从itp到sle 已落人间

Shuaizi

  我本本是性格开朗之人，只不过太过要强。以前工作总是很努力。'用自己的努力创造美好生活'也是我的座右铭。
  2014年家庭工作双重压力压到我的肩上。我的性格是不爱表达却是思虑很重，有什么情绪都自己内部消化，这次也是惯性的固执的做着自己，没想到身体却不愿意与我继续战斗，健康从内部击垮了我。
  2014年9月中旬，小腿上起了紫色的小点，忧虑，吃不下饭，舌苔呈暗黄色，脸上起了黄豆大小的小斑，当时并没在意。一周后我开始在下午4点时低烧，晚上吃药后烧退去，第二天下午又开始，伴随着更加吃不下饭，头痛难忍，舌苔颜色加深，牙龈出血，面部小斑点也开始渗血…在门诊吃药打针并没有控制住病情后，去往医院，医生看我状况随即开了血常规的化验，等待结果时，护士很负责任的又给我扎了一针，说是指血怕不准确抽静脉血再验验。结果出来后却还是只有20。第一次发病，头痛难忍，一直发烧，出血明显，医生当即建议我马上去天津血研所。
  在家人的陪伴下我们赶往了天津血研所，记得当时是周末好多化验做不了，医生给的建议是先激素冲击疗法，就这样每天都要输六七袋液体。第二天就退烧了，当时还觉得很幸运，傻傻的以为我马上就要好了……输了五天液爸爸给我挂了一个杨仁池医生的号，杨医生看了我说不太像单纯的itp，但是免疫筛查并没有太多异常，只能继续观察。当时杨医生说的话现在想想意味深刻，虽然指标正常但是我脸上的斑不太好，让我口服激素最少吃一年，好好观察。服用激素时我的板值稳定上涨，最后一直稳定在200多。在我心里其实还是比较排斥激素，于是加快激素减量的步伐，激素吃了四个半月全部减停完毕。刚刚减停时耳蜗里起了一个小硬疙瘩，血小板也掉回115，那个时候比较紧张，跑去问医生也没有什么答案，医生只说100以上都是安全的，这样我也放松下来…
  记得减停激素两个月吧，我以为我好了，又可以恢复正常的工作了，在家休息这半年也把我闲的无聊。唉…在这期间我拔了两颗牙（之前激素吃的牙齿很不好）那时板值都在100以上，但有颗牙齿伤口发炎输了三天液，这也安然度过。休息半个月，我开始工作，每天来往于公司和家里，之前一直做销售，压力大，强度高。在这过程中我没有去防晒，没有忌口，也就是一周的时间脸上起了黄豆粒大小的斑点，耳朵里的疙瘩变大并呈现往耳朵周围扩散去的趋势。知道那时我才意识过来，坏了，我真的不好了…把我的症状在网上对比了一下很像狼疮，对比了之后真的很害怕。去医院做了免疫筛查，SSA阳，ANA1:100，C3低，Sm阳，被确诊为SLE。想想自己得了红斑狼疮，这辈子也就完了，就像风中摇曳的小草，那个无助呀…
  那几天真的很恐惧，害怕，幸运的是，在家园里认识了很多有相似经历的病友，虽然只是在QQ群里却给了我莫大的帮助，让我能够重新鼓起勇气，消除恐慌，理性的看待自己的病情。真的很感谢家园，在那里得到爱，让我能够调整好情绪走下去。
  现在的我狼疮病情趋于稳定，每天按时吃药，回顾这一年，我还是走了很多弯路，如果要追究真的要追究自己，比如一开始我不愿意去看医生，对激素抗拒，饮食不忌口，好胜心太强不懂的放下，没有重视免疫筛查，服用激素阶段其实是可以隐藏病情的…我想如果之前有意识的话，也不至于这次复发时受那么多罪。
  现在的我虽然身体里住了一条小狼，但是已经学会和他好好相处，我不怕他，虽然生病了，但是我还有时间，接下来，好好生活，要幸福！
  文笔不好，比较罗嗦，但是答应大三哥把生病过程记录下来，也许能对病友有帮助，如果能，那太好了。
  

孟桐妃

谢谢你的分享，相信很多病友都能战胜疾病的恐惧的。

Shuaizi

战胜恐惧，其实就赢了一大半的战役了，我自己的情绪平稳过渡算幸运，也希望朋友们不要为恐惧情绪所累。一起加油。

守候阳光

加油！

evencc

加油！我查过两次，也有一次狼疮抗凝因子弱阳，但是目前无法确诊为sle或者其他免疫疾病，医生还是给定性为免疫相关itp

宁宝儿

我那个狼疮也是弱阳性，但去风湿科专家说不是风湿病

北戴河玲娜旅馆

加油，无论itp还是狼疮都需要好心态，累了就歇一歇，想干什么干什么

胡秀文

感谢分享！太有启发了。

大三哥

家园对你致以最良好的祝福

大三哥

这个帖子实际很有代表意义，也就是发病的时候所谓的确诊不是一成不变的。ITP是个需要长期随诊评估的良性疾病