跪求三岁八个月宝宝血小板一直个位怎么办

维不痛如何成长 · 发表于 2015-8-26 15:58:29

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周医生你好，我宝宝去年10月份，发现两腿淤青带去医院检查血小板5，住院骨穿确诊lip，当中血小板反反复复激素加加减减，最后导致激素无效六月份血小板2冲了三瓶丙就停了激素。听群里病友说达哥的中药不错，我们跑到广州拿中药吃。现在吃了三个月了。板还是一直在个位，我们也一直扛着，身上背上腿上有少量的血点，脖子那里老是一块一块的血点消了又起，起了又消反反复复。吃中药唯一症状好的就是嘴巴没有那么爱起血泡了偶尔有几个零星的血点后几天会消··消了也会起，宝宝现在很瘦小，饭量还可以就是没吸收，比起同龄的要矮很多。汗也特别多，逛下公园衣服都得湿。睡觉也是很大的汗。老爱说梦话，睡觉不安稳，翻来翻去，宝宝皮肤也不好脸上都好像有血丝感觉皮肤特别薄，不知道是不是吃激素吃的长的原因，
我宝宝没有湿性出血，我想问下我这样个位一直扛着会不会影响宝宝病情啊··
·····
原谅我的啰嗦，跪求帮助。，

羊羊20030205 · 发表于 2016-4-23 12:51:32

14的确还可以，我女儿三岁多得Itp一直到现在13岁，板只有在个位数时才输点丙球，1万以上基本上不处理。

周泽平 · 发表于 2015-9-7 23:01:08

当血小板低于10-20或者有出血的时候，可以考虑用丙球，每次0.2-0.4g/kg体重，只用一天，第二天查血常规如果血小板恢复至20-30以上，后面可以不再接着用。定期复查血常规，如果血小板再次低于10-20或者有出血的时候再用丙球，但一般至少间隔一周，这样整个治疗费用不会太高，也避免了激素长期使用的副作用。

周泽平 · 发表于 2015-9-2 01:29:53

按照你的描述，孩子的激素用了8个月左右的时间，无论如何时间太长。3岁的孩子其实间断的丙球治疗是一个不错的选择。你说的哪些副作用还是比较像激素的副作用。

维不痛如何成长 · 发表于 2015-9-7 14:44:07

周泽平发表于 2015-9-2 01:29
按照你的描述，孩子的激素用了8个月左右的时间，无论如何时间太长。3岁的孩子其实间断的丙球治疗是一个不错 ...

怎么个间断法···宝宝冲激素一般一个星期10天掉个位

维不痛如何成长 · 发表于 2015-9-11 14:02:51

周泽平发表于 2015-9-7 23:01
当血小板低于10-20或者有出血的时候，可以考虑用丙球，每次0.2-0.4g/kg体重，只用一天，第二天查血常规如果 ...

我宝宝没有湿性出血。个位也没有·精神也还好·个位可以杠么·，个位可以一直抗么··

周泽平 · 发表于 2015-9-16 19:36:50

老外都是这样的，没有明显的出血就不治疗。

晨晨妈-新疆 · 发表于 2016-4-20 00:17:24

维妈，孩子最近咋样？

维不痛如何成长 · 发表于 2016-4-20 13:43:09

晨晨妈-新疆发表于 2016-4-20 00:17
维妈，孩子最近咋样？

还那样。。版14

心朋友 · 发表于 2016-4-20 20:50:31

你孩子要密切观察，没症状的情况下，要吃好，休息好，心情好，愿早日康复！

大三哥 · 发表于 2016-4-21 12:51:18

14还可以啦

维不痛如何成长 · 发表于 2016-4-21 15:35:06

大三哥发表于 2016-4-21 12:51
14还可以啦

三哥太会安慰人了···

维不痛如何成长 · 发表于 2016-4-21 15:35:30

心朋友发表于 2016-4-20 20:50
你孩子要密切观察，没症状的情况下，要吃好，休息好，心情好，愿早日康复！

谢谢

贺妈 · 发表于 2016-4-24 16:38:44

羊羊20030205 发表于 2016-4-23 12:51
14的确还可以，我女儿三岁多得Itp一直到现在13岁，板只有在个位数时才输点丙球，1万以上基本上不处理。

孩子的日常生活受限制吗？比如饮食？活动？上学？

维不痛如何成长 · 发表于 2016-4-25 13:07:26

贺妈发表于 2016-4-24 16:38
孩子的日常生活受限制吗？比如饮食？活动？上学？

没正常上学

程晓梅 · 发表于 2016-4-25 20:04:17

我姑娘板15左右,一直正常上学,9岁得病,今年该上大二了.

李立军 · 发表于 2016-4-26 12:54:28

我有德国带回的哎曲波怕，是自己使用的。
我是2015年11月中旬带回的，因为小板正常了，于2015年12月26号停用。所以有多余的，愿意提供，不过你要医生同意。
如果有效的话15天内小板会升到200以上。然后用一个半月减量到停药。减量药可以用香港卖的印度产的哎曲波怕，印度产的哎曲波怕价格便宜。

缺点是哎曲波怕会把味蕾全部打掉，味蕾一旦打掉，大人可以坚持饮食，小孩会不吃任何食物的。停药后3个月才能恢复。小孩能否适用就不知道了。

如果愿意使用，我的微信是：shanghaililijun0001

愿望水晶石 · 发表于 2016-8-13 21:06:41

程晓梅发表于 2016-4-25 20:04
我姑娘板15左右,一直正常上学,9岁得病,今年该上大二了.

真佩服，这是十几年怎么过？我家11岁得病，今年高三，马上读考大学，听说血液病的孩子大学可以不录取的？你家是怎么面对这个问题的？请赐教！谢谢！

大三哥 · 发表于 2016-8-14 11:42:02

李立军发表于 2016-4-26 12:54
我有德国带回的哎曲波怕，是自己使用的。
我是2015年11月中旬带回的，因为小板正常了，于2015年12月26号 ...

你的经历能不能分享一下

xiaolingdanglsl · 发表于 2016-9-19 14:52:01

跟我家宝宝的情况很像，“瘦小，饭量还可以就是没吸收，比起同龄的要矮很多。汗也特别多，睡觉也是很大的汗。老爱说梦话，睡觉不安稳，翻来翻去”，我们现在扛着呢。我认为我们这种情况是脾胃虚弱之类的问题，需要静养，饮食调理。

xiaolingdanglsl · 发表于 2016-9-19 14:53:13

还有脾气很大，之前有过3年便秘，但是便秘喝了金薯叶之后好了。

文文妈 · 发表于 2016-12-1 21:50:02

加油

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uvuBV4B9EG · 发表于 2021-2-25 00:42:09

现在怎么样了？孩子恢复了吗？孩子后来那个骨穿报告是怎么回事啊？

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