口服激素治疗无效，该如何治疗

ynhuangmei

我女儿，一岁三个月。今年6月9日发烧最高40度，当时查板184，在门诊输抗生素阿莫西林舒巴坦抗炎治疗，之后反复发烧，于2015年6月11日复查血小板只有5，双腿及背部有淤青，全身散在出血点。。（特别说明：双腿淤青已有两个多月，当时以为是碰撞未引起重视）住院治疗当时使用丙球2.5g*3瓶，地塞米松4mg*4天冲击治疗，同时辅以泮托拉唑治疗，治疗后板6月13日出院，当时板值为343。诊断为：免疫性血小板减少症。住院期间检查异常的有：幽门螺旋杆菌感染，巨细胞病毒感染3.47+06IU/ml，EB病毒核心抗原LgG抗体阳性，EB病毒衣壳抗原LgG抗体阳性，抗核抗体阳性。6月14日口服泼尼松5mg，bid，当时体重7公斤。
6月17日泼尼松2.5mg，bid，板值343。
6月19日泼尼松2.5mg，bid，板值209。
6月22日泼尼松5mg，tid，板值79。
6月25日泼尼松2.5mg，tid，板值58。医生说口服激素无效，要求减量。
6月28日泼尼松2.5mg，bid，板值35，更昔洛韦70mg，tid(共服14天)。右膝盖有淤青。同时做骨穿，结果为三系增生伴巨核细胞成熟不良，确诊itp。
6月30日泼尼松2.5mg，bid，板值18。有淤青未见出血点。第二次住院治疗给予丙球5G*3天冲击治疗。
7月1日泼尼松2.5mg，bid，板值68。
7月3日泼尼松2.5mg，qd，板值101。出院
7月6日泼尼松2.5mg，qd，板值152。
7月8日停泼尼松。昆华医院复查抗核抗体1:40滴度（+），1:320滴度（—），C3,C4补体正常，抗中性粒细胞抗体正常，抗心磷脂抗体正常。
7月10日发烧，板值56.给予头孢西丁*4天+地塞米松4mg*3天，静脉输液治疗。期间板值为116、151、142。
7月13日给口服地塞米松7.5mg，bid。
7月20日地塞米松7.5mg，bid，板值60。左小腿有瘀斑、咽喉红。加服櫆杞黄颗粒口服增强免疫力，及头孢克圬抗炎治疗。
7月22日地塞米松7.5mg，qd，板值33。医生说口服地米无效要求减量，同时足背有瘀斑。
7月25日地塞米松3.75mg，qd，板值44。
7月27日停地塞米松。
7月30日板值43，身上有散在出血点，有2块淤青。
8月1日板值19，身上有散在出血点，淤青增多。
8月3日板值11，身上有散在出血点，淤青增多。第三次入院治疗，冲丙5g*2天。
8月5日，板值105.给出院，住院检查：DNA(EB),DNA(HCMV)均为0。
目前想咨询，我家宝宝是否口服激素无效，那下一步治疗该如何治疗呢？有抗核抗体阳性，是否治疗效果差？医生想让我家宝宝用干扰素，是否可行？还需要做什么检查。

周泽平

激素现在没有用的话以后就不要用了，如果低于20就用丙球一天，每次0.4g/kg体重。抗核抗体1:40滴度（+）不算阳性。干扰素不合适。暂时不需要其他进一步检查，定期复查血常规，必要时丙球。

hanhandeye

周泽平 发表于 2015-8-9 14:11
激素现在没有用的话以后就不要用了，如果低于20就用丙球一天，每次0.4g/kg体重。抗核抗体1:40滴度（+）不算 ...

主任，我家也是药物无明显效果，两年了，现在基本上就是一个季度要一次丙球来维持。丙球我家一般是一次性挂2－4天，每天7.5克（体重21KG）。请问，这样的丙球用法对吗？还是主任你说的，每次用一天就好？？

ynhuangmei

谢谢周医生回复，但是我家宝宝冲丙之后降的很快。如果说冲丙时间间隔太短，那会不会影响丙球的治疗效果。还有周医生，我们想亲自上您的门诊看看。

周泽平

hanhandeye 发表于 2015-8-9 23:32
主任，我家也是药物无明显效果，两年了，现在基本上就是一个季度要一次丙球来维持。丙球我家一般是一次性 ...

一个季度用一次就可以维持还是不错的。用量没问题，如果用一天血小板就升上来了，后面的就省了呗。

周泽平

ynhuangmei 发表于 2015-8-10 14:48
谢谢周医生回复，但是我家宝宝冲丙之后降的很快。如果说冲丙时间间隔太短，那会不会影响丙球的治疗效果。还 ...

我每周五下午门诊，内科14号诊室。

ynhuangmei

周医生，您好。孩子8月3号冲丙，8月18号复查的板值81。8月31日孩子双小腿出现很多出血点脚心也有。没有复查常规，想先咨询一下您。之前孩子板值低于20的时候，出血点没有现在那么多。如果复查板值低于15需要冲丙吗？在家园里很多人建议没有湿性出血可以先观察，我们家只有出血点和淤青可以不用冲丙吗？主要是担心冲丙过于频繁会导致失效。还有孩子那么久板值一直降都不会自己升高，这主要是因为什么？周医生本想等到周五再挂您的号，但是有时候孩子有情况又等不到那天。那其他时间还可以挂；您的号看病吗。

周泽平

你孩子丙球的作用维持一个月的时间已经很不错了啊。所有的治疗中心环节是针对出血，而不是单纯的血小板计数。我的门诊九月份开始换成每周一下午了。其他时间可以直接到五楼A区血液科医生办公室来找我。

ynhuangmei

周医生，感谢您的回复。9月2日孩子出血点未减少，伴发热。后复查血常规板16，超敏c19.7，给予头孢西丁三天抗炎治疗，后复查板值31。之后未复查。抗生素治疗炎症，对血小板提升会有作用吗？还有儿童医院医生建议大剂量激素冲击和丙球可以间断治疗。大剂量激素治疗的副作用是什么，可以采用这种治疗方案吗？

ynhuangmei

周医生，感谢您的回复。9月2日孩子出血点未减少，伴发热。后复查血常规板16，超敏c19.7，给予头孢西丁三天抗炎治疗，后复查板值31。之后未复查。抗生素治疗炎症，对血小板提升会有作用吗？还有儿童医院医生建议大剂量激素冲击和丙球可以间断治疗。大剂量激素治疗的副作用是什么，可以采用这种治疗方案吗？

周泽平

积极的抗感染会有助于血小板的恢复。你孩子才一岁多，建议丙球首先，不要长期大量应用激素。副作用太大。可能会影响孩子生长发育。