周医生，血小板已升至正常，并稳定，还有需要进行第三次环磷酰胺的治疗吗

haohao323

    haohao323    13年ITP经历  
第一次是2001年秋天，第二次是2003年9月，第三次是2004年2月-3月（2月在桂林医学院附属医院治疗激素治疗无效后3月1转去广州第一军医大学附属南方医院血液科，同样采用激素治疗13日后血小板数值正常），第四次是2007年8月14日-9月20日，第五次是2012年12月-2013年2月，并于此处查出颅内血管瘤。我的情况是平时很正常，板都在正常范围内，每次发病来得很突然，而且板马上就掉到很低，但是板升上去后基本没有反复。每次都是激素注射用地塞米松，口服用强的松治疗，也有效果，只是用药时间越来越久，用药量越来越大。

第六次复发。2014年11月16日，是经期第二天，因为我9月份才验过血常规，板还有10万以上，所以上午量有些多觉得正常也没在意，和朋友逛街，到了晚餐的时候血崩了，发现四肢有皮下出血点（前一天晚上洗澡还没有的），知道不对劲，马上去了医院（桂林市医学院附属医院）急诊

以下是医生写的入院时情况：因“确诊血小板减少性紫癜”13年，月经增多一天入院，体查：生命征平稳，皮肤及虹膜无黄染，双侧前臂皮肤可见散在出血点，浅表淋巴结未及肿大，咽部无充血，双肺呼吸音清，未闻及干湿啰音，心律齐，未闻杂音。腹平软，肝脾肋下为及，无压痛，反跳痛，双下肢无水肿，颈部无强直，各个方向活动不受限，神经系统定位体征无，病理征阴性，生理反射存在，双侧瞳孔对光放松灵敏，眼球活动可。
住院期间病情变化、检查机治疗经过：入院查血常规：PLT:4*10`9/L，余正常；尿常规：镜检白细胞3+/HP；肿瘤标志物：CA199：107.6U/ml，CA125：74.9lu/ml,CA153、CEA、AFP正常；TB-Ab:阴性；抗ENA谱、ds-DNA、ANN均阴性；尿妊娠试验阴性，抗血小板抗体阴性；粪便2常规 及隐血、B-HCG、免疫球蛋白、免疫组合、输血前病原学检查、抗人球蛋白试验、血沉未见明显异常。11-17开始予肾上腺皮质激素（地塞米松磷酸钠15mg qd）治疗，并予护胃处理，11-18予输血小板1人份（我输了血小板也没用依旧低，第二天查也是才2000，属于无效注射）患者入院时月经量偏多，嘱环志口服富妈隆及使用缩宫素后月经量组件减少，11-24开始予长春新碱0.5mg qw治疗，12-19加用达那挫胶囊200mg口服tid,但血小板无上升，2015年1月12日月经期，患者月经量多，伴有皮肤瘀点瘀斑，复查血小板5*10`9/L，予缩宫素及止血药物等治疗，1月13日输血小板1人份，复查血小板无上升考虑无效输注（其实我在风湿免疫科一直住到1月17日，血小板最高不超过2万，12月份到1月12日一共有三次 经期，因为害怕血崩引起贫血，我都是即刻告诉医生，医生马上给我用缩宫素，所以量都不算很多，这次住院只有轻微贫血。）

当时我还挺有信心的，因为每次激素治疗都有效果，只是近几次的时间越来越久了，在风湿免疫科趟了两个月，医生也觉得激素治疗对我没用了，建议我去更好的医院或者转科。两个血液科的医生给了两个方案，一是用罗美华，二是用环磷酰胺。觉得罗美华太贵，而且还要去别的医院调药，采用了第二个方案。于是转去血液科。

1月17日，转入血液科。普查：血常规：WBC:9.300*10`9/L，RBC：3.410*10`12/L，HGB:93.00g/L，PLT:9.00*109/L，肾功能GRF 57.18ml/min/1.73㎡;尿常规、大便常规、肝功能未见明显异常。入院后予环磷酰胺（0.8g d1; 0.4g d3）抗免疫、阿卡波糖及胰岛素联合降糖、口服环孢素治疗，同时辅以护肝、心、肾、升血小板、止吐护胃等对症支持治疗。2月1日急查血常规：WBC:4.87*10`9/L,RBC：3.91*10`12/L;HGB:111.0g/L，PLT:100.00*10`9/L。目前情况一般，要求出院，予办理。

期间口服强的松5片（医嘱3天减一颗，我根据以往经验，减得越慢越不容易复发，就7天减1颗），环孢素5片每次，一天两次；升血小板胶囊2片每次，一天三次，护肝护胃药。
门诊复查血常规：
2月3日，板118；
2月14日，板85；（激素以减至3片）
2月17日，板49；（门诊遵医嘱激素又改为5片）
2月24日，板120；

3月2日-5日入院继续予免疫制剂环磷酰胺（0.6g d1、d2）,同时予护肝、心、肾及止吐等对症支持治疗，住院期间板都在100以上。

门诊复查血常规：
3月10日，板146
现至今3月21日，激素已减至3片，环孢素也已减至3片每次，一天两次，升血小板胶囊，护肝胃药依旧。医生方案4月进行最后一次的环磷酰胺抗免疫治疗，但我本人觉得现在血小板稳定，不想过度治疗，药物对身体的伤害过大。是否继续这最后一次的环磷酰胺治疗呢？

周泽平

最后一次的环磷酰胺可以不用。其实用小剂量美罗华费用大约2万左右，不比你现在用的药贵多少。

haohao323

周泽平 发表于 2015-3-22 00:24
最后一次的环磷酰胺可以不用。其实用小剂量美罗华费用大约2万左右，不比你现在用的药贵多少。

谢谢周医生，那么晚了还在辛苦的回复我及其它病友。因为当时不知道用多少剂量的美罗华会对我有用，也不知道环孢素是需要长期吃的，现在吃上了环孢素就要吃上半年了吗？感觉说明书里的副作用看得人很害怕，可以不吃那么久或者有什么好的方法尽快减到最低剂量吗？

周泽平

环孢素短期使用是没有太大意义的，总之治疗目标还是20-30以上没有出血。在此基础上可以逐渐减量。