130天ITP宝宝求助，烦请周医生帮忙看看！

芃芃爸

病情概况

一、      病发前大约20天左右接受过疫苗，当时3个月多几天。（3月龄：脊髓灰质炎糖丸—第二针；百白破疫苗—第一针，因为当时不懂，卫生院极其不负责的医生，让我们把2个月大时的疫苗和3月的疫苗隔天打完！！！一个才100天的孩子就要承受如此医疗事故，一个国家强制执行了十几年的疫苗计划，被基层人员当成指标完成！这笔账日后再算！），病发前15天左右，每天偶有咳嗽，因咳嗽时间短而少，故未送医。之后至5月4日前，面部出现小红点及腿部淤青，因疏忽未引起重视。4月19日至5月4日，一直在父母家和丈母娘家及丈母娘服装店来回带养，接触外部环境及人群较多较杂。

二、      5月4日晚7点左右有便血，估计量为一滴血。晚上至凌晨发烧至38度多，用物理降温法恢复正常体温。

三、      5月5日上午10点左右，送台州市立医院（县级）儿科就诊，验血血小板计数p1，几乎无。立即随车挂1瓶丙球蛋白（按照体重约7.5KG计算）乘救护车送至浙江省台州医儿科（地市级），当天下午至晚上继续挂2瓶丙球和甲强龙针，测得血小板计数2，仍有少量便血。
5月6日3瓶丙球及甲强龙针，测得血小板计数36
5月7日甲强龙针，测得血小板计数234
5月8日甲强龙针
5月9日出院，血小板计数240

四、      5月10日至5月12日强的松每天3片（5mg每片，分3次）

五、      5月13日强的松1片（5mg每片）（因疏忽只喂了1次）上午送台州市立医院（县级）儿科就诊，验血血小板计数378。
六、      5月14日强的松3片（5mg每片，分3次）。

七、      5月15日送至浙江省台州医院儿科（地市级），测得血小板计数175，回家后强的松2.5片（5mg每片，1次服用，医生说激素效果不佳，将服药时间改为早上并一次性服用2.5片）。葡萄糖酸钙口服液半瓶。

八、      5月16日至5月22日，每天早上8-9点：强的松2.5片（5mg每片，1次服用），晚上葡萄糖酸钙口服液半瓶。

九、      5月22日送浙江省台州医院儿科（地市级），测得血小板计数83，医生建议送诊杭州儿童医院，并开了1瓶氨肽素片，嘱咐每1天3次每次0.5片（因感觉非常规药，故并无喂药）。下午强的松2.5片（5mg每片，1次服用）葡萄糖酸钙口服液半瓶。

十、      5月23日至5月25日，上午强的松2片（5mg每片，1次服用）因葡萄糖酸钙拉肚子故停掉，这次减量是看了我们论坛决定采用美国ITP诊治指南作法，超30既观察不用药，所以参考了论坛经验决定每周减半片，何况强的松似乎无效。

十一、5月25日上午，上海儿童医院血液科挂了308元主任医生特需门诊，自认为是目前国内小儿血液科最顶级医院里的顶级医生了。看我不同意加强的松的量，把其改为美卓乐每天2片（5mg每片，2次服用）。

其实去之前我心里已经有答案，因为百度浏览了那么多治疗方案，心里大概就有数了，医生在什么时候会开什么药。自从百度时发现美国ITP诊治指南后细心研究了那16页译文，特别是 5月23日在百度偶然发现我们的网站，看了里面的很多孩子的经历，我决定搏一搏。先尽快在安全范围内把激素降下来，然后采用大于30不动，小于30密切观察，小于10进行急救。在权衡了用激素取得成功概率和失败后副作用的利弊，从孩子长远身心考虑，我决定不采用目前医生主流的激素治疗方式，而采用美国的治疗方式。因为激素一旦长时间使用失败，我无法承受。当然这是建立在急救时丙球有效及目前激素无效且短时间减量的前提下板还在一个比较稳定高位的前提之下。

烦请周医生对我的想法做出点评，有不当的地方请直接尖锐的指出，毕竟这是个小生命，作为父亲我希望以他最小的伤害完成大人们错误的救赎！特别是减量停激素后可能面对的困难，还有就是尝试新开的美卓乐的成功几率及失败成本是多少。
谢谢！

周泽平

按照你的描述，孩子血小板减少的诱因不能除外疫苗或者感染，两者都是无法预测的。整个病程符合ITP的表现，激素和丙球治疗有效。后续治疗方面，我很同意你自己的意见，激素可以每周减半片直至减停，大于30 再治疗，其实对于孩子来说，只要没有出血，在10以上都可以谨慎观察而不用药。需要治疗的时候可以用丙球0.4g/kg体重，用1天如果有效，血小板升至30以上，接下来的几天可以不再继续用。