我该怎么办？

zxc · 发表于 2015-7-27 22:48:18

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5月8日这是个让我不敢回想的日子，宝宝出生的第五个月，7日晚上发现宝宝身上有红色针头大的小红点，开始和宝爸上网查询，我认识到了＂紫癜＂这个闻所未闻的词，它的解释令我害怕。8日一早就抱宝宝去了医院，看了皮肤科，医生告诉我们是紫癜，去化验血常规，只要血项没事就不用担心，我当时心里就开始担心起来，宝宝从出生第一次扎针，我和他都哭的很厉害，我抱着等结果的时候听到化验室的大夫叫宝宝的名字，我和宝爸急忙上前，医生说血小板很低，然后让我们等会再复查一遍，那时我心都提到嗓子眼了，最后结果出来了，血小板6！我从来对血小板这项指标没什么概念，当时只知道很害怕，却不知道有多严重，直到医生说＂你这太吓人了，不要让孩子哭闹着急＂这时我才意识到情况的严重。住院后医生告诉我们血小板这种情况下可能出现的危险，当时我体会到了什么叫崩溃，我告诉自己，如果宝宝有任何不好的情况我一定不活了。医院当天用了止血的抗病毒的，第二天上了丙球，随后用了激素，还用了两个单位的血小板（现在想想血小板可以不用）随后血小板200多，300多，400多，出院时让口服泼尼松片，一周后减量，两周后停药，期间血小板一直正常。停药期间血小板一直正常，一直到6月27日，我发现宝宝身上有疑似出血点和水泡样的痘，查血小板104，我的心一下又沉了，医生说正常，可我还是不放心，隔天又查成89，当时检查嗓子有点红，让吃猴耳环消炎颗粒，vc和氨肽素，到7月6日复查升到155，我的心才又松懈了，把药也停了。可是这期间宝宝身上总有出血点和水泡，也不是很多，起起落落的，直到7月17日复查又降到77，我才意识到这病反复的可怕，最近这两次验都是60多，出血点也不断起起落落。这期间我们去了好几家医院，医生的态度都是不冷不热，也给不了一个好的治疗办法，问的多了他们还烦，我是在不知道该怎么办了，现在血小板只要不再下降对我们来说就是好消息，宝宝现在才七个月，我真想替他生病，如今的社会能遇见个好医生那是福气，我现在都不知道该去哪看病，也害怕血小板再降下来，还要输丙球吃激素吗？我们每天都过着提心吊胆的日子，每天都趁宝宝睡着观察身上有没有出血点。在这里我看到很多和我们一样的家长，相信你们能理解我们的心情，这个病究竟该怎么治？我们现在该怎么办？

独语斜栏 · 发表于 2015-7-28 07:40:24

儿童的应该会好一些，随着自身免疫力的提高，痊愈的机会很大。

尘缘 · 发表于 2015-7-28 12:05:52

首先你很明智在论坛发贴求助，给你儿童群号，进群学习下吧，不要担心，孩子越小，恢复越快

尘缘 · 发表于 2015-7-28 12:05:57

儿童血小板减少ITP5 45258668

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