求助周医生治疗方案！孩子血小板15，万分感谢！

百合 · 发表于 2015-3-28 21:42:27

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周医生：你好！孩子，女孩9周岁，在2013.6.12因血小板2.8万住院，在我们山西大同第三人民医院做了他们能做的检查：骨穿（巨核细胞200），免疫，抗体检查都正常，后确诊ITP，住院第三天开始用激素强的松6粒，利巴韦林，青霉素，奥美拉唑，在用激素第4天血小板10万，住院14天出院24.6万，激素于2013.12月逐步减量并停药。期间于2013.7.5开始喝北京麻肉中药，到2014.4月停服，血小板一直20多万稳定。回忆发病前（1.在发病前半年有过2-3次流鼻血，发病前1月流鼻血4次，发病前一周有感冒.2.在孩子4周时得鼻窦炎在2年内有过大量用头孢克扝及中药，3.我们结婚新房装修完1周就住进了，孩子在1年后出生也基本就在家抚养4.孩子2岁查有缺锌）但在2014.12月反复溃疡，后补锌治疗溃疡痊愈（孩子在2岁时就差缺锌，之后断续补，但未复查），之后2015.1月查板17万淋巴细胞56%，2月1号查12万，2月13号查6.6万，2月23查5万，期间服用麻柔中药3天，阿莫西林，四季抗病毒合剂，2月27查7万，中间过年，初六查板2.8万，初七开始服用麻柔中药，加阿莫西林，四季抗病毒合剂，蒲地兰，锌（因孩子嗓子红，有溃疡），于2015.3.2查板5万，其他正常，之后开学二周后查板2.8万，中间感冒一次并引发鼻窦炎，又服用四季抗病毒，蒲地蓝口服液，鼻窦炎口服液，3.13查板2.3万，3.25查板1.5万，期间一直除了感冒，一直喝麻柔的中药，但现在板一直往下掉，当地医院让我们住院用激素加丙球，但我们不想再给孩子再用激素，用丙球又怕是暂时的冲上去，并有可能感染梅毒什么的。现在想请教周医生：孩子这次是属于复发还是已经是慢性ITP了，还有痊愈的可能吗？现在孩子这种情况板这么低，我们应该采取怎样的治疗最正确，对孩子的伤害又小！

百合 · 发表于 2015-4-15 20:57:57

谢谢！周医生！每次看到您这么晚还帮我们分析病情，很是不忍！但是我们太无助！看到孩子这样心都碎了！只能劳烦周医生了，但也希望周医生注意休息！周医生:孩子冲丙5瓶第3天血小板4.7万，还用冲丙吗？丙球是血液制品容易感染梅毒，艾滋，我们也用的胆颤心惊的！如再给孩子感染上这些，我们也活不成了！有大夫建议一周一次连冲5到6周，也许血小板就稳住不掉了！这种治法有依据吗？

周泽平 · 发表于 2015-4-4 13:12:48

没有感染的证据就不用管。目前病程接近两年，慢性。二年左右也还是有自愈可能的。因为儿童大多有感染诱因，随着免疫系统的逐步完善，大多会自愈，但不是全部。

周泽平 · 发表于 2015-3-29 14:37:10

如果目前血小板15没有任何出血，基本还是可以接受的。建议停掉所有的药物，包括XX。明确一下目前是否有感染，有感染就积极控制感染，没有就继续观察，如果血小板低于10或者有明显的出血倾向，可以丙球0.4g/kg用一天。

百合 · 发表于 2015-3-29 20:33:58

万分感谢周医生！怎么观察感染呢？孩子白细胞不高，正常！我们只知道观察白细胞，还有别的可参考的检查吗？还是查一下病毒？还由最重要的：周医生，孩子是复发还是已经成慢性的了？有治愈的可能没了？当时住院医说：三个月基本治愈，两年完全治愈！有依据吗？

百合 · 发表于 2015-4-6 19:35:37

谢谢周医生，这几天孩子血小板反复变化，掉到1.5万，等到3天又升到2.9万，隔一周查又掉到1.5万，这样反复我们准备用点丙球冲一下，看能稳住吧！当地大夫让连冲5天，每天5瓶，说这是治疗急性的方法，每周冲1次是治疗慢性的，长期再这样波动上不来就永远上不来了！无助啊！

百合 · 发表于 2015-4-6 20:01:38

周医生：这个病会转变成其他病吗？如久治不愈或反复发作？

百合 · 发表于 2015-4-7 06:51:37

周主任:请问将近二年笫一次复发充丙是按急性连充五天还是怎样?多谢了

周泽平 · 发表于 2015-4-10 00:28:07

1、丙球如何用改变不了ITP的自然病程。和是否急性还是慢性无关。
2、ITP不会变成其它病，但是有些病可能在早期表现为单纯的血小板减少，需要每年复查ENA等检查；
3、丙球使用的建议同前

百合 · 发表于 2015-4-12 19:21:12

谢谢周医生！这么晚了还回贴！感激之情无法言表！！！！！！这几天孩子住院了，冲了一天丙，正等待中！冲丙，可以在家冲吗？还有周医生：孩子身上有几块白斑，色素有点脱失，和2013年用了6个月强的松有关系吗？周医生，我们家长需要采取怎样的措施，帮助孩子孩子在这两年痊愈？？？还是就这样等着！ITP的自然病程是什么？在哪能看到您在2014年底在昆明做的讲座资料？

百合 · 发表于 2015-4-12 20:00:04

周医生：孩子2013.6月确诊itp，当时住院第4天血小板就10万，后痊愈血小板20多万，在2015.2.13血小板掉到6.6万，到目前1.5万，也是慢性itp吗？当时孩子好了？

周泽平 · 发表于 2015-4-14 23:15:02

丙球一般还是应该在医院用。强的松和色素脱失没有必然联系，需要到皮肤科明确一下。孩子是否会在两年左右痊愈和什么样的治疗是没有关系的，也没有办法能够预测。

桐妃和大三哥他们一直在筹备出关于ITP的100问这方面的资料供大家参考。但愿能够很快和大家见面。

百合 · 发表于 2015-4-15 21:01:04

丙球是孩子自体的比激素对孩子伤害小？是这样吗？周医生

周泽平 · 发表于 2015-4-20 22:44:20

孩子冲丙5瓶第3天血小板4.7万，建议后面2天的丙球就不再用了。现在的丙球还是相对很安全的，感染输血相关疾病的风险客观存在，但是比中彩票的几率高不了多少。

关于一周一次连冲5到6周的用法。我的建议，还是首先按照血小板的需要，低于安全水平的时候用，但是如果丙球应用的很频繁，可以试试一周一次连冲5到6周的用法，然后再观察血小板变化的情况。

激素的副作用，尤其是长疗程大剂量的使用，副作用很大，尤其是对儿童患者。

百合 · 发表于 2015-4-21 10:54:42

谢谢！周医生！冲丙1次等到第8天复查血小板2.8，身上一碰有瘀青，出血点！周医生:难道就这样等着！能不能用刚发病时的治疗方案，用强的松6粒，用上3个月让血小板上来，再保养等自愈？这样反复低下去真怕上不来！用3个月激素强的松6粒(孩子体重35公斤)，算长疗程大剂量的使用吗？医生家长一直说激素副作用大，激素对孩子的伤害到现实中通俗讲会导致什么样的病变？孩子从2015.2.13血小板掉到6.6万到现在的2万多，已经70天了，我们真不敢等了！降到2万多也不敢让孩子去上学，大人孩子都是煎熬！周医生:请问多长时间测一次血常规合适？多谢了！

椰儿古拜 · 发表于 2015-4-21 11:11:28

同病相连呀

百合 · 发表于 2015-4-24 21:00:09

周医生：中间发烧38度，冲丙第12天板2.7万，，一查白细胞12万，中性粒细胞74%，淋巴细胞20.2%，口服阿莫西林胶囊，蒲地兰口服液，itp可以喝阿莫西林胶囊吗？今天，孩子有一颗牙快掉呀，流了很多血，好在她自己不流了，我们不敢碰已经活动的牙，能拔牙吗，还是等它自己掉？

周泽平 · 发表于 2015-5-1 17:39:37

血小板2.8还是28*109/L？如果血小板28皮肤少量出血仍可以观察。如果没有明显出血，可以每周查一次，有出血随时查。
有感染的情况请到儿科就诊，需要抗感染就积极抗感染，有必要的时候阿莫西林可以用。牙齿的问题，如果这颗牙经常出血，就去牙科拔掉吧。

百合 · 发表于 2015-5-1 19:54:25

谢谢，周医生！假日还上线帮我们！非常感谢！！！孩子冲完丙第8天是2.8万，第12天发烧38度，服用7天阿莫西林胶囊+蒲地蓝口服液，一查板3.7万！我们都惊奇，周医生：是不孩子们发烧后，板都会长起来？我们都后悔，早用药了！让多烧几天是不还可能再长点！现在孩子各方面都和正常孩子一样，就是身上一碰有瘀青，去年也是3月，4月不稳定（平时20多万，3月--4月就在130--165之间徘徊），5月份一下就20多万。请问周医生：有孩子这样波动的吗？预后怎么样？

周泽平 · 发表于 2015-5-2 01:33:43

那这个血小板水平还不错，碰过之后出现的出血不能算自发性出血。继续观察吧

百合 · 发表于 2015-5-20 19:52:29

谢谢周主任，谢谢你的回复，4月11日充5瓶丙，充前18，其后3天47，10天29|，20天37，25天左右40，5月17日检查又是19，接下来要怎样，就这样反复吗？想按急性的治又怕治疗过度

周泽平 · 发表于 2015-5-25 00:40:19

血小板19如果没有出血仍可以观察不治疗。

百合 · 发表于 2015-5-30 14:10:11

谢谢周主任

百合 · 发表于 2015-7-12 14:42:08

周主任：本不想打扰您，这段时间板一直在三万到四万，在吃中药，今天上午十点孩子睡起洗脸时开始流鼻血，填塞压鼻，近三小时才不流，以前从没有过，过完年复发只流过一次，很快止位住，您说这是怎么回事？另我们在山西当地市级三甲医院确诊的itp，已二年了，这个病会变成别的病吗？谢谢您了

周泽平 · 发表于 2015-7-12 22:22:11

复查血常规还是必要的，

ITP不会变成其它病，但是有些病可能在早期表现为单纯的血小板减少，需要每年复查ENA等检查；

百合 · 发表于 2015-7-31 23:44:43

谢谢周主任，祝周未愉快，好人一生平安

百合 · 发表于 2015-7-31 23:50:18

对了，半个月前验血支原体阳性，没症状，以前也没验过，头胞吃了一个星期，你说还要再驺血吗，和板低有关系吗？

周泽平 · 发表于 2015-8-3 05:23:03

如果有感染，会和血小板减少有关，否则就没有关系。

sincerity · 发表于 2015-8-9 01:27:30

太痛苦了！抱抱！你们查过幽门等病毒感染吗？反复降低是不是有点原因？凝血功能查过吗？正常的话也不要太担心。激素真的不要再吃了。我理解你的纠结，总觉得宁可副作用也想治好，可是不如期待新药呢？二线药物是不是副作用很大？

百合 · 发表于 2015-9-6 16:49:46

周主任：您好，有资料说归脾丸是不是对板低有效，凝血功能要做吗？板最近三万多

周泽平 · 发表于 2015-9-7 23:03:26

中药我不熟悉

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