，我重新吃1片激素。吃了半个月，无效。PLT仍然2-3万。
感冒加重，喉咙痛头痛，趁LG在家就去医院检查，PLT7千。但是医院没床位，LG特着急，连夜开车把我送到江苏挂丙球，挂了3天，每天8支，PLT升到6万。回广东半个月后，浑身又出现大面积出血点，常常流鼻血，头痛，这次赶上医院有床位，入院时PLT4千。挂丙球5天，每天8支，PLT才升到3万。医生强烈建议我流产。

入院第六天输一袋血小板后进行流产。3个月大的男婴。

流产后，暂时停了中药，重新吃3片美卓乐。吃了2个月，PLT4万6。
偶然一次去老家的乡镇医院，想起去年给女儿看咳嗽的中医，杰出乡村医生孙涛。想想也没什么亏的，试试呗，别人都说他很厉害。吃了一个月，PLT竟然到了10万。安全降激素到2片。吃到第二个月，PLT8万，又降到1片激素。目前还在吃中药。对这个土医生很有信心。希望到9月底可以彻底停激素。
从2010年首次吃中药开始，就开始严格按照医生要求忌口。但最近忍不住吃了4次烧烤，虽然除了盐什么作料都不加，还是非常上火的。赶上例假来了，有如滔滔江水。鼻子也会在半夜出血，1个小时摁压才止血。
今后坚决忌口。。。大家跟我一起努力呀。烧烤再好吃，也不值得我再吃3片激素。。。。

jasmine · 发表于 2011-9-21 14:07:38

做好打持久战的准备，对抗停药后的种种反应。
多跟群里的战友学习！早知道有这么个组织的存在，心态会好很多，生活也会丰富很多。。。感谢各位斑竹的无私奉献和分享！

jasmine · 发表于 2011-9-21 14:13:46

在这个群里呆久了发现原来我那么胆小鬼，低于3万就吃回3颗激素，搞到现在都停不下来了。。。

一万个理由 · 发表于 2011-9-21 22:27:32

:),你是广东的吗

孟桐妃 · 发表于 2011-9-21 23:39:51

加油啊，你很厉害又勇敢。
当初你发病可能跟心情不好上了一股邪火，还有喝了那么多红酒给激出来有关的。
现在好幸福哦。

franceshu · 发表于 2011-9-22 10:36:50

总结经验，ITP的病人一定要忌口，我也是爱吃海鲜的说。

jasmine · 发表于 2011-9-22 17:32:08

北方秋天真是受不了，干冷干冷，女儿和我都好容易鼻子出血。昨天在论坛上看到对付鼻子出血的帖子，晚睡之前烧了一锅米醋放在卧室，感觉舒服一点了，半夜起来又喝了点水。鼻子没那么干了。整天要不停喝水。真的是火气引起的，应该跟板没关系，舌头上和大腿内侧也生火疮，蜂蜜水、冰糖水、生梨、苦瓜、中成药都吃上了

jasmine · 发表于 2011-9-22 17:38:38

哦，关于女儿，有一点漏掉说：女儿很小的时候有轻微鸡胸。好在她几乎不挑食，从小胃口就很好。后天补钙+室外运动，现在脱下衣服也看不出小时候突起的胸部肋骨了。医生说女孩子青春期后就更没问题了。

不过，今年5月流产的时候，医生都说我之前生女儿真是好彩。所以我的这段经历不可以提倡。大家千万别刻意尝试哦。

jasmine · 发表于 2011-9-22 17:43:01

本帖最后由 jasmine 于 2011-9-22 17:43 编辑

板低的女人想怀孕真的需要做好充分的思想准备，包括自己和家人。我第一次怀女儿7个月之前都非常顺利，一颗激素可以维持安全水准；但是4年后怀儿子，从怀孕第一周就开始直线掉，中药、激素、丙球全无效。至今我一直反思：是男孩女孩的不同？还是4年之间我的体质不行了？

风凌飞扬 · 发表于 2011-9-22 18:56:54

美卓乐对我无效果，吃8粒和吃4粒板板一样高14.

Helen · 发表于 2011-9-23 11:21:15

jasmine 发表于 2011-9-22 17:32

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北方秋天真是受不了，干冷干冷，女儿和我都好容易鼻子出血。昨天在论坛上看到对付鼻子出血的帖子，晚睡之前 ...

如果是因为干燥而流鼻血的话，有个办法可以用下，就是用棉签沾些食用油，鼻子里边擦一擦，这个是耳鼻喉科医生教的。挺管用的。

Helen · 发表于 2011-9-23 11:22:02

jasmine 发表于 2011-9-22 17:43

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板低的女人想怀孕真的需要做好充分的思想准备，包括自己和家人。我第一次怀女儿7个月之前都非常顺利，一颗激 ...

身体被激素吃虚掉了

jasmine · 发表于 2011-9-23 12:37:51

今年坚决停掉激素，然后继续努力怀上第二个宝宝。。。。

2011年2月2日 · 发表于 2011-9-25 08:48:54

jasmine 发表于 2011-9-23 12:37

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今年坚决停掉激素，然后继续努力怀上第二个宝宝。。。。

加油！~

jasmine · 发表于 2011-9-26 10:42:31

停激素一周同时感冒一周，昨天去化验3万4（停激素前8万多），本来例假4天量很多的以为OVER了，之后不时又有一点点，搞得我随时要做好防潮准备。鼻子比较容易出血，还好，很快就能止住。血红蛋白正常的。医生把右手脉说脉象上不应该板这么低，把左手时说肝火很旺，心气不足。最近脾气真是不好，总觉得不耐烦，体力不足。调整了处方，希望能对抗得住激素依赖反应！昨天土医生又翻起他那本旧旧的书，第一次找出他N年的笔记找一个处方，哈哈！

jasmine · 发表于 2011-9-26 10:46:28

本帖最后由 jasmine 于 2011-9-26 10:47 编辑

我不知道怎么操作来回复别人给我的留言，感谢大家关心！晚睡前鼻孔挨个抹VE油，舒服不少

jasmine · 发表于 2011-9-26 14:39:37

补充点：关于体重变化：第二次怀孕之前虽然吃激素已经7年了，但体重一直没超过102.停激素3个月，流产后体重噌噌长，现在109斤。不知道是啥道理。

jasmine · 发表于 2011-9-26 14:41:01

上个周开始停激素，例假走了之后，仍然时有出血。但实在不想再吃激素了。该怎么办？

风凌飞扬 · 发表于 2011-9-28 18:31:28

Helen 发表于 2011-9-23 11:22

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身体被激素吃虚掉了

身体被激素吃虚掉了.深有同感呀

jasmine · 发表于 2011-9-29 11:24:59

本帖最后由 jasmine 于 2011-9-29 11:25 编辑

听笑笑的话，吃回激素1片，第三天开始，基本就没有出血了，上周出现的7-8个出血点也消失。同时一直在吃中药。等几天开始1/4减。谢谢笑笑！

天晴 · 发表于 2011-9-29 13:11:50

好羡慕你啊，喝中药能喝到10W，哈哈，我喝了三年还是那样！你是广东的么？

清荷 · 发表于 2011-10-3 10:32:55

8年抗战快见成效了，加油等第二个宝宝吧

孟桐妃 · 发表于 2011-10-4 15:43:47

看到楼上几位的回复，我也很激动呢。
花缺无加油！！！嘿嘿。

ivyzibo · 发表于 2011-10-4 15:53:55

哦，你发病原来是生气和喝酒的缘故啊，以后一定要开心奥

jasmine · 发表于 2011-10-7 10:45:29

4分之一减10天了，昨天开始吃2分之一，体力很好，除严格遵守吃中药的忌口（海鲜，辛辣）之外，以前不吃肉，现在也开始吃肉了。妈妈和LG一直都念叨我这病要是吃肉的话早就好了。不可否认，多吃蛋白质，身体的确有力气（也许是中药的作用？）。无出血症状。本来打算7付药吃完了，化验一下，但镇上医院的仪器坏掉了。北方正在秋冬之交，山上长出好多蘑菇，一有时间就天天上山，采了几篓子蘑菇（成片的，太过瘾），几篮子荠菜，+泡温泉。除了每天半片激素，3碗中药，没觉得自己是个病人。我的医生说，从脉象上感觉我这病就像装出来的一样，只是肝火有点大，心气比上次好很多，哪里像个病人。呵呵！我这3个月长了6-7斤，最愁人

孙红梅 · 发表于 2011-10-7 20:40:33

你现在也是激素依赖了，让我佩服的是你用了这么长时间激素，副作用还不明显！

goodtutu · 发表于 2011-10-8 19:56:21

你好棒！:)

小泽姑姑 · 发表于 2011-10-9 10:42:20

不敢随便拿身体出气呀！不小心这个麻烦的病就出来了

jasmine · 发表于 2011-10-12 11:06:14

昨天开始嗓子有点肿痛，馋嘴吃了几把爆米花，辣椒炒海参（这么冷的天不吃辣椒真难受，整天手脚冰凉！）。马上就出效果，之前嗓子已经一个月没痛了。哎。。。自己才是最强悍的对手！

jasmine · 发表于 2011-10-12 21:01:43

忘记说一点，前天被草蜂蛰了一下，吓得我当时就在想，人算真不如天算，我要是就这么挂了，女儿怎么办？
还好，20分钟过去了，除了针口处留下打屁股针大小的肿块之外，没有任何不适。今天想起来BAIDU了下蜂毒，其中“出血性疾病的忌用”。多亏只是蛰了一针，多亏板最近升了，多亏这个论坛有高人指导我缓慢降药。。。。感谢组织。。。

jasmine · 发表于 2011-10-12 21:05:12

上次复诊，医生跟我说起停激素的事情，他说“激素要用量足，时间短，停药缓”。之前那么多年的西医有没有跟我说，我一点印象没有，但这个乡村中医说出来，我真的很信服。供在吃激素的病友借鉴。

jasmine · 发表于 2011-10-12 21:10:14

山上的野菊花成片成片的开了。有空就上山采，回来给女儿做个菊花樱桃枕（一半菊花+一半樱桃籽，据说对小孩大脑好的），剩下的晒干喝茶煲糖水都可以，对付咽喉肿痛和季节性病毒感冒有奇效，至少对我是的。

jasmine · 发表于 2011-10-18 21:42:25

最近几天嗓子有点肿痛（医生说我慢性咽喉炎），正好从山上采了大批野菊花，就找了几朵泡水喝，喝了3天，嗓子不痛了。这次去拿药顺便问了中医，他说有火气喝野菊花可以的，但没盛开的花苞比花朵效果更好，花朵已经没什么作用的。而且我每次吃6-8个有点少，可以10多个一起吃。

jasmine · 发表于 2011-10-19 10:02:28

中医说犀牛角凉血止血有奇效，但犀牛角非常贵，只问了亚洲犀100多万一公斤，非洲犀便宜些。算下来1000多块一克。通常药里都是用水牛角替代犀牛角。比如我现在吃的药，每付里有30克水牛角，如果吃犀牛角的花，每天只需要用小刀刮一点点犀牛角粉末（1克不到）泡水喝就够。目前吃水牛角效果还不错，犀牛角可以考虑在怀孕期间替代丙球来应急，比较经济。

jasmine · 发表于 2011-12-1 10:30:05

本帖最后由 jasmine 于 2011-12-1 10:48 编辑

回广东1个月了，最后的1/4片激素在20天前就全部停掉。目前只是间断性吃中药：吃10天左右停2-3天。10天前查PLT5万4。很开心。近来开始锻炼身体：每天早晨带女儿跑步送她去幼儿园，下午走步去接她。感觉筋骨又有活力了。饮食很注意。离开山东之前，跟那个乡村医生说了我广东这边的气候情况，他根据气候特点给我调整了处方，回来这1个月一直拿处方去药店抓药吃。效果不错。但不可避免的，皮肤黄了。还有个问题，我需要单独开帖征求大家意见，是关于吃中药5个月身体的一些变化。。。感兴趣的JM们留意

杨燕 · 发表于 2011-12-1 12:52:52

jasmine 你好，请问你在山东那里看的中医，效果怎么样

jasmine · 发表于 2011-12-1 13:39:34

山东烟台下面一个镇上的卫生院的一个乡村医生。我说了地址，你也未必有勇气去。偏僻，不方便

jasmine · 发表于 2011-12-1 13:39:59

山东烟台下面一个镇上的卫生院的一个乡村医生。我说了地址，你也未必有勇气去。偏僻，不方便

杨燕 · 发表于 2011-12-1 17:15:35

谢谢你，我从09年到现在看了4个中医最后这一位是在北京，已经吃了三个月如果再吃两个月效果不明显我就考虑换中医，即使再偏僻也是在省内，到时再麻烦你，非常感谢。

ivyzibo · 发表于 2011-12-12 21:27:51

jasmine 发表于 2011-10-19 10:02

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中医说犀牛角凉血止血有奇效，但犀牛角非常贵，只问了亚洲犀100多万一公斤，非洲犀便宜些。算下来1000多块一 ...

不知道犀牛角用常了会不会也产生抗性呢

ivyzibo · 发表于 2011-12-12 21:28:36

杨燕发表于 2011-12-1 17:15

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谢谢你，我从09年到现在看了4个中医最后这一位是在北京，已经吃了三个月如果再吃两个月效果不明显我就考虑换 ...

燕，你的指标跟我差不多啊你也是山东的吗

杨燕 · 发表于 2011-12-13 09:31:07

ivyzibo 发表于 2011-12-12 21:28

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燕，你的指标跟我差不多啊你也是山东的吗

我们是同一个城市，私下可以多交流，上网我不太会，我把电话留在你的空间里。

jasmine · 发表于 2012-2-2 12:44:04

从1月开始停中药，只是饮食上注意一点。但是从中旬开始过年的气氛越来越有诱惑，开始忍不住喝红酒，喝米酒，10天左右天天都喝2两左右的酒，同时虾蟹鱼等海鲜全部开吃，身上也没什么明显症状出现，胆子就大起来，过完年后去医院查了一下，5万八。非常开心。怀孕的想法又蠢蠢欲动。应该是脾好了不少，老公也表扬我脾气少了很多。

jasmine · 发表于 2012-2-2 12:47:19

最近个人感触：忌口别太重视，营养最重要。鱼肉还是要吃的。不过，我有些贫血，好久没吃蛋黄了。
新年新脾气，新年行好运

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