ITP 1年 7岁半

gxyan83

您好医生，前面需要罗嗦一些其它的，目的是想让您帮我分析下我家孩子的发病原因。

发病前：
我女儿晓茜出生于2008年的1月1日，足月顺生；
13年9月份，孩子发高烧急性阑尾炎住院14天，做了正宫切（肚脐下竖切）的阑尾炎手术，手术前后共4-5天孩子滴水未进，不让家长看护，住的监护室，另个需说明的事，孩子不爱吃，很瘦，但体质很好；
阑尾炎手术后孩子就一直说腿累，先后看了骨科、保健科、普外科，说是生长性疼痛，和手术无关，当时测血常规一切正常。
14年3月15日，孩子得了水痘，在社区门诊拿的药吃，具体药名字已不详。

发病后治疗经过：
14年大约是4月中下旬开始，孩子腿上总是有瘀斑出现，好了又有，当时认为这是孩子磕碰造成的，问她怎么弄的，她总是说不知道，为此还打过她
14年6月29日，心里感觉不对劲，带她去县医院查血，发现板低，只有11，当天下午去省儿童医院看门诊，板24，医生说先吃升血小板胶囊，能升上来就没事，当晚回家口服1粒，第二天复检板16，当天入院；入院后第一天先抽了骨髓，随后输止血药和丙球5瓶，第二早上抽血化验、输止血药，第三天输止血药，第二、三天应该测板了，具体值因为第一次碰到这个不懂得记录。。第四天板300多，诊断为ITP出院。
7月4日出院后口服激素，从7粒/天开始，每周复查板值，然后逐量减停激素， 吃激素时间共计3个月左右，停激素后约3-4个月，板值都在50以上。具体用药及板值我做了简单整理，详见附件图片。
直至15年2月份，孩子反复感冒板值降到24，这时我们决定看中医，用中药调理。
从3月份—5月份，吃了3个月的中药，板值高时到过59，低时23、4。
由于孩子从11月份开始总是不时地说肚子疼，过会又没事了，并且大便不成型，消化科检查，B超显示结肠壁增厚，最后诊断是吃药伤胃导致，遂开始吃磷酸铝凝胶护胃的药，其它药暂停了。
孩子从去年直至前天15年的7月5日，板值又回到了发病时的原点，测板15，目前入院充丙中。

我想咨询的是：
1、孩子发病原因和做阑尾炎手术、得水痘，是不是有关系？我是这样想的，孩子本身瘦弱，做手术伤了元气，又没有好好补身体，得水痘后病毒侵袭。
2、附件的检查单是之前的化验结果，不合格的几项，特别是SSA阳性、LgG  27.6 高于标准值两倍、CD3+低、CD4+低、而CD3+CD4+CD8+又高、RMI、MFR低，这些代表什么意思？代表着其它什么潜在病吗？需要复查吗？医生说我家孩子是大女孩了，怕有别的病，比如红斑狼疮，说的我很害怕，并且她脚上抓挠后有红色的干皮，我好担心。
3、孩子已经吃过一轮激素了，这次充丙后，我不想让孩子再吃激素了，孩子的胃都吃坏了，该怎么治疗对孩子最好呢，直接看中医还是观察呢？

非常感谢！

周泽平

1、孩子发病原因和阑尾炎手术应该没有关系，和水痘不排除有关系。
2、附件的检查单没有看到啊。扫描后发上来看看。
3、腹痛、大便不成型，B超显示结肠壁增厚这些需要到消化科看看，不一定就是激素副作用，排除一下其他问题。
4、我要看看你的检查单，目前暂时来说，丙球用一天如果有效的话可以定期丙球治疗。不要长期激素维持。

椰儿古拜

主任  又来咨询您了   我们慢性三年了  激素依赖最后一片减不下去   一停就跌二万以下  试过二轮都这样   目前停了一年了  现在大半年每月冲丙   45公斤   只冲一天三或六瓶  一冲就上五到十万   管一个月左右   又到二万以下  有时流鼻血就又冲   医院能报一半左右   是目前先采取这种诊法   还是去天津用美罗华或别的二线药呢  请教谢谢

gxyan83

您好，周医生。昨天图片没有上传成功，现在已补充上传，请查阅。

昨天住院复查了一些项目，LgG 26.多，比正常值高2倍，LgG是在充丙后测的，值高和充丙有关系吗？
SSA检测阴性，其它结果还未见到。

上次骨传结果，时隔一年了，我没让重新做骨传，只是复查了去年不合格项的检测，不知这样对不对。
这次充完丙8小时后采血测板，从原来的15升到了60多，今天结果还未出，这应该是丙球有效吧，丙球有效是不是可以暂时认定为就是ITP，不用骨穿呢？

另外，这次充丙后，需要孩子再服用激素外的什么药物吗？我担心单纯观察板掉的过快，充丙频繁。

非常感谢您！

gxyan83

周泽平 发表于 2015-7-8 02:16
1、孩子发病原因和阑尾炎手术应该没有关系，和水痘不排除有关系。
2、附件的检查单没有看到啊。扫描后发上 ...

您好，周医生。昨天图片没有上传成功，现在已补充上传，请查阅。

昨天住院复查了一些项目，LgG 26.多，比正常值高2倍，LgG是在充丙后测的，值高和充丙有关系吗？
SSA检测阴性，其它结果还未见到。

上次骨传结果，时隔一年了，我没让重新做骨传，只是复查了去年不合格项的检测，不知这样对不对。
这次充完丙8小时后采血测板，从原来的15升到了60多，今天结果还未出，这应该是丙球有效吧，丙球有效是不是可以暂时认定为就是ITP，不用骨穿呢？

另外，这次充丙后，需要孩子再服用激素外的什么药物吗？我担心单纯观察板掉的过快，充丙频繁。

非常感谢您！

周泽平

丙球就是IgG的混合物，所以丙球之后测免疫球蛋白水平是没有意义的。看过你孩子的血小板变化情况，最低也有23，可以不用很积极的治疗，如果血小板15没有出血也可以谨慎的观察，再次的骨穿我认为没有必要。

椰儿古拜

主任好  昨天提到慢性三年Itp的男孩  今年十一岁了  请指导

gxyan83

周泽平 发表于 2015-7-8 23:33
丙球就是IgG的混合物，所以丙球之后测免疫球蛋白水平是没有意义的。看过你孩子的血小板变化情况，最低也有2 ...

好的，非常感谢您！您的回复给了我们莫大的安慰和感动！

gxyan83

周泽平 发表于 2015-7-8 23:33
丙球就是IgG的混合物，所以丙球之后测免疫球蛋白水平是没有意义的。看过你孩子的血小板变化情况，最低也有2 ...

周医生，您好，我们单位7月18日有个旅游，车程6小时，共3天，去云台山，孩子7月6日充的丙，我是想让她放松下心情，不知道像我们孩子这种情况，这个时候能否参加。盼复！非常感谢您。

周泽平

30以上就没有问题

周泽平

椰儿古拜 发表于 2015-7-8 07:50
主任  又来咨询您了   我们慢性三年了  激素依赖最后一片减不下去   一停就跌二万以下  试过二轮都这样    ...

可以考虑用小剂量美罗华，其它二线药物暂时不考虑。如果每月一次的丙球费用你可以承受，这个间断的丙球方法也是可行的，否则1片的激素可以作为替代方法。

椰儿古拜

太谢谢主任了  下周您要在门诊  我想带孩子去您那  这边开了转诊证明  如果能去您那住院用美罗华  回来我们当地还能报销一些   带多少费用呢

椰儿古拜

主任  再啰嗦一下  您说的一片激素替代  是不是还是从常规十片吃起…减到一片后维持观察   谢

周泽平

如果2片激素能迅速起效就不要更大剂量；小剂量美罗华本身的费用不到2万，不用等到我周五的门诊，直接到血液科医生办公室找我就行。

椰儿古拜

好的主任  15号到二十几号都可以去办公室找您吧

椰儿古拜

周大夫好  网上咨询了天津血研所大夫 说让查个先天性血小板基因检测  有必要吗  您那可否做

周泽平

问的是哪个大夫？一般先天性的血小板减少对常规的治疗没有效果，大多血小板水平相对稳定。你孩子的情况不太符合先天性的特征。

椰儿古拜

是天津血研所竺晓凡主任建议查的