求助周医生，血小板1

土豆妈-四川

祝周医生春节快乐，万事如意。麻烦周医生在百忙之中帮我看看我儿子的病例，男，10周岁，45KG..孩子爷爷奶奶近亲，孩子奶奶是假性血友病患者，不发病，目前血小板80。孩子姑姑假性血友病患者，19岁发病吐血，好像缺8因子。 孩子4月14全身无力，不吃不喝，嗜睡2天，2014年4月15日晚流鼻血，4月16鼻血不止填塞，全身瘀斑，发烧，当地查血常规血小板3，半夜转四川华西附二院。丙球2.5G*7个，美洛西林和感冒药，血小板1，早上丙球2.5G*8个。
18日丙球2.5G*20个，血小板3。骨穿医生说符合ITP.
19日后每天血小板1个治疗量共计3天，骨穿医生说符合ITP.。血小板3.
22日地米20MG*2天，血小板20.
25日甲强龙500MG*5天，血小板65.
28日甲强龙250MG*2天，口服3天，血小板3.
5.1转中医院，改吃中草药，输注血小板，肌注TPO出院，血小板124出院。
5.30血小板降至1，入住成都妇女儿童医院，输液丙球，激素，TPO*3天血小板正常出院。。大概一星期血小板降至个位，如此反复住院3次。（中间口服强的松12片/天一个月无效）骨穿，活检，基因筛查，确定ITP.
7.14入住天津血液病医院，骨穿，活检和一系列的检查确定ITP.丙球12.5G*5天，血小板升至正常（基本150左右）。大概一星期降至个位，后来上美罗华。
9月开始丙球12.5G*3天升至正常顶7天，口服艾曲波帕隔天一片。后来丙球3天间隔时间长点。
11月丙球12.5G*2天顶12天。
12月感冒丙球12.5G*3天顶7天，接着反复感冒3次，丙球12.5G*6天，血小板个位，全身瘀点，偶尔鼻血，板低时止不住。
2015年1月丙球无效。目前丙球12.5G*5天后加地米30MG*3天升至正常，顶4天。
2015年二月板个位在家扛11天，隔天查血板2，4，6，8，11，1。3天板1，全身出血点多。很是担心，丙球后20天。
2月14住院丙球90G分2天，地米20MG*3天，板升至170。出院改口服强的松9片，早7点口服。2月22板7，2月27板1，激素4天减一片，这样减对吗，很想快点减完激素，孩子体形全变形了。麻烦周医生分析分析，我们下一步该怎么治疗，
1，他是ITP吗，2，我们下一步该怎么治疗，3，激素该怎么减。4，我家丙球激素有效短，可以长时间用TPO吗。目前板1在家扛，很是担心。土豆妈跪谢专家教授。

周泽平

看过检查结果，海斯特的骨髓报告中MDS 的诊断下的太过武断，没有足够的证据考虑MDS。
你孩子目前不考虑假性血管性血友病，仍首先考虑ITP的诊断。孩子目前病程10个月，治疗方面，可以考虑小剂量美罗华。激素减量方面，用的大剂量地塞米松，可以不需要逐渐减量，可直接停用。如果激素应用已由较长时间，激素不能直接停，可以按照目前4天减一片没问题。如果TPO有效，可以使用，缺点是费用较高

土豆妈-四川

谢谢周医生，8月在天津用过美罗华了。好像是100MG一次*4周，由于当时吃的中药和艾曲波帕，孩子情况好了一点点，（丙球顶的时间长一些）12月反复感冒3次后丙球就无效了。这次是丙球足量和激素一起冲击升至正常顶4天左右降至个位的。目前出血情况还好，脖子上有很少的瘀点，板1在家扛6天，昨天验血还是1，真不知该咋办了，如果没有出血板这么低我们就这么扛着定时输丙球行吗？（听说我们这样抵抗力特别低的15天一次丙球可以增强抵抗力）。我们45KG输好大剂量合适？还是要丙球激素一起冲击？因为我们单用丙球板不升。土豆妈携全家谢谢周医生，祝周医生新春快乐，身体健康，万事如意。

土豆妈-四川

补充说明，今天下午全身淤点，很是担心。不知咋办了，能不能用TPO先升至正常，然后减量让板保持在20，30左右，长期用。

棉花桃儿

我前年也是板1维持了好几个月，怎么都升不上去，TPO升了还掉下来，板1的时候也是全身出血点。后来也自己慢慢升了点，现在1万左右，我理解这个病自身就有发作期和缓解期，你家孩子这么低确实让人很担心，但熬过这段最艰难的时候肯定会升一些的，让孩子好好休息，别乱跑。

土豆妈-四川

噢，谢谢你。你板1怎么都上不来时有吃中药和其它调理的东东没有。我们老是感冒，烦人啊。

周泽平

治疗效果不好首先要看看是否合并有感染，这是常见的导致疗效突然不好的原因。其次输注丙球客观上能增加抵抗力，但是这不是ITP用丙球的目的。按照0.4g/kg体重，你孩子可以用18g左右的丙球。如果孩子体重这么多，长期用丙球费用太高，不一定合适。

另外，你当时是参加的艾曲波帕临床试验吗？如果你现在正在用艾曲波帕，就不需要用TPO，都是同样性质的药物。

土豆妈-四川

谢谢周医生。合并感染该检查哪些项目呢，骨穿需要再做吗？去年7月在天津时检查的比较全面。12月份感冒在成都只查了EB病毒；幽门螺旋杆菌；肝功；血常规和B超。艾曲波帕是听医生建议的，我们想试试，托人从香港买的，隔天一片，口服一个月肝功转氨酶超高好像280多，停药保肝。现在完全停药在家扛，前天出血点太多板1半个月由于太担心输丙球2.5G*8个。

周泽平

骨穿暂时不用再重复做。如果TPO有效，用TPO升血小板是可以的，有效后逐渐延长使用间隔，维持一个相对安全的水平即可。

土豆妈-四川

好的，谢谢周医生

椰儿古拜

孩子最近怎样  美罗华起效了吗  我们打算下周去天津  请问住院大概多少费用  结果几天出   谢谢